Dystonie-und-Du e. V.
"Wissen entfaltet Potenziale und schafft Perspektiven"
Dystonie verstehen und Miteinander weiterkommen
Der Kopf dreht sich unwillkürlich. Die Augen schließen sich, obwohl man sie offen halten möchte. Die Hand verkrampft beim Schreiben oder die Stimme verändert sich. Hinter solchen Beschwerden kann eine Dystonie stecken – eine neurologische Bewegungsstörung, die sich auf unterschiedliche Weise zeigen kann.
Viele Betroffene erleben einen langen Weg bis zur Diagnose. Wer anhaltende unwillkürliche Bewegungen oder Fehlhaltungen bemerkt, sollte die Beschwerden ärztlich abklären lassen, möglichst bei Fachleuten für Bewegungsstörungen.
Sie müssen mit Ihren Fragen nicht allein bleiben. Bei Dystonie und Du e. V. finden Betroffene und Angehörige verständliche Informationen, Austausch und Menschen, die ihre Erfahrungen ernst nehmen.
Termine & Aktuelles
SHG Dystonie BerlinBrandenburg
- 4. Juni @ 18:00 - 20:00
-
Holstienische Straße 30
Berlin Schöneberg Friedenau, Berlin 12161 Germany
Dystonie und psychische Gesundheit: Auch die unsichtbaren Belastungen verdienen Aufmerksamkeit
Zum Welttag der psychischen Gesundheit am 10. Oktober möchten wir bei Dystonie und Du e. V. den Blick auf das richten, was von außen oft verborgen bleibt: das seelische Wohlbefinden von Menschen mit Dystonie. Zugleich laden wir erneut zur Teilnahme an der VIDA-Studie ein.
Der Welttag erinnert daran, wie wichtig Verständnis, Unterstützung und eine gute Versorgung sind. Die diesjährige WHO-Kampagne stellt die Erfahrungen von Menschen mit psychischen Erkrankungen in den Mittelpunkt. Ihre Stimmen sollen gehört werden und Veränderungen mitgestalten. Auch für unsere Selbsthilfearbeit ist dieser Gedanke wesentlich: Menschen, die mit einer Erkrankung leben, bringen wertvolles Wissen aus ihren persönlichen Erfahrungen mit.
Dystonie betrifft mehr als die Bewegung
Dystonie ist eine neurologische Bewegungsstörung. Unwillkürliche Muskelanspannungen können Bewegungen, Körperhaltung oder einzelne Körperfunktionen beeinträchtigen. Doch die sichtbaren Symptome erzählen nur einen Teil der Geschichte. Betroffene berichten auch von Schmerzen, Erschöpfung, Schlafstörungen, Ängsten oder Konzentrationsproblemen. Ebenso können die sozialen Folgen einer Erkrankung, die im Umfeld wenig verstanden wird, zur Belastung werden.
Wie fühlt es sich an, wenn der eigene Körper unvorhersehbar reagiert? Wenn ein Treffen Überwindung kostet oder man immer wieder erklären muss, warum bestimmte Dinge schwerfallen? Solche Fragen verdienen Raum – im ärztlichen Gespräch, im persönlichen Umfeld und in der Selbsthilfe.
Psychische Belastungen bei Dystonie ernst zu nehmen, gehört zu einem umfassenden Verständnis dieser neurologischen Erkrankung. Niemand sollte sich schämen müssen, über Ängste, Traurigkeit oder Überforderung zu sprechen. Wer Unterstützung braucht, darf sie suchen und annehmen.
Gemeinschaft schafft Raum für Verständnis
Bei Dystonie und Du e. V. möchten wir einen Austausch ermöglichen, in dem auch schwierige Erfahrungen ausgesprochen werden dürfen. Manchmal beginnt Entlastung mit einem einfachen Satz: „Das kenne ich auch.“
Selbsthilfe bietet Raum zum Zuhören, zum Teilen von Erfahrungen und zum gemeinsamen Suchen nach hilfreichen Wegen im Alltag. Dabei muss niemand immer stark sein. Unsere Botschaft zum Welttag lautet: Ihre Erfahrungen zählen. Ihre Belastungen verdienen Aufmerksamkeit. Und Sie müssen damit nicht allein bleiben.
VIDA-Studie: Ihre Erfahrungen können die Forschung unterstützen
Wie wirkt sich Dystonie auf das Gefühlsleben, das Denken und Erinnern, den Alltag und soziale Beziehungen aus? Diesen Fragen widmet sich die VIDA-Studie des Universitätsklinikums Bonn.
Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Catherine N. Widmann; PD Dr. Paweł Tacik begleitet die Studie als neurologischer Co-Studienleiter. Ziel ist es, bislang weniger beachtete Auswirkungen der Dystonie besser zu verstehen und möglichen Unterstützungsbedarf sichtbar zu machen.
Wir möchten deshalb erneut herzlich zur Teilnahme aufrufen. Mit Ihren Antworten helfen Sie, die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Dystonie genauer zu erfassen. Die gewonnenen Erkenntnisse können wichtige Impulse für eine Versorgung geben, die sich stärker an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.
Für die Teilnahme gilt:
Wer? Personen ab 18 Jahren mit Dystonie oder einem Verdacht auf Dystonie, die deswegen in Deutschland behandelt wurden oder werden.
Wie? Über einen anonymen Online-Fragebogen in deutscher Sprache.
Zeitaufwand: etwa 20 bis 30 Minuten.
Teilnahmeschluss: 31. Dezember 2026.
Weitere Informationen zur Studie beim Universitätsklinikum Bonn
Für eine Behandlung, die Betroffene ernst nimmt und einbezieht
Zum Welttag der psychischen Gesundheit setzen wir uns dafür ein, dass Menschen mit Dystonie mit ihrer gesamten Lebenssituation wahrgenommen werden. Dazu gehört auch, ihre Rechte als Patientinnen und Patienten zu stärken: verständliche Informationen zu erhalten, mit ihren Beschwerden ernst genommen zu werden und an Entscheidungen über die eigene Behandlung beteiligt zu sein.
Die VIDA-Studie kann dazu beitragen, Belastungen und Unterstützungsbedarf besser sichtbar zu machen. Als Selbsthilfeverein möchten wir diesen Erkenntnissen Gehör verschaffen und uns für eine Behandlung einsetzen, in der die Erfahrungen und Anliegen der Betroffenen Gewicht haben.
Ihre Erfahrungen zählen – für die Forschung, für eine bessere Behandlung und für mehr Mitsprache.