Selbsthilfetag Fulda
- 12. September @ 10:30 - 16:00
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Jesuitenplat - Museumshof
Fulda, Hessen 36037 Germany
Termine & Aktuelles
SHG Dystonie BerlinBrandenburg
- 4. Juni @ 18:00 - 20:00
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Holstienische Straße 30
Berlin Schöneberg Friedenau, Berlin 12161 Germany
Neuigkeiten
Dystonie bleibt häufig unbekannt,
weil ihre vielfältigen Symptome schwer einzuordnen sind, die Diagnose oft erst spät gestellt wird und die Erkrankung in Medizin, Medien und Öffentlichkeit noch zu wenig Aufmerksamkeit erhält. Viele Betroffene erfahren deshalb einen langen Leidensweg, bevor ihre Beschwerden richtig erkannt und fachgerecht behandelt werden.
Selbsthilfetag in Fulda – Aufklärung, Begegnung und Solidarität
Auch beim heutigen Selbsthilfetag in Fulda bestand unsere wichtigste Aufgabe darin, den Besucherinnen und Besuchern zu erklären, was Dystonie bedeutet, wie sich die Erkrankung äußern kann und welche Hilfs- und Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Vor allem wollten wir vermitteln: Menschen mit auffälligen oder bislang ungeklärten Symptomen sind nicht allein.
Der Selbsthilfetag war von großer Solidarität geprägt. Auch der Austausch zwischen den teilnehmenden Selbsthilfeorganisationen war lebendig und wertvoll. Da die Veranstaltung in diesem Jahr im Museumshof und nicht wie bisher am Universitätsplatz stattfand, wurden wir von der allgemeinen Laufkundschaft etwas weniger wahrgenommen. Dafür kamen zahlreiche Besucherinnen und Besucher ganz gezielt an unseren Stand, um sich über Dystonie zu informieren.
Die Fragen und Gespräche waren vielfältig. Dabei wurde deutlich, dass einige Menschen Personen kennen, die unter ähnlichen Beschwerden leiden. Andere berichteten von Betroffenen, die seit langer Zeit mit einem großen Fragezeichen leben, weil sie nicht wissen, woher ihre Symptome kommen und ob möglicherweise eine Dystonie dahintersteckt.
Wir als Selbsthilfeorganisation können und dürfen keine Diagnose stellen. Wir können jedoch erste Anhaltspunkte geben, aufmerksam zuhören, über mögliche Anlaufstellen informieren und Betroffene dazu ermutigen, ihre Beschwerden fachärztlich untersuchen zu lassen. Eine Dystonie muss immer neurologisch und klinisch abgeklärt werden.
Gerade die Zeit bis zu einer eindeutigen Diagnose ist für viele Menschen sehr belastend. Deshalb ist es wichtig, sie in dieser Phase nicht einfach mit ihrer Unsicherheit allein zu lassen. Selbsthilfe kann Orientierung geben, Erfahrungen weitergeben, Kontakte vermitteln und Hoffnung machen. Sie kann den Weg zur richtigen Diagnose nicht ersetzen – aber sie kann dabei helfen, diesen Weg nicht allein gehen zu müssen.
Der Selbsthilfetag in Fulda hat erneut gezeigt, wie wichtig persönliche Begegnungen und verständliche Aufklärung sind. Jedes einzelne Gespräch trägt dazu bei, Dystonie bekannter zu machen und betroffenen Menschen Mut zu