Selbsthilfegruppe (SHG) Myoklonus-Dystonie
Eine europaweite Initiative der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V. wird von Ulrike Halsch und Zeynep Cetin seit der Gründung geleitet. Ab 1/2026 wird die Gruppe zusätzlich von Alexandra Klemann mit geleitet und unterstützt.
Am Tag der seltenen Erkrankungen 2026 wurde außerdem eine datengeschützte WhatsApp Gruppe für diese Initiative gegründet. Der Austausch in dieser Gruppe ist sehr lebhaft und hat großen Anklang gefunden. Der Verein wird diese Gruppe weiterhin neben den Präsenzveranstaltungen begleiten, um den Austausch untereinander zu fördern.
Was ist Myoklonus-Dystonie?
Myoklonus-Dystonie (MD, auch DYT11) ist eine seltene Form der Dystonie, bei der unwillkürliche Zuckungen (Myoklonien),
Tremor und Dystonie gemeinsam auftreten. Beginn meist in Kindheit/Jugend; genetische Ursachen (häufig Epsilon-Sarkoglykan,
teils KCTD17) sind möglich. Alkohol kann Symptome vorübergehend lindern und ist ein guter Diagnosehinweis.Therapie: Botulinumtoxin, Medikamente, Ergo-/
Physiotherapie und Meditation, ggf. Tiefe Hirnstimulation.
Bekanntmachen
Diagnoseweg verkürzen & Ärzte sensibilisieren.
Unterstützen
Beratung & Austausch für Betroffene und Angehörige.
Vernetzen
Europaweite SHG – Austausch über Grenzen hinweg.
Aktuelles
📌 Erste Gruppengründung: 5. Juli 2020, Frankfurt → Bericht (DE/TÜ)
📌 Gründung europaweite SHG: 10. August 2020, Berlin
📌 Vorstellung bei den D-Days 2019, London → Zur Präsentation
Umfrage Myoklonus-Dystonie
Ulrike Halsch
📧 ul***********@**sd.de 📧 in**@**sd.de ☎️ +49 30 8431 9035 📱 +49 176 3265 9488
Zeynep Cetin
📧 ze**********@**sd.de 📱 +49 176 2149 6788
Priv.-Doz. Dr. Anne Weißbach
Neurologin, UKSH Lübeck ☎️ 0451 31018219 | 31012832 Spezialsprechstunde Bewegungsstörungen