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Versorgung Botulinumtoxin
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Droht Botox-Therapie-Stop für Dystonie-Patienten in Dresden?
Dystonie- und du e.V. besorgt über Einschränkungen
Dresden, 27.05.2024 Der Verein Dystonie-und-du e.V. setzt sich aktiv dafür ein, Dystonie-Patienten in der Region Dresden zu unterstützen. Als Selbsthilfeorganisation bietet der Verein Betroffenen dieser seltenen Erkrankung einen Austausch und Hilfestellungen an. Nun ist der Vorstand äußerst besorgt über die Situation der Dresdner Dystonie-Patienten, da eine vielversprechende Therapieoption, das Botulinum-Toxin („Botox“ genannt), künftig nur noch eingeschränkt zur Verfügung steht.
Dystonien sind im Gehirn verursachte Bewegungsstörungen, die zu unwillkürlichen, anhaltenden oder wiederkehrenden Muskelanspannungen in verschiedenen Körperregionen führen können und die Lebensqualität massiv einschränken. Bundesweit sind etwa 160 000 Personen betroffen.
Die Universitätsklinik Dresden hat kürzlich ihre Leitlinien für die ambulante Behandlung mit Botulinum-Toxin geändert und will die Botulinum-Toxin-Ambulanz der Uniklinik zum Juli 2024 schließen. „Dies stellt eine große Herausforderung für die Betroffenen dar“, sagt die Vorsitzende Ulrike Halsch. „Die Therapie mit Botulinum-Toxin gilt als eine umfangreiche und wirksame Behandlungsmethode für die schwere Erkrankung Dystonie. Die Betroffenen sind auf regelmäßige Wiederholungen der Therapie im Abstand von drei Monaten angewiesen.“
Die Behandlung ist aufwändig, da sie eine präzise Injektion des Botulinum-Toxin in die überaktiven Muskeln erfordert, wobei bildgebende Maßnahmen wie Ultraschall oder ein Elektromyographie erforderlich sein können. Halsch: „Die gesamte Behandlung erfordert eine sorgfältige Abstimmung der Muskeln, um dem Patienten Linderung zu verschaffen. Sie ist daher äußerst zeitaufwändig und für viele Kliniken oder Arztpraxen mit hohem Personalaufwand verbunden, was wirtschaftlich gesehen sehr unattraktiv ist.“
Angesichts dieser Situation sucht der Verein dringend nach Anlaufstellen für die betroffenen Patienten in Dresden, die noch Kapazitäten frei haben. Betroffene und Behandelnde werden dazu aufgerufen, sich beim Verein Dystonie-und-du e.V. zu melden, falls in ihrer Praxis im Raum Dresden eine Behandlung möglich ist. Ebenso können sich Patienten, die nach Behandlungsmöglichkeiten suchen, bei dem Verein melden. Der Verein setzt sich zudem dafür ein, alternative ambulante Behandlungsmöglichkeiten für die Dystonie-Patienten zu finden und Ihnen somit eine kontinuierliche Therapie zu ermöglichen.
Der Verein engagiert sich mit großem Einsatz für die Interessen der Dystonie-Patienten und möchte sicherstellen, dass sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Die Suche nach Lösungen und Unterstützung für die betroffenen Patienten ist von entscheidender Bedeutung, um ihre Lebensqualität zu verbessern und ihre Gesundheit zu fördern.
Die Selbsthilfeorganisation beobachtet nicht nur die Situation in Dresden mit großer Sorge. „Es steht zu befürchten, dass die Therapiemöglichkeiten in der gesamten Bundesrepublik eingeschränkt werden“, fürchtet Ulrike Halsch. Ärzte, die über die erforderliche Ausbildung zur Behandlung von Dystonie-Patienten mit Botulinum-Toxin verfügen, seien rar und würden immer seltener.
Ihre SHO Dystonie-und-DU e. V.
