Ansprechpartner vor Ort:
Uwe Ehrhard
Tel. 0351-2757355
uwe.ehrhardt@dysd.de
Iris Geissler
Tel. 03533-811032
Achtung Ortswechsel wegen 3 G-Reglung
Treffen ab 14:30 Uhr am 20.12.2021 (Samstag)
im Foyer des Pullmann Hotels in Dresden, Prager Straße 2C
im Augenblick noch mit den 3 G Regeln, kann sich aber noch verändern!
Bitte Kontakt mit Uwe Ehrhardt , oder ..... aufnehmen
Tel. 0351 2757355
Mobil 01732679175
Mail uwe.ehrhard@tdysd.de
Hallo an alle Gruppemitgieder, Intressierte und Vereinsmitglieder,
nach nun fast 19 Monaten „Corona Wahnsinn und einem staatlichen min 1,5m
Abstandsgebot“ möchte ich euch am 20.11.21 zu einem neuen 7.
Vereinsstreffen nach Dresden in die bekannte Gaststätte Trompeter
einladen. Als Zeitpunkt habe ich 14.30 Uhr im Trompeter Zimmer
vorgemerkt. Ich hoffe auf einen Neustart in Dresden für das Jahr 2022 da
ohne Omega? Einschränkungen.
Ich würde mich über eine Rückinformaation zur Teinahmemöglicchkeit bis
zum 03.11.21 freuen.
Bitte beachten!
Die Gaststätte unterliegt den 3G Bestimmungen des Freistaates Sachsen!!!
Das Gruppentreffen ist kostenlos und für das leibliche Wohl ist gesorgt.
Euer Uwe Ehrhardt
Am 13. März 15:00 – 17:00 Uhr fand ein Online Treffen in Kooperation mit der Berliner Gruppe statt.
11.01.2021 THS'ler gesucht:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzog@neuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
Treffen & Veranstaltungen
Am 06.06.2020 fand unser nunmehr 2. Gruppentreffen des Jahres 2020 im Zeichen der wieder gewonnenen Möglichkeiten in Zeiten der Corona – Krise statt.
Glücklicherweise lag der Termin so, dass die Veranstaltung nach Wochen und Monaten der Ungewissheit nun doch wieder möglich wurde.
Vor diesem Hintergrund war auch die Teilnehmerzahl erwartbar leider sehr klein.
Als Treffpunkt der Gruppe konnte wieder das Restaurant Trompeter im Dresdner Stadtteil „Weißer Hirsch“ einen wunderschönen Rahmen bieten. Leider war das Wetter für einen Aufenthalt im Biergarten ungeeignet. Ungeachtet dieser ungünstigen Einflüsse kam in netter Atmosphäre wieder eine sehr angeregte Diskussion, nicht nur über das alles beherrschende aktuelle Thema Nr. 1, zustande. So standen auch die Vorbereitung der Vereins Mitgliederversammlung in Frankfurt am 02.07., die THS Veranstaltung in Bad Aibling und die weitere Mitgliederwerbung als Themen im Vordergrund.
Als Resümee kann man von einem gelungenen Treffen in kleiner Runde sprechen.
Das nächste Treffen wird am 05. September am gleichen Ort dann hoffentlich ohne Corona – Einschränkungen stattfinden. Die Einladung hierzu folgt im August.
Bis dahin alles Gute!
Euer Uwe
Am 07.09.2019 fand unser 4. Treffen unserer Selbsthilfe Gruppe in Dresden im bekannten Villenvorort Weißer Hirsch in der angenehmen Atmosphäre des Restaurants Trompeter statt. Neben den allgemeinen Problemen die das Krankheitsbild der Dystonie in den Verschiedenen Ausprägungen den Anwesenden Vereinsmitgliedern im Alltag mit sich bringt erfolgte ein sehr konstruktiver Erfahrungsaustausch. Hier ergeben sich interessante Diskussionen. Im Besonderen ergaben sich gute Hinweise durch das breite Wissen über die Pharmazeutischen Wirkmechanismen und Produkte unseres Mitgliedes Frau Hentschel.
Als Höhepunkt der Veranstaltung wurde von unserem Vereinsvorstandsmitglied Frau Evelyn Kreiss ein Vortrag über Sozialrechtsfragen im Rahmen einer Reha, des Rentenrechts und das Sozialrechts mit Schwerpunkt des Behindertenrecht gehalten. Dieser war und gab Anlass zu umfangreichen Diskussionen und Nachfragen die einen nachhaltigen Eindruck zum Abschluss der Veranstaltung vermitteln konnten.
Am Samstag, den 04. Mai 2019
fand unser nunmehr drittes Vereinstreffen der Dresdner Selbsthilfegruppe in der Gaststätte Trompeter im Stadtteil Weißer Hirsch statt. Trotz leider sehr ungünstigen Witterungsbedingungen, verbunden mit einem Kälteeinbruch und Dauerregen, hatten wir eine rege Teilnahme zu verzeichnen. In sehr angenehmer Atmosphäre, zu dem das Ambiente der Gaststätte mit beitrug, wurde unsere nunmehr dritte Veranstaltung ein voller Erfolg zu dem auch die Teilnehmer einen großen Beitrag leisteten. Im Sinne der Zielstellung des Selbsthilfegedankens gab es einen regen Erfahrungsaustausch und eine angenehme Diskussion zwischen den angereisten Betroffenen und begleitenden Angehörigen. Besonders hervorzuheben war die Anwesenheit unserer Vorstandsmitglieder Evelyn und Volker Kreiss, die kompetent auch Fragestellungen zum Krankheitsbild Dystonie, zur THS Therapie und sozialer Themen mit beantwortet haben.
Da die vielen Fragen zur THS fast den gesamten Zeitrahmen beansprucht haben, wurde der Sozialvortrag von Evelyn Kreiss auf das nächste Treffen am 07. September verschoben.
Die interessante Veranstaltung wurde aus Sicht der Anwesenden ein voller Erfolg und wurde durch ein leckeres gemeinsames Essen der hervorragenden Gastronomischen Einrichtung abgeschlossen. Unsere nächste Zusammenkunft in Dresden wird vsl. am gleichen Ort am Sa., den 07. September 2019 stattfinden.
Euer Uwe Ehrhardt
Am 02.02.2019 traf sich unsere Dresdner Selbsthilfegruppe in der schönen Vereinsgaststätte Hubertusgarten im Dresdner Stadtteil Weißer Hirsch trotz widriger Verkehrs- und Straßenverhältnisse kam die Veranstaltung zusammen. (Wintereinbruch und umfangreiche Straßensperrungen innerhalb der Stadt Dresden)
Nach einem gegenseitigen Vorstellen der anwesenden Teilnehmer bestehend aus Dystoniebetroffenen und begleitenden Angehörigen gestaltete sich ein schöner interessanter Nachmittag bis in die frühen Abendstunden. Dieser wurde geprägt von interessanten Disskussionen und einem Erfahrungsaustausch im Umgang mit Ärzten und Behörden. Speziell wurden die sehr speziellen Erfahrungen von Betroffenen mit verschiedenen zur Dystonie Symptome Verbesserung eingesetzten Medikamente verschiedener Hersteller wie Botulinumtoxin oder Parkopan sehr ausgiebig diskutiert.
Weitere Themen waren Erfahrungen im Bereich von Reha-Einrichtungen. der Verlust von Ärztlicher Kompetenz aus Patientensicht nach Praxsisschließungen oder Änderungen und Praxsisauflösungen nach Ruhestand von kompetenten Medizinern die sich bisher der Dystonieerkrankten verpflichtet sahen, Zusammenfassend eine sehr interessante Veranstaltung zum gegenseitigen Nutzen in der Bewältigung dieser noch immer weitgehend unbekannten schweren Erkrankung.
Euer Uwe
Am 02.11.2018 trafen sich um 16.30 Uhr 8 Interessierte im Restaurant „Hubertusgarten“ in Dresden zur Gründung der Selbsthilfegruppe Dresden.
Es war ein sehr geselliger Abend bei einem sehr guten Essen. Als Gruppenleiter hat sich Herr Uwe Ehrhardt und als Stellvertreterin Frau Kerstin Wedekind bereiterklärt. Wir freuen uns, dass wir jetzt auch in Dresden vertreten sind und den Dystonikern auch dort Hilfestellung geben können.
