PRESSEREFERENT
Dennis Riehle
Journalist, PR-Fachkraft
Martin-Schleyer-Str. 27
78465 Konstanz
Tel.: 07531/955401
E-Mail: Dennis.Riehle@dysd.de
PRESSEMITTEILUNGEN
Organisatoren setzen für 2024 auf eine weitere Optimierung von personeller Infrastruktur und Technik
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Vernetzung von Betroffenen untereinander oftmals eine große Herausforderung. Deshalb bewährt sich zunehmend das Instrument der Online-Selbsthilfegruppe als eine Möglichkeit, auch über längere Distanzen hinweg den Kontakt zwischen Patienten herzustellen. Entsprechend wächst die Nachfrage nach diesem Angebot auch beim Verband Dystonie-und-Du e.V. (DYD) stetig. Nachdem das digitale Zusammenkommen dort erstmals 2022 im Zuge der Isolationsmaßnahmen aufgrund der Corona-Pandemie aus der Not heraus geboren wurde, hat sich im Laufe des vergangenen Jahres die Zahl der Interessierten und Teilnehmer nahezu verdreifacht. Mittlerweile sind es mehr als 30 Personen, die man entsprechend verzeichnet hat – wobei bei den letzten Treffen deutlich jeweils weit über 15 Anwesende der Videokonferenz beiwohnten. Dies berichtet der Koordinator für dieses Projekt, der Landesbeauftragte von DYD für Baden-Württemberg, Dennis Riehle (Konstanz). Er organisiert die Meetings, die jeden zweiten Monat am jeweils dritten Donnerstag stattfinden und von der Vorsitzenden des in Karlsruhe ansässigen Vereins, Ulrike Halsch, moderiert werden. „Bei unserem Vorhaben handelt es sich eindeutig um eine Erfolgsgeschichte“, meinen die beiden – und verweisen insbesondere auf den Mehrwert, sich in einem geschützten Rahmen über die Herausforderungen des Alltags und des Umgangs mit der neurologischen Bewegungsstörung unterhalten zu können. „Es hat nicht nur eine unheimlich entlastende Wirkung gerade auf die frisch Diagnostizierten, wenn man weiß, dass man mit solch einem Schicksal nicht alleine dasteht. Und dass wir diesbezüglich nicht nur die Einhaltung des Datenschutzes per Unterschrift einfordern und sich die Teilnehmer auch der Einhaltung der in der Wirklichkeit gültigen Gruppenregeln verpflichten müssen, gibt Sicherheit“, sagt Dennis Riehle.
Deshalb gehe es bei dem Gespräch in der Gruppe im virtuellen Raum auch vornehmlich um das gegenseitige Ermutigen und Bereitstellen von Tipps, Anregungen und guten Gedanken, mit denen man persönlich gut gefahren ist – und die wiederum für Andere eine hilfreiche Perspektive im eigenen Bewältigungsprozess sind, erklärt der bis zum Ausbruch seiner eigenen Dystonie- und Parkinson-Erkrankung als ausgebildeter Psychosozialer Berater beruflich war, und heute als Ansprechpartner in seelischen Krisen und für gesundheitsfördernde Ratschläge allen Hilfesuchen in und außerhalb des Vereins zur Verfügung steht. Und Ulrike Halsch ergänzt: „Dass wir zuletzt auch wiederkehrend fachkundige Experten für unsere Online-SHG gefunden haben, die mit kurzen Impulsvorträgen Fragen beantworten und anschließend zur Diskussion bereitstehen, ist eine enorme Bereicherung – und gibt diesem Format einen weiteren qualitativen Schub“. Aufgrund der gestiegenen Nachfrage schließt das Team von DYD deshalb auch nicht aus, dass es schon bald einer zweiten Gruppe bedarf: „Hierfür brauchen wir allerdings weitere ehrenamtliche Unterstützung – und wollen uns auch technisch besser aufstellen, um diese durchaus mächtige Aufgabe einer denselben Ansprüchen wie in Präsenz gerecht werdenden SHG stemmen zu können. Nicht nur die Finanzierung muss entsprechend sichergestellt werden, sondern gegebenenfalls auch eine Weiterbildung in Sachen Moderation, weiterer Qualifikation und Kenntniserlangung in Sachen Selbsthilfe und Gesundheitsförderung sowie zur Optimierung der bisher genutzten Infrastruktur“, formuliert Dennis Riehle die To-Do-Liste für 2024 abschließend, bei dem weiterhin Anmeldungen für die Gruppenteilnahme möglich sind.
Wer sich als Betroffener oder Angehöriger für die überregional aktive Gruppe interessiert oder das Beratungsangebot und weitere Unterstützung des Vereins nutzen oder Mitglied werden möchte, findet weitere Informationen im Internet unter www.dystonie-und-du.de.
Externe Pressemitteilung der Selbsthilfeinitiative Muskel- und Nervenerkrankungen vom 13.01.2024
Treffen der Lübecker „Dystonie-und-Du“-Selbsthilfegruppe
Verein ernennt Dr. Anne Weißbach in den Wissenschaftlichen Beirat
Die Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V. in Lübeck traf sich dieses Mal vor Ort zu einer besonderen Zusammenkunft – und wurde strahlend von Gruppenleiterin Gisela Murawski
empfangen. Umrahmt von einem Spaziergang zwischen Trave und Wakenitz am
Holstentor, kam die Gruppe auch am Lübecker Marzipan vorbei. Erstes Ziel war
sodann die etwas weiter entfernte Universitätsklinik. Aufgrund des
Wintereinbruchs waren die Mitglieder dankbar, trotz Frost, Schnee und Eisglätte
dort mit warmem Kaffee versorgt zu werden – und sich in den geheizten
Gruppenraum zur Ernennung von Frau Dr. Anne Weißbach in den Wissenschaftlichen
Beirat des Vereins zurückzuziehen. Dystonie-und-Du e.V. lernte sie bereits 2019
bei „Dystonia Europe“ im Rahmen der „Dystonia Days“ in
London kennen. Dort erhielt sie die Auszeichnung mit dem „David Marsden
Award“ für ihre hervorragende Forschungsarbeit zur seltenen Erkrankung
Myoklonus-Dystonie. Umso mehr freuten sich der Vorstand und die
Gruppenteilnehmer jetzt, dass die promovierte Wissenschaftlerin in die Reihen
des Expertengremiums des Vereins aufgenommen werden konnte.
Der Tag war hierbei geprägt von
gegenseitiger Wertschätzung. „Wir waren alle froh und beeindruckt, einen
Teil des Teams der Lübecker Klinik kennenzulernen und mehr über ihr Engagement
für die Patienten – auch im Rahmen der Selbsthilfe – zu erfahren“, so
Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch. Danach fand ein reger Austausch zwischen den
Patienten und Frau Dr. Weißbach statt. Es ging um Themen wie die differenzierte
Diagnostik – oder um die Frage, ob Zusatzerkrankungen Auswirkungen auf die
Dystonie oder sogar deren Entstehung haben können. Es wurde nochmals deutlich,
dass die Dystonie nicht mit einer dystonen Bewegungsstörung gleichzusetzen ist.
Ebenso gab es auch Themen wie die kognitive Therapie, wann und wie sie wirksam
sein könnte. Auch der Aspekt, wie man zwischen funktionellen neurologischen
Störungen und der neurologischen Dystonie unterscheidet – oder wie sie sich
unterschiedlich entwickeln.
Nach zwei Stunden angeregter
Unterhaltung und Input verabschiedete sich die Gruppe samt Vorstand und
Betroffenen – und man einigte sich darauf, dass das Gruppentreffen künftig von
16.00 Uhr auf 15.00 Uhr vorverlegt wird, damit stets ein Vertreter aus dem Team
der Klinik Lübeck in den ersten 30 Minuten dabei sein. Die Patienten haben
hierbei sodann die Möglichkeit, jeweils Fragen von Fachleuten beantwortet zu
bekommen – und ein persönliches Bild von ihnen und ihrer Arbeit zu bekommen.
Für die Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V. ist diese enge Kooperation
ein großer Fortschritt in Sachen Aufklärung und Bewältigung der Erkrankung für
Betroffene, Angehörige, Experten und die Öffentlichkeit im nördlichen Teil
Deutschlands. Daher dankte stellvertretend Ulrike Halsch den Mitarbeitern der
Sektion für neurologische Bewegungsstörungen und Genetik am
Universitätsklinikum Lübeck: „Wir haben hiermit einen wichtigen Schritt
zum Miteinander aus professioneller und niederschwelliger Unterstützung gemacht“.
Autor: Dennis
Riehle (Dennis.Riehle@dysd.de)
Pressemitteilung vom 31.10.2023
„Dystonie-und-Du e.V.“ präsentierte sich auf Informationstag am Uniklinikum Bonn
Mit großer Resonanz wurde am 2. Informationstag für Patientinnen und Patienten im Universitätsklinikum Bonn am Samstag, 28. Oktober 2023 die Vorstellung des Vereins Dystonie-und-Du e.V. (DYD) aufgenommen. Das Symposium wurde von Priv.-Doz. Dr. med. Pawel Tacik, Oberarzt der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn organisiert.Gleich mehrere Mitglieder vertraten die Selbsthilfeorganisation vor Ort und referierten über die Frage, was Betroffene nach einer Diagnose der Bewegungsstörung tun können. Vorsitzende Ulrike Halsch und Mitpatient Wolfgang präsentierten das unterstützende Netzwerk von Gleichgesinnten, welches es sich seit jeher zur Aufgabe gemacht hat, einander in gegenseitiger Freundschaft zu unterstützen, sich gemeinsam auf Veranstaltungen auszutauschen, Anstrengungen für eine bessere Versorgung zu unternehmen, Forschungsergebnisse zu teilen und in der Öffentlichkeit präsent zu sein.
Denn nur so ist eine Entstigmatisierung und Aufklärung über die für den Außenstehenden oftmals befremdlich anmutende Symptomatik der Muskelspasmen möglich, die für den Patienten einen großen Leidensdruck, Schmerzen und soziale Beeinträchtigungen mit sich bringen. Gerade deshalb ist es so wichtig, nach der Nachricht über das eigene Betroffensein ein Netz zu finden, das Halt gibt – und mit Erfahrungen Ängste und Vorurteile nehmen kann. Der Zusammenhalt in der Gruppe und die wechselseitige Bereitschaft, einander zuzuhören und mit Anregungen und Tipps zur Seite zu stehen, stehen exemplarisch für den Geist der Selbsthilfe.
Dies wurde in Bonn deutlich: Der gesamte Veranstaltungstag war durch seine qualitativ hochwertigen Vorträge und eine große Zuhörerschaft von Erfolg und Mehrwert getragen. „Es ist gut, dass neben den fachlichen Inputs auch die Stimmen der Erkrankten gehört wurden“, so die Vorsitzende. DYD fokussierte sich vor allem auf das Darlegen seiner Arbeitsweise und der vielen Angebote, die der Verein für Betroffene bietet: Unter anderem gehören dazu wiederkehrende Workshops – beispielsweise zu den Themen Meditation, Ernährung und Bewegung -, der Austausch mit Ärzten und Therapeuten, eine Psychosoziale Mailberatung, Pressearbeit, Hausbesuche, Telefonate, Einzelgespräche, die Bereitstellung von Informationsmaterial, Videomeetings, Edukation in der Gesellschaft oder Ausflüge.
Unter dem Motto „Gemeinsam statt einsam“ engagiert sich der Selbsthilfeverband unter der Schirmherrschaft des Bundestagsabgeordneten Michael Roth (SPD) auch immer wieder bei eigenen Tagungen – wie zuletzt in Berlin. Die ehrenamtlich Tätigen sind überzeugt von ihrer Arbeit, haben aber gleichzeitig auch einen Appell an die Politik gerichtet: Es braucht nicht nur weitere Forschung auf der Suche nach den vielfältigen Ursachen der Dystonie, den Möglichkeiten der Diagnostik und Behandlung sowie eine breitflächig kundige Ärzteschaft, die die Betreuung der Patienten leisten kann. Viel eher ist es auch ein Anliegen des Vereins, sich für weniger Bürokratie auszusprechen, damit dem eigentlichen Zweck mehr Aufmerksamkeit zukommen kann.
Mit der Anwesenheit auf dem Informationstag in Bonn hat DYD neuerlich seine Bereitschaft zur Mitwirkung am Gesundheitswesen bekundet. Ulrike Halsch blickt entsprechend zufrieden darauf zurück: „Es gab viele Augenblicke der guten Begegnung und des Verständnisses füreinander – und vor allem auch der Würdigung für unser Tun. Das ermutigt zum Weitermachen und gibt Kraft, auch mit der eigenen Betroffenheit besser klarzukommen!“.
Pressemitteilung vom 17.06.2023
Veranstaltungswochenende von Dystonie-und-Du e.V. vom 8. bis 10. September 2023 in Berlin
Mitgliederversammlung, Jahrestagung und Treffen der Myoklonus-Selbsthilfe sind vorgesehen
Der Verein Dystonie-und-Du e.V. veranstaltet seine Jahrestagung 2023 am 9. September von 9.00 bis 17.00 Uhr im Hotel „Titanic“ in Berlin. Derzeit wird das Tagungsprogramm ausgearbeitet und möglichst bald für die Öffentlichkeit bekanntgemacht. Bereits am Tag zuvor findet um 15.30 Uhr die Mitgliederversammlung statt. Ankommen bei Snacks und Getränken ist ab 15.00 Uhr. Dann hat der Vorstand bereits seine Sitzung vor Ort entsprechend abgeschlossen, die auf 14.00 Uhr terminiert ist. Im Rahmen der Mitgliederversammlung finden Wahlen des Kassenprüfers und des Schatzmeisters statt.
Der Verein sucht derzeit generell händeringend nach ehrenamtlichen Mitstreitern und zeigt sich zudem offen für Projekte und Ideen aus seiner Mitgliederschaft, die gerne im Vorfeld an den Vorstand herangetragen und dann auf der Versammlung diskutiert werden können. Nach deren Ende gegen 17.00 Uhr ist Zeit für ein gemeinsames Abendessen und einen Rundgang in der Stadt. Zudem ist für Sonntag 10. September 2023 ab 10.00 Uhr die Tagung der Myoklonus-Dystonie-Selbsthilfe geplant. Gegen 12.00 Uhr gibt es ein Mittagessen, das Ende ist für 15.00 Uhr vorgesehen.
Für die Übernachtung während des dreitägigen Programms schlägt der Verein die folgenden zwei Hotels vor, die in fußläufiger Entfernung zum Veranstaltungsort liegen und zudem mit einem angemessenen Preis-Leistung-Verhältnis aufwarten können: Das Intercity-Hotel Hauptbahnhof (Katharina–Paulus–Str. 5, 10557 Berlin–Mitte) kann für einen Gesamtpreis von 95 € für ein Zimmer und eine Person gebucht werden. Von hier aus ist die Tramstation „Berlin Hbf“ in fünfminütiger Gehstrecke zu erreichen. Ab dort verkehrt die Linie M8 in Richtung Ahrensfelde/Stadtgrenze. Nach zwei Stationen erreicht sie den Haltepunkt „U–Naturkundemuseum“, von wo aus sodann das Hotel „Titanic Chaussee Berlin“ in drei Minuten Fußweg nach der Ampelüberquerung auf der rechten Seite zu finden ist.
Weitere Übernachtungsmöglichkeit ist das „Jugend & Hotel Gästehaus Marta“ (Lehrter Str. 68, 10557 Berlin). Gesamtkosten liegen hier bei 101 € für ein Zimmer und eine Person. Hiervon ist die Tramstation „Clara–Jaschke–Straße“ rund neun Minuten Fußweg entfernt. Dort verkehren die nunmehr die Linien M5, M8 und M10, welche ebenfalls nach drei Haltestellen die Station „U–Naturkundemuseum“ erreichen. Buchungen werden über die jeweilige Homepage des Hotels empfohlen.
Pressemitteilung vom 16.06.2023
Digitales Gruppentreffen bewährt sich als ein ergänzender und alternativer Erfahrungsaustausch
Seit 2022 trifft sich alle zwei Monate eine Online-Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V., um einen Erfahrungsaustausch auch über längere Distanz möglich zu machen. Denn nachdem die Bewegungsstörung noch immer eine relativ seltene Erkrankung ist, verteilen sich die Betroffenen oftmals über weite Strecken. Insbesondere in der Peripherie sind keine Präsenzgruppen vorhanden, weshalb sich das Videomeeting als eine gute Alternative entwickelt hat, Patienten und Angehörige aus unterschiedlichen Regionen zusammenzubringen. Der Zugang zu dieser digitalen SHG ist überaus niederschwellig und ohne größeren technischen Aufwand möglich. Die Interessierten wählen sich mit sicheren Zugangsdaten ein und können dann über die Kamera und Mikrofon am Laptop oder Tablet problemlos miteinander kommunizieren. Hierbei gelten die üblichen Gruppenregeln, die normalerweise auch bei realen Zusammenkünften Verbindlichkeit haben. Insbesondere sind die Verschwiegenheit und das Recht jedes Einzelnen, entsprechend selbstbestimmt zu entscheiden, worüber man von sich und seiner Krankenbiografie berichten und es mit den anderen Teilnehmern teilen möchte, wichtigste Voraussetzungen für ein vertrauensvolles Funktionieren des Miteinanders.
Der Mehrwert der Selbsthilfe liegt insbesondere im gegenseitigen Ermutigen und Stärken, in der Aufklärung und Information über das Krankheitsbild, im Austausch von Tipps und Ratschlägen über Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung und eigener Erfahrungen über effektive Therapie und Behandlungsansätze, dem wechselseitigen Verständnis für die Situation des Anderen und der Symbiose an Wissen und Kenntnissen über die Dystonie und ihre Eigenheiten. Neue Teilnehmer sind jederzeit willkommen und können von den unterschiedlichen Erlebnissen und der Routine von Betroffenen, die bereits seit langem mit der Erkrankung zurechtkommen und den Umgang mit ihr gelernt haben, für ihre eigene Anpassung profitieren. Selbsthilfe speist sich aus dem Prinzip, seine eigene Übung mit der individuellen Lebenssituation einer überschaubaren und geschützten Gruppe an Menschen zu teilen – und wiederum im Gegenzug an deren Know-How im Meistern der Anforderung, Probleme und Hürden einer Krankheit oder sozialen Lage sinnstiftend zu partizipieren.
Moderiert wird das Treffen jeweils von der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch. Koordinator der Gruppe ist Dennis Riehle, der auch die Treffen plant und die Anmeldungen der Teilnehmer entgegennimmt. Er kümmert sich auch um die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit und steht zwischen den einzelnen Terminen der an Online-SHG für Psychosoziale Beratung zur Verfügung. Derzeit sind knapp 20 Interessierte für die Gruppe registriert. Regelmäßig nehmen bis zu 12 Personen an den Treffen teil. Sollte der Bedarf weiterhin ansteigen, wird über eine zweite Gruppe nachgedacht. Im Augenblick findet sie weiterhin an jedem dritten Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Mitgliedschaft im Verein ist nicht zwingend nötig, wird aber durchaus begrüßt. Spenden sind jederzeit willkommen. Die Gruppe finanziert sich derzeit vor allem über die Pauschalförderung der der Fördergemeinschaft der gesetzlichen Krankenkassen.
Ansprechpartner: Dennis Riehle, Dennis.Riehle@dysd.de.
09.05.2023
Rückblick AUF DIE dyd-tAGUNG:
Was gibt es Neues zur „Tiefen Hirnstimulation“?
Die Dystonie-Erkrankung ist weiterhin eine medizinisch herausfordernde Bewegungsstörung, die oftmals nur unzureichend mit einer Medikation behandelt werden kann. In nicht wenigen Fällen bleibt dann der neurochirurgische Eingriff einer Tiefen Hirnstimulation, eine Besserung zu erzielen. Betroffene finden sich im Bundesgebiet weit verbreitet. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Forum haben, sich über ihre Erfahrungen und Fragen auszutauschen. Ein solches bietet die Selbsthilfegruppe THS des Vereins Dystonie-und-Du e.V., die am 06.05.2023 zu ihrer Jahrestagung nach Würzburg einlud. Die Leiter der deutschlandweiten SHG, Jutta und Hansjörg Rohrbach, eröffneten das Treffen mit einer ausgiebigen Begrüßung und stellten fest, dass Besucher aus der ganzen Republik, aus Österreich und der Schweiz gekommen waren. Stellvertretend verlas ÖDP-Fraktionsvorsitzender Binder Grußworte des Oberbürgermeisters Christian Schuchardt als Schirmherr der Veranstaltung. Er stellte die barocke Stadt Würzburg und das Welterbe vor. Er erwähnte auch, dass die Stadt seit 2015 die Seltenen Erkrankungen und deren Forschung in den Fokus genommen hat und der Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen einen besonderen Stellenwert gibt. In verschiedenen Vorträgen kamen danach hochqualifizierte Experten zu Wort.
Prof. Dr. Chi Wang Ip sprach über die Injektionstherapie bei Dystonie, die unter den Patienten schlichtweg als Botulinumneurotoxin-Behandlung bekannt ist. Er erläuterte die verschiedenen Typen und Eigenschaften sowie die bekannten Nebenwirkungen der Spritzen, welche unter EMG oder Ultraschall vorgenommen werden, um die Aktivität und Reaktion der Muskeln genau einordnen zu können. Neben der Dystonie-Therapie kommt Botulinumtoxin vielfältig zum Einsatz, wie beispielsweise bei auch bei Schlaganfall Spastiken. Anschließend berichtete PD Dr. Philipp Capetian im Anschluss über den aktuellen Stand des THS-Verfahrens unter der Fragestellung „Woher kommen wir und wohin gehen wir?“. Er berichtete über die Anfänge der Läsions-Operationen, die teilweise eine hohe Komplikationsrate und sogar Todesfälle zur Folge hatten – und ging dann zur heutigen THS-Therapie über. Er berichtete er über die mächtige Entwicklung der verschiedenen Elektroden in den letzten Jahren und verdeutlichte dies mit Bildmaterial und Fallbeispielen. Der Operationsablauf konnte relativ gut von Nichtbetroffenen nachvollzogen werden. Physiotherapeutin (FH) Daniela Hurni vom Universitätshospital Zürich zeigte anhand von praktischen Übungen Tipps und Tricks für den Alltag, um mit der Dystonie umzugehen.
Prof. Dr. Cordula Matthies fokussierte sich auf das OP-Verfahren der Tiefen-Hirnstimulation bei Dystonie und über die Bedeutung von Sicherheit und Präzision. Sie berichtete über ihren Standpunkt, dass die Dystonie eine Netzwerkerkrankung sei und man davon ausgehe, dass das limbische System sehr stark daran beteiligt ist. Die Tiefenhirnstimulation wird heute mit interdisziplinären Teams als sicherer Eingriff durchgeführt und ist ein minimal-invasiver Eingriff. Durch hohe präzise Elektroden-Platzierung und Programmierung wird durch kontinuierlich Stimulation eine erhebliche Verbesserung der Symptome erreicht. Studien zeigen anhaltende kontinuierliche Ergebnisse im Hinblick auf die THS-Operation. Auch sei der richtige Zeitpunkt der THS entscheidend. Dr. Martin Reich berichtete über die digitalen Hilfen bei der Programmierung der Tiefen Hirnstimulation. Er präsentierte eine Studie und berichtete, dass die digitalen Einstellungen durch Algorithmen automatisch die beste Stimulation ausrechneten und zwei Varianten der Einstellmöglichkeiten auswerfen können. Sollten die Nebenwirkungen einer ausgewählten Variante dann zu stark sein, wird der Patient auf das andere Programm eingestellt.
Kerstin Boettcher (Arbeitskreis „Soziales“Dystonie-und-Du e.V.) berichtet über ihre einjährige Erfahrung mit der THS. Sie ist seit 2020 Mitglied im Verein und möchte die Problematik weiter publizieren. Als Sozialpädagogin arbeitet sie in einer Behindertenwerkstatt, leidet selbst an einer myoklonischen Dystonie und hatte sich vor einem Jahr zur THS entschieden. Sie unterstrich in ihren Ausführungen ihren eigenen Slogan: „Hätte ich mich doch schon viel eher operieren lassen, wären mir viele Unannehmlichkeiten erspart geblieben“. Unter dieser Botschaft ging die Jahrestagung zu Ende, für deren Organisation und Gestaltung den Gruppenleitern, Referenten und Sponsorin „Abbott und Boston Scientific“, dem Hotel „GHotel Würzburg“ und letztendlich auch dem Hauptförderer auf Bundesebene, der GKV-Selbsthilfeförderung, gedankt wurde. Rückfragen können unter der E-Mail-Adresse info@dysd.de gestellt werden.
29.03.2023
Tagung zur Tiefen Hirnstimulation bei Dystonie am 06. Mai 2023 in Würzburg
Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien und Botulinumtoxin. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Daher ist die Fortschreibung der Forschung so wichtig, insbesondere der Tiefen Hirnstimulation, die als ein Türöffner für viele Patienten mit ansonsten resistenter und ineffektiv zu therapierender Dystonie gilt.
Daher arbeitet im Selbsthilfeverband DYD eine eigene Gruppe am Thema der THS und richtet hierzu regelmäßige Versammlungen und öffentliche Informationsveranstaltungen aus. Dieses Mal findet die Tagung am 06. Mai 2023 in Würzburg statt und gibt Einblick in die aktuelle Forschung und neue wissenschaftliche Erkenntnisse. Das interessierte Publikum kann sowohl den Vorträgen lauschen als auch die anwesenden Referenten befragen. Zudem wird der Termin durch praktische Beispiele aus der Bewegungstherapie zu einem aktiven und motivierenden Ereignis, bei dem der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen keinesfalls zu kurz kommen soll. Neben den vortragenden Ärzten der Kliniken und Polikliniken für Neurologie und Neurochirurgie des Universitätsklinikums Würzburg werden auch eine Physiotherapeutin des Universitätsspitals Zürich und eine Betroffene mit THS-Implantation als Experten zugegen sein.
Die Veranstaltung beginnt um 9.00 Uhr und endet gegen 16.00 Uhr und findet im GHOTEL hotel & living Würzburg – Schweinfurter Str. 3 – 97080 Würzburg statt. Es ist ein Zimmerkontingent unter „SHG THS DYD e.V.“ eingerichtet und kann dort eigenständig gebucht werden. Eine Anmeldung ist bis zum 29.04. bei Jutta und Hans-Jörg Rohrbach – Tienberg 7 – 31515 Wunstorf, E-Mail: jutta.rohrbach@dyds.de und Tel.: 0171/3646896 möglich. Die Tagungspauschale beträgt für Mitglieder 15,00 €, für Nichtmitglieder 30,00 €. Hierin enthalten sind die Getränke während der Vorträge und in den Pausen, Pausensnacks sowie ein Mittagessen. Der Betrag ist nach Anmeldung auf das Konto von Dystonie-und-Du e.V. bei der Sparkasse Kraichgau unter IBAN: DE77 6635 0036 0007 1119 33 und BIC: BRUSDE66XXX zu überweisen.
23.03.2023
Dystonie-und-Du e.V.: Neue Online-Selbsthilfegruppe erweist sich als großer Erfolg
Die Dystonie gehört zu den Bewegungsstörungen und kennzeichnet sich durch Muskelverkrampfungen und Spasmen in verschiedenen Regionen des Körpers. Ihre Ursache findet sie in den Basalganglien des Gehirns. Sie führt zu einem erheblichen gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck der Betroffenen, weshalb der Austausch und die Ermutigung untereinander von entscheidender Bedeutung ist. Nachdem die Patienten dieser seltenen Erkrankung oftmals weit auseinander wohnen, hat der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ im letzten Jahr eine Online-Selbsthilfegruppe gestartet, die auf großen Zuspruch stößt: „Wir erleben eine steigende Nachfrage nach dem neuen Angebot und können mittlerweile weit über ein Dutzend Interessenten verzeichnen, die mittlerweile schon vier Mal auf digitalem Weg zusammengekommen sind und von dieser Form des Miteinanders sehr profitiert haben“, erklärt Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch. Und der Psychosoziale Berater und Initiator des Projekts, Dennis Riehle, ergänzt dazu: „Es hat bereits eine förderliche Wirkung, zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht alleine ist und das eigene Schicksal mit anderen Patienten teilt. Dieser wesentliche Gedanke von Selbsthilfe wird in der Online-SHG lebendig. Gerade, weil die Dystonie nicht breitflächig in der Bevölkerung auftritt, ist es trotz des Zeitalters von Vernetzung und Kommunikation zunächst schwer, Gleichbetroffene zu finden. Daher sind die Teilnehmer an dieser Gruppe wirklich sehr dankbar für diese Möglichkeit, Krankheitsbiografien zu hören, die der persönlichen Geschichte ähneln. Und die Erfahrung derjenigen Mitstreiter, die bereits länger mit der Störung leben, ist besonders für neu Diagnostizierte ein wahrer Schatz an Information, Ratschlägen und Tipps für den individuellen Umgang mit solch einer chronischen Erkrankung. Für alle, die schon zu den ‚alten Hasen‘ in Sachen Dystonie gehören, profitieren von der Bestätigung, mit dem Wissen neuen Betroffenen Orientierung und Halt gegeben zu haben“.
Auch weiterhin sind Teilnehmer für die Online-Selbsthilfegruppe willkommen und können sich beim Verein unter der Mail-Adresse: Dennis.Riehle@dysd.de melden. Ihnen wird sodann die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft samt Einwahldaten übersandt. Termin ist jeweils der 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr. Daneben bietet Dystonie-und-Du e.V. in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen sowie ständige Psychologische, Sozial- und Gesundheitsberatung an.