News & Presse – Dystonie und Du e.V.

Verleihung der Ehrenprofessur an Prof. Dr. Dr. Dirk Dressler in Taschkent
10.05.2025

PROFESSOR DRESSLER ERHÄLT EHRENPROFESSUR DER MEDIZINISCHEN AKADEMIE TASCHKENT

Ort: Taschkent, Usbekistan Kategorie: Presse

10.05.2025 – Professor Dr. Dr. Dirk Dressler, Leiter des Bereichs Bewegungsstörungen an der Medizinischen Hochschule Hannover, erhielt die Ehrenprofessorenwürde der Medizinischen Akademie Tashkent in Usbekistan für seine Verdienste um die Entwicklung der Botulinumtoxin-Therapie und die Erforschung der Dystonie. Die feierliche Verleihung erfolgte durch den Rektor der Medizinischen Akademie Taschkent, Professor Huxrat Boymuratov Abdujalilovich und in Anwesenheit des Gesundheitsministers der Republik Usbekistan Dr Asilbek Khadoyarov Anvarovich in Rahmen des nationalen usbekischen Kongresses für Parkinson und Alzheimer, bei dem Dressler den Festvortrag über die Botulinumtoxin-Therapie der zervikalen Dystonie hielt. Die Kontakte zu Usbekistan reichen über 10 Jahre zurück und haben zu einer engen Zusammenarbeit mit der Klinik für Neurologie unter Frau Professorin Gulnora Rakhimbaeva Sattarovna geführt. Im Rahmen dieser Zusammenarbeit entwickelte sich auch eine Kollaboration mit IAB-Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen in Hamburg, für die die Gründerin Frau Dr. Fereshte Adib Saberi geehrt wurde.

Die Ursprünge der Medizinischen Akademie Taschkent reichen zurück bis ins Jahr 1919. Sie ist die zentrale Ausbildungsstätte für Ärzte in Usbekistan und hat über 5000 Studenten. Im Rahmen ihrer zunehmenden Internationalisierung und ihrer günstigen Lage zieht sie viele ausländische Studenten besonders aus Pakistan, Indien und auch aus China an. Neben zahlreichen Treffen mit Medizin-Studenten, jungen Ärzten in der neurologischen Weiterbildung und neurologischen Wissenschaftlern fand auch ein Treffen mit dem Dekan der Internationalen Abteilung statt.

Während seines insgesamt 2-wöchigen Aufenthalts in Usbekistan besuchte Dressler im Anschluß die Zweigstelle der Medizinischen Akademie Taschkent in Urgench im Westen des Landes. Ebenfalls besuchte er das Medizinische Institut in der Autonomen Republik Krakalpakstan in Nukus im Nordwesten des Landes.

‚Usbekistan ist ein Land im Aufbruch, das in den letzten Jahren eine beeindruckende Entwicklung genommen hat, dabei aber seine uralte Identität nicht aufgegeben hat. Es nutzt geschickt seine geographische Lage und Geschichte als Brücke zwischen Europa und China, um sich als regionales Power House zu etablieren. Für die Fortentwicklung der Medizin sind noch wichtige Reformen ausstehend. In ersten Ansätzen zeigt sich aber auch hier Bewegung in die richtige Richtung‘, so Dressler in seinem Resümee.

Taschkent. Verleihung der Ehrenprofessoren-Würde an Prof. Dr. Dr. Dirk Dressler.

Berlin, den 05.01.2025 – Online‑Selbsthilfegruppe wird fortgeführt

Datum: 05.01.2025 Ort: Berlin

Berlin, den 05.01.2025 – Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass unsere erfolgreiche Online-Selbsthilfegruppe auch im Jahr 2025 fortgeführt wird.
Die Dystonie gehört zu den Bewegungsstörungen und äußert sich durch unkontrollierbare Muskelkontraktionen in verschiedenen Körperregionen. Betroffene können diese Muskelbewegungen nicht willentlich steuern, was häufig zu weiteren Einschränkungen im Alltag führt. Die Diagnosestellung kann langwierig sein, und in einigen Fällen wird die zugrunde liegende Erkrankung erst spät erkannt. Eine klinische Untersuchung und entsprechende Behandlung sind daher ratsam.
Die Ursache der Dystonie liegt in den Basalganglien des Gehirns, was zu erheblichem gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck für die Betroffenen führen kann. Der Austausch und die gegenseitige Unterstützung sind deshalb von entscheidender Bedeutung. Da Patienten dieser seltenen Erkrankung oft weit voneinander entfernt leben, gründete der Selbsthilfeverband „Dystonie und Du e.V.“ im Jahr 2022 eine Online-Selbsthilfegruppe, die auf großes Interesse stößt.
Die Nachfrage nach diesem neuen Angebot wächst stetig, und mittlerweile verzeichnen wir weit über ein Dutzend Interessenten. Viele Teilnehmer haben bereits von dieser Form des Austauschs profitiert. „Es ist eine große Erleichterung zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht allein ist und sein Schicksal mit anderen teilen kann“, erklärt der Vereinsvorstand.
In der Online-Selbsthilfegruppe wird der Gedanke der Selbsthilfe lebendig. Gerade weil Dystonie nicht weit verbreitet ist, ist es oft schwierig, Gleichgesinnte zu finden. Die Teilnehmer sind sehr dankbar für die Möglichkeit, die Krankheitsbiografien anderer zu hören und Erfahrungen auszutauschen. Dies ist besonders wertvoll für neu diagnostizierte Patienten, die Ratschläge undTipps für den Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung erhalten können. Auch langjährige Betroffene profitieren von dieser Gemeinschaft, indem sie neuen Teilnehmern Orientierung und Halt bieten.
Wir laden weiterhin interessierte Teilnehmer ein, sich unserem Angebot anzuschließen.
Interessierte können sich unter der E-Mail-Adresse in**@**sd.de melden, um die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft sowie zur Registrierung zu erhalten. Die Treffen finden in der Regel am dritten Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19:00 Uhr statt und sind auf unserer Homepage www.dysd.de veröffentlicht.
Neben der Online-Gruppe bietet der Verein in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen undkontinuierliche Beratung in sozialen Belangen an. Die Gruppe wird bisher von Ulrike Halsch moderiert, und auch im neuen Jahr wird dies so bleiben, erklärte die erste Vorsitzende, Es gibt jedoch eine kleine Änderung: Die Anmeldungen werden künftig direkt vom Verein übernommen, da Riehle, der bisher diese Aufgabe bis Mai 2024 innehatte, sich aus persönlichen Gründen zurückgezogen hat.

Wir freuen uns auf ein weiteres Jahr des Austauschs und der Unterstützung in unserer Online-Selbsthilfegruppe.

Rewe Azubiprojekt – Spendenübergabe
27.11.2024

Rewe‑Auszubildende spenden für Dystonie‑Erkrankte – 1000‑Euro Scheck an DYD e.V.

Ort: Berlin Kategorie: Spenden & Engagement

Rewe-Auszubildende fördern Dystonie-Erkrankte

Rewe-Auszubildende spenden für Dystonie-Erkrankte

1000-Euro Scheck geht an die Selbsthilfeorganisation
Dystonie-und-du e.V.

Berlin 27.11.2024 – Müllsammeln im Viktoria-Park, Bratwürste verkaufen und ein Spendenlauf: Mit tollen Projekt-Ideen sammelten Auszubildende der Rewe Markt GmbH 1000 Euro Spenden für die Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-du e.V. Am vergangenen Donnerstag wurde der Spendenscheck im Rewe-Markt an der Schlossstraße übergeben.

„Wir wollten etwas tun für einen guten Zweck und durch persönliche Bekanntschaft mit Dystonie Betroffenen ist Dystonie-und-Du in die engere Auswahl gekommen und konnte mit in die Idee“
berichteten Carmen Wagner, De Matheo Halsch und Chantal Stubbe, die bei Rewe ihre Ausbildung absolvieren.

  • Thomas Seidemann, De Matheo Haslch, Chantal Stubbe, Birgit Lobes, Carmen Wagner, Peter Pietz, Ulrike Halsch, Beate Muth (obere Bild)
  • Bild v.r.n.l. Thomas Seidemann, De Matheo Halsch, Chantal Stubbe, Birgit Lobes, Carmen Wagner, Peter Pietz, Melanie Marquardt, Ulrike Halsch

Der Gebiets-Vertriebsleiter Peter Pietz  berichtete über die Entstehung des Projekts: „Zunächst wurden drei Arbeitsgruppen gebildet, die Ideen zum Thema Nachhaltigkeit entwickelten. Das Projekt umfasste sportliche Aktivitäten, Umweltaktionen und gesellige Veranstaltungen. Bei den Treffen entstand auch die Idee, Spenden zu sammeln für einen guten Zweck.“ So erhielten die Auszubildenden und Passanten bei mehreren Sponsorenläufen für jede gelaufene Runde Spenden von der Rewe Markt GmbH. Zudem engagierten sie sich in der Stadt, um den Viktoriapark zu säubern, wobei zahlreiche Müllsäcke gefüllt wurden. Ein weiterer Teil des Projekts beinhaltete den Verkauf von Würstchen in einer nahegelegenen Rewe-Filiale, der großen Anklang fand.

Mehrere Mitglieder der Selbsthilfeorganisation waren zur Spendenübergabe nach Steglitz gekommen: „So eine tolle Aktion!“, waren sich Beate Muth, Birgit Lobes, Thomas Seidemann und ein Assistent von Thomas, einig. Sie freuten sich, dass damit nicht nur ein finanzieller Beitrag geleistet wurde, sondern das Bewusstsein für Dystonie in der Bevölkerung geschärft werden konnte. „Gerade wenn man eine seltene Erkrankung hat, tut es gut zu sehen, dass es tatkräftige Unterstützung gibt. Wir danken den jungen Leuten ganz herzlich für ihren Einsatz und auch für ihr Interesse für diese Krankheit“, sagte Ulrike Halsch, Vorsitzende von „Dystonie und Du“. Stellvertretend für die engagierten Auszubildenden waren Carmen, De Matheo und Chantal  bei der Scheckübergabe dabei. Ihre Ausbilderin Melanie Marquardt und Gebietsvertriebsleiter Peter Petz betonten, wie wichtig es sei, über die Erkrankung Dystonie aufzuklären. Sehr viele Mitarbeiter von Rewe hätten zuvor nicht von dieser chronischen Erkrankung gewusst, seien jedoch nun sensibilisiert und hätten ein besseres Verständnis für die Herausforderungen, die damit verbunden sind.
Dystonie ist eine neurologische  Bewegungsstörung, die zu unwillkürlichen, anhaltenden oder wiederkehrenden Muskelkontraktionen in verschiedenen Körperregionen führen kann und die Lebensqualität massiv einschränkt. Bundesweit sind etwa  160 000 Personen betroffen. Dystonie gehört somit zur  den Seltenen Erkrankung.

Die Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-du e.V. setzt sich ein für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen ein und trägt zur Aufklärung über die seltene Erkrankung bei.

Bildunterschrift:
Spendenübergabe im Rewe-Markt an der Schlossstraße: Mitglieder von „Dystonie und Du“ freuen sich über das Engagement der Auszubildenden, die mit dieser Aktion einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung über die seltene Krankheit geleistet haben.

Copyright:
Foto: DYD e.V.

Neurochirurgische Erfahrung für Menschen mit Bewegungsstörungen

Prof. Jürgen Voges: Von der Universitätsmedizin Magdeburg zum Klinikum Ernst von Bergmann in Potsdam

Potsdam. Wenn unwillkürliche Bewegungen den Alltag bestimmen, benötigen Betroffene eine spezialisierte Behandlung. Prof. Dr. med. Jürgen Voges widmet sich als Neurochirurg der operativen Therapie von Bewegungsstörungen. Nach seiner Tätigkeit als Direktor der Universitätsklinik für Stereotaktische Neurochirurgie in Magdeburg bringt er seine Erfahrung heute am Klinikum Ernst von Bergmann in Potsdam ein. Dort gehört der emeritierte Universitätsprofessor zum Team des Zentrums für Bewegungsstörungen und Neuromodulation und ist im Bereich Funktionelle Neurochirurgie tätig.

Ein Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Implantation von Systemen zur Tiefen Hirnstimulation, kurz THS. Dieses Verfahren wird bei ausgewählten Patientinnen und Patienten mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen eingesetzt. Auch bei Dystonie gehört die THS zu den möglichen Behandlungsverfahren. Dystonien verursachen unwillkürliche Muskelanspannungen, die zu belastenden Fehlhaltungen und Bewegungen führen können.

Für Menschen mit Dystonie ist der Zugang zu spezialisierter Versorgung besonders bedeutsam. Das Potsdamer Zentrum bietet unterschiedliche Behandlungsansätze an: Dazu zählen Medikamente, Botulinumtoxin und Tiefe Hirnstimulation sowie begleitende Therapien. Ziel ist es, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Zur verständlichen Aufklärung trägt Prof. Voges auch gemeinsam mit dem neurologischen Chefarzt Prof. Dr. med. Martin Südmeyer bei. In einem Informationsvideo des Klinikums erläutern die beiden Experten, wie die Tiefe Hirnstimulation funktioniert, bei welchen Erkrankungen sie eingesetzt wird und was vor und nach dem Eingriff wichtig ist. Für Betroffene und Angehörige bietet dies eine Möglichkeit, sich über das Verfahren zu informieren und Fragen für das ärztliche Gespräch vorzubereiten.