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Presse

PRESSEREFERENT

Dennis Riehle

Journalist, PR-Fachkraft

Martin-Schleyer-Str. 27

78465 Konstanz

Tel.: 07531/955401

E-Mail: Dennis.Riehle@dysd.de

PRESSEMITTEILUNGEN

09.05.2023

 

Rückblick AUF DIE dyd-tAGUNG:
Was gibt es Neues zur „Tiefen Hirnstimulation“?

 

Die Dystonie-Erkrankung ist weiterhin eine medizinisch herausfordernde Bewegungsstörung, die oftmals nur unzureichend mit einer Medikation behandelt werden kann. In nicht wenigen Fällen bleibt dann der neurochirurgische Eingriff einer Tiefen Hirnstimulation, eine Besserung zu erzielen. Betroffene finden sich im Bundesgebiet weit verbreitet. Umso wichtiger ist es, dass sie ein Forum haben, sich über ihre Erfahrungen und Fragen auszutauschen. Ein solches bietet die Selbsthilfegruppe THS des Vereins Dystonie-und-Du e.V., die am 06.05.2023 zu ihrer Jahrestagung nach Würzburg einlud. Die Leiter der deutschlandweiten SHG, Jutta und Hansjörg Rohrbach, eröffneten das Treffen mit einer ausgiebigen Begrüßung und stellten fest, dass Besucher aus der ganzen Republik, aus Österreich und der Schweiz gekommen waren. Stellvertretend verlas ÖDP-Fraktionsvorsitzender Binder Grußworte des Oberbürgermeisters Christian Schuchardt als Schirmherr der Veranstaltung. Er stellte die barocke Stadt Würzburg und das Welterbe vor. Er erwähnte auch, dass die Stadt seit 2015 die Seltenen Erkrankungen und deren Forschung in den Fokus genommen hat und der Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen einen besonderen Stellenwert gibt. In verschiedenen Vorträgen kamen danach hochqualifizierte Experten zu Wort.

 

 

Prof. Dr. Chi Wang Ip sprach über die Injektionstherapie bei Dystonie, die unter den Patienten schlichtweg als  Botulinumneurotoxin-Behandlung bekannt ist. Er erläuterte die verschiedenen Typen und Eigenschaften sowie die bekannten Nebenwirkungen der Spritzen, welche unter EMG oder Ultraschall vorgenommen werden, um die Aktivität und Reaktion der Muskeln genau einordnen zu können. Neben der Dystonie-Therapie kommt Botulinumtoxin vielfältig zum Einsatz, wie beispielsweise bei auch bei Schlaganfall Spastiken. Anschließend berichtete PD Dr. Philipp Capetian im Anschluss über den aktuellen Stand des THS-Verfahrens unter der Fragestellung „Woher kommen wir und wohin gehen wir?“. Er berichtete über die Anfänge der Läsions-Operationen, die teilweise eine hohe Komplikationsrate und sogar Todesfälle zur Folge hatten – und ging dann zur heutigen THS-Therapie über. Er berichtete er über die mächtige Entwicklung der verschiedenen Elektroden in den letzten Jahren und verdeutlichte dies mit Bildmaterial und Fallbeispielen. Der Operationsablauf konnte relativ gut von Nichtbetroffenen nachvollzogen werden. Physiotherapeutin (FH) Daniela Hurni vom Universitätshospital Zürich zeigte anhand von praktischen Übungen Tipps und Tricks für den Alltag, um mit der Dystonie umzugehen.

 

 

Prof. Dr. Cordula Matthies fokussierte sich auf das OP-Verfahren der Tiefen-Hirnstimulation bei Dystonie und über die Bedeutung von Sicherheit und Präzision. Sie berichtete über ihren Standpunkt, dass die Dystonie eine Netzwerkerkrankung sei und man davon ausgehe, dass das limbische System sehr stark daran beteiligt ist. Die Tiefenhirnstimulation wird heute mit interdisziplinären Teams als sicherer Eingriff durchgeführt und ist ein minimal-invasiver Eingriff. Durch hohe präzise Elektroden-Platzierung und Programmierung wird durch kontinuierlich Stimulation eine erhebliche Verbesserung der Symptome erreicht. Studien zeigen anhaltende kontinuierliche Ergebnisse im Hinblick auf die THS-Operation. Auch sei der richtige Zeitpunkt der THS entscheidend. Dr. Martin Reich berichtete über die digitalen Hilfen bei der Programmierung der Tiefen Hirnstimulation. Er präsentierte eine Studie und berichtete, dass die digitalen Einstellungen durch Algorithmen automatisch die beste Stimulation ausrechneten und zwei Varianten der Einstellmöglichkeiten auswerfen können. Sollten die Nebenwirkungen einer ausgewählten Variante dann zu stark sein, wird der Patient auf das andere Programm eingestellt.

 

 

Kerstin Boettcher (Arbeitskreis „Soziales“Dystonie-und-Du e.V.) berichtet über ihre einjährige Erfahrung mit der THS. Sie ist seit 2020 Mitglied im Verein und möchte die Problematik weiter publizieren. Als Sozialpädagogin arbeitet sie in einer Behindertenwerkstatt, leidet selbst an einer myoklonischen Dystonie und hatte sich vor einem Jahr zur THS entschieden. Sie unterstrich in ihren Ausführungen ihren eigenen Slogan: „Hätte ich mich doch schon viel eher operieren lassen, wären mir viele Unannehmlichkeiten erspart geblieben“. Unter dieser Botschaft ging die Jahrestagung zu Ende, für deren Organisation und Gestaltung den Gruppenleitern, Referenten und Sponsorin „Abbott und Boston Scientific“, dem Hotel „GHotel Würzburg“ und letztendlich auch dem Hauptförderer auf Bundesebene, der GKV-Selbsthilfeförderung, gedankt wurde. Rückfragen können unter der E-Mail-Adresse info@dysd.de gestellt werden.

 

 

29.03.2023

Tagung zur Tiefen Hirnstimulation bei Dystonie am 06. Mai 2023 in Würzburg

Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien und Botulinumtoxin. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes. Daher ist die Fortschreibung der Forschung so wichtig, insbesondere der Tiefen Hirnstimulation, die als ein Türöffner für viele Patienten mit ansonsten resistenter und ineffektiv zu therapierender Dystonie gilt.

Daher arbeitet im Selbsthilfeverband DYD eine eigene Gruppe am Thema der THS und richtet hierzu regelmäßige Versammlungen und öffentliche Informationsveranstaltungen aus. Dieses Mal findet die Tagung am 06. Mai 2023 in Würzburg statt und gibt Einblick in die aktuelle Forschung und neue wissenschaftliche Erkenntnisse. Das interessierte Publikum kann sowohl den Vorträgen lauschen als auch die anwesenden Referenten befragen. Zudem wird der Termin durch praktische Beispiele aus der Bewegungstherapie zu einem aktiven und motivierenden Ereignis, bei dem der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen keinesfalls zu kurz kommen soll. Neben den vortragenden Ärzten der Kliniken und Polikliniken für Neurologie und Neurochirurgie des Universitätsklinikums Würzburg werden auch eine Physiotherapeutin des Universitätsspitals Zürich und eine Betroffene mit THS-Implantation als Experten zugegen sein.

Die Veranstaltung beginnt um 9.00 Uhr und endet gegen 16.00 Uhr und findet im GHOTEL hotel & living Würzburg – Schweinfurter Str. 3 – 97080 Würzburg statt. Es ist ein Zimmerkontingent unter „SHG THS DYD e.V.“ eingerichtet und kann dort eigenständig gebucht werden. Eine Anmeldung ist bis zum 29.04. bei Jutta und Hans-Jörg Rohrbach – Tienberg 7 – 31515 Wunstorf, E-Mail: jutta.rohrbach@dyds.de und Tel.: 0171/3646896 möglich. Die Tagungspauschale beträgt für Mitglieder 15,00 €, für Nichtmitglieder 30,00 €. Hierin enthalten sind die Getränke während der Vorträge und in den Pausen, Pausensnacks sowie ein Mittagessen. Der Betrag ist nach Anmeldung auf das Konto von Dystonie-und-Du e.V. bei der Sparkasse Kraichgau unter IBAN: DE77 6635 0036 0007 1119 33 und BIC: BRUSDE66XXX zu überweisen.

23.03.2023

Dystonie-und-Du e.V.: Neue Online-Selbsthilfegruppe erweist sich als großer Erfolg

Die Dystonie gehört zu den Bewegungsstörungen und kennzeichnet sich durch Muskelverkrampfungen und Spasmen in verschiedenen Regionen des Körpers. Ihre Ursache findet sie in den Basalganglien des Gehirns. Sie führt zu einem erheblichen gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck der Betroffenen, weshalb der Austausch und die Ermutigung untereinander von entscheidender Bedeutung ist. Nachdem die Patienten dieser seltenen Erkrankung oftmals weit auseinander wohnen, hat der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ im letzten Jahr eine Online-Selbsthilfegruppe gestartet, die auf großen Zuspruch stößt: „Wir erleben eine steigende Nachfrage nach dem neuen Angebot und können mittlerweile weit über ein Dutzend Interessenten verzeichnen, die mittlerweile schon vier Mal auf digitalem Weg zusammengekommen sind und von dieser Form des Miteinanders sehr profitiert haben“, erklärt Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch. Und der Psychosoziale Berater und Initiator des Projekts, Dennis Riehle, ergänzt dazu: „Es hat bereits eine förderliche Wirkung, zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht alleine ist und das eigene Schicksal mit anderen Patienten teilt. Dieser wesentliche Gedanke von Selbsthilfe wird in der Online-SHG lebendig. Gerade, weil die Dystonie nicht breitflächig in der Bevölkerung auftritt, ist es trotz des Zeitalters von Vernetzung und Kommunikation zunächst schwer, Gleichbetroffene zu finden. Daher sind die Teilnehmer an dieser Gruppe wirklich sehr dankbar für diese Möglichkeit, Krankheitsbiografien zu hören, die der persönlichen Geschichte ähneln. Und die Erfahrung derjenigen Mitstreiter, die bereits länger mit der Störung leben, ist besonders für neu Diagnostizierte ein wahrer Schatz an Information, Ratschlägen und Tipps für den individuellen Umgang mit solch einer chronischen Erkrankung. Für alle, die schon zu den ‚alten Hasen‘ in Sachen Dystonie gehören, profitieren von der Bestätigung, mit dem Wissen neuen Betroffenen Orientierung und Halt gegeben zu haben“.

Auch weiterhin sind Teilnehmer für die Online-Selbsthilfegruppe willkommen und können sich beim Verein unter der Mail-Adresse: Dennis.Riehle@dysd.de melden. Ihnen wird sodann die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft samt Einwahldaten übersandt. Termin ist jeweils der 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr. Daneben bietet Dystonie-und-Du e.V. in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen sowie ständige Psychologische, Sozial- und Gesundheitsberatung an.