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Dystonie-und-Du e. V.

Leitsätze zur Unabhängigkeit und Transparenz

Dystonie und Du e. V.

Vorlage zur Beschlussfassung · Stand 20. Oktober 2026

Mit diesen Leitsätzen sichern wir unsere selbstbestimmte Arbeit für Menschen mit Dystonie und ihre Angehörigen. Sie regeln unseren Umgang mit Spenden, Sponsoring und sonstigen Kooperationen. Wir ermöglichen Unterstützung, bewahren unsere Entscheidungsfreiheit und machen die Herkunft der Mittel nachvollziehbar.

1 Maßstab unserer Arbeit

Wir richten unsere Arbeit an den Bedürfnissen und Interessen von Menschen mit Dystonie und ihren Angehörigen sowie an unseren satzungsgemäßen Zielen aus. Unterstützung darf weder unsere Interessenvertretung noch unsere Informationen, Beratung oder Angebote zugunsten eines Geldgebers beeinflussen. Unsere Gemeinnützigkeit ist zu wahren.

2 Verantwortung und Geltung

Diese Leitsätze gelten für den Vorstand und alle Personen, die im Auftrag des Vereins handeln, sowie für rechtlich unselbstständige Gruppen des Vereins. Der Vorstand trägt die Verantwortung für ihre Umsetzung und informiert die Beteiligten über die Regeln.

Gesetzliche Vorgaben, verbindliche Förderbedingungen und wirksame Verpflichtungen aus Mitgliedschaften oder Verträgen bleiben unberührt. Diese Leitsätze ersetzen solche Verpflichtungen nicht automatisch. Bestehende Bindungen sind vor einer Umstellung zu prüfen.

3 Spenden ohne Gegenleistung

Wir dürfen Geld- und Sachspenden annehmen, wenn sie unseren Vereinszwecken dienen und keine Gegenleistung vereinbart ist. Eine Zweckbindung ist nur zulässig, wenn sie mit unseren Aufgaben vereinbar ist und utrolle über die Umsetzung belässt. Eine Spende begründet keinen Anspruch auf Werbung, Empfehlungen, Zugang zu Mitgliedern oder Einfluss auf Vereinsentscheidungen.

Dies gilt auch für Spenden branchenfremder Unternehmen. Für die Beurteilung möglicher Interessenkonflikte berücksichtigen wir die tatsächliche Verbindung des Unternehmens zu unseren Aufgaben, seinen Produkten und den Bedingungen der Unterstützung.

4 Unterstützung und schriftliche Vereinbarungen

Dystonie-und-Du e. V. wahrt seine Unabhängigkeit und Selbstbestimmung. Sponsoring-Vereinbarungen mit Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich, insbesondere Pharmaunternehmen und Herstellern von Medizinprodukten oder Implantaten, werden nicht getroffen.

Andere Formen der Unterstützung werden vor ihrer Annahme auf ihre Vereinbarkeit mit den geltenden Förderbedingungen und den für den Verein verbindlichen Leitlinien geprüft. Dies gilt auch für Unterstützung der THS-Gruppe und der Selbsthilfearbeit zur seltenen Myoklonus-Dystonie. Eine Zweckbindung begründet keine Ausnahme von diesen Anforderungen.

Zulässige Kooperationen werden schriftlich dokumentiert. Die Vereinbarung nennt die Beteiligten, Zweck, Zeitraum, Sachleistung sowie etwaige Gegenleistungen und Nutzungsrechte an Namen und Logos.

Kooperationen erfolgen ohne exklusive Bindung an einzelne Hersteller. Der Verein entscheidet unabhängig über jede Zusammenarbeit und behält die vollständige Kontrolle über seine Inhalte, Referierenden und Angebote. Eine Unterstützung begründet keinen Anspruch auf Empfehlungen oder eine erneute Zusammenarbeit.

5 Begrenzung finanzieller Abhängigkeit

Wir gestalten unsere Finanzierung so, dass ein einzelner Geldgeber weder den Fortbestand des Vereins noch dessen wesentliche Aufgaben durch den Entzug seiner Unterstützung bestimmen kann.

Als eigene Vorsorgeregel halten wir den jährlichen Anteil der Zuwendungen von Unternehmen mit möglichem Einfluss auf unsere Vereinsziele unter 15 Prozent der gesamten Jahreseinnahmen. Dazu zählen insbesondere Pharmaunternehmen und Hersteller von Medizinprodukten und Implantaten. Geld- und bewertbare Sachleistungen dieser Unternehmen werden unabhängig von ihrer Bezeichnung als Spende, Sponsoring oder sonstige Unterstützung berücksichtigt.

Der Anteil berechnet sich aus den relevanten Unternehmenszuwendungen geteilt durch sämtliche Jahreseinnahmen einschließlich dieser Zuwendungen, multipliziert mit 100. Krankenkassenförderungen nach § 20h SGB V und freie Spenden branchenfremder Unternehmen ohne erkennbaren Einflussbezug zählen zu den Gesamteinnahmen, jedoch nicht zum Zähler dieser Berechnung. Zweifelsfälle dokumentiert der Vorstand und klärt sie bei Bedarf mit der Förderstelle.

Vor einer Zusage prüft der Vorstand den voraussichtlichen Jahresanteil. Droht eine Überschreitung, werden weitere relevante Zuwendungen zunächst nicht verbindlich angenommen. Bei unerwarteten Überschreitungen dokumentiert der Vorstand Ursachen und Abhilfe, prüft Meldepflichten und stimmt erforderliche Schritte mit der zuständigen Förderstelle beziehungsweise Dachorganisation ab.

6 Veranstaltungen und medizinische Information

Wir bestimmen Themen, Referierende, Veranstaltungsort, Inhalte und Mittelverwendung selbst. Informationen über Behandlungen und Medizinprodukte sind sachlich, quellenbezogen und ausgewogen. Erfahrungsberichte werden als persönliche Erfahrungen kenntlich gemacht. Empfehlungen einzelner Hersteller oder Produkte als Gegenleistung für Unterstützung sind ausgeschlossen.

Unternehmensinformationen werden als solche gekennzeichnet und eingeordnet. Informationsangebote von Unternehmen sind von unserem eigenen Programm klar zu trennen. Sponsoren erhalten kein Vetorecht über Beiträge oder Referierende.

7 Transparenz und Unterstützungshinweise

Wir veröffentlichen jährlich auf unserer Homepage eine nachvollziehbare Übersicht der Unternehmenszuwendungen. Sie nennt Berichtsjahr, Unternehmen, Betrag beziehungsweise bewertete Sachleistung, Zweck und Art der Unterstützung. Freie Spenden branchenfremder Unternehmen werden gesondert ausgewiesen. Zusätzlich veröffentlichen wir die gesamten Jahreseinnahmen, die Summe der für die Prozentberechnung relevanten Unternehmenszuwendungen und deren Anteil.

Die Veröffentlichung erfolgt spätestens vier Wochen nach Feststellung und Genehmigung des Jahresabschlusses. Weitergehende oder frühere Veröffentlichungspflichten der Förderstellen bleiben maßgeblich. Personenbezogene Daten privater Spenderinnen und Spender werden dabei geschützt.

Bei unterstützten Veranstaltungen und Veröffentlichungen weisen wir sachlich auf die Unterstützung hin. Firmennamen und Logos dürfen ohne besondere Hervorhebung verwendet werden. Im Unterstützungshinweis verzichten wir auf aktive Links zu Sponsorenseiten und auf Produktwerbung. Die Nutzung unseres Vereinsnamens oder Logos durch Dritte bedarf unserer ausdrücklichen schriftlichen Zustimmung für den konkret vereinbarten Zweck.

8 Datenschutz und persönliche Interessenkonflikte

Geldgeber erhalten aufgrund ihrer Unterstützung keine Mitgliederlisten, Kontaktdaten, Gesundheitsdaten oder Teilnehmendenlisten. Die gesetzlichen Datenschutzanforderungen gelten für sämtliche Angebote und Kooperationen.

Vorstandsmitglieder und für Kooperationen verantwortliche Personen legen dem Vorstand persönliche oder berufliche Verbindungen offen, die ihre Entscheidung beeinflussen könnten. Betroffene Personen wirken an der betreffenden Entscheidung nicht mit; Offenlegung und Entscheidung werden dokumentiert. Persönliche Vorteile als Gegenleistung für Entscheidungen des Vereins sind ausgeschlossen.

9 Prüfung und Umgang mit Verstößen

Der Vorstand prüft mindestens jährlich die Einhaltung dieser Leitsätze, die Unternehmenszuwendungen und den Finanzierungsanteil. Die Unterlagen werden der Kassenprüfung zugänglich gemacht. Hinweise auf mögliche Verstöße können an den Vorstand gerichtet werden; betrifft der Hinweis ein Vorstandsmitglied, bearbeitet ihn ein unbefangenes Vorstandsmitglied.

Bei Verstößen werden Sachverhalt, Abhilfe und erforderliche Mitteilungen dokumentiert. Unvereinbare Vereinbarungen werden nicht neu geschlossen; laufende Kooperationen werden im rechtlich möglichen Rahmen angepasst oder beendet. Bei Bedarf wird unabhängige Beratung eingeholt.

10 Beschluss und Inkrafttreten

Diese Leitsätze treten mit Beschluss des nach unserer Satzung zuständigen Vereinsorgans zum festgelegten Datum in Kraft. Sie werden veröffentlicht und bei Änderungen der Förderbedingungen oder der Vereinsarbeit überprüft.

Beschlossen durch: ____________________   am: ____________________

Inkrafttreten: ____________________

Unterschrift gemäß Vertretungsregelung: ____________________________