Bundesweite Selbsthilfeorganisation für Dystonie – Betroffene
Die Gründung
Am 11. November 2017 wurde der Verein gegründet. Wir sind bundesweit tätig. Diese Selbsthilfeorganisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit der Erkrankung Dystonie aufzufangen, sie zu unterstützen und sich untereinander auszutauschen. Die Vorstandsmitglieder der Selbsthilfeorganisation kommen aus verschiedenen Bundesländern. Mitglied kann jeder werden, Betroffene und deren Angehörige, aber auch nicht von der Krankheit betroffene Menschen. Die Selbsthilfeorganisation wird von einem international angesehenen wissenschaftlichen Beirat aus verschiedenen Facharztrichtungen unterstützt und beraten.
Was ist eine Dystonie eigentlich?
Bei Dystonie handelt es sich um eine sogenannte seltene Erkrankung. (In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als „selten“ definiert, wenn von ihr maximal 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.) Die dabei entstehenden Bewegungsstörungen, die ihre Ursache im Gehirn haben, beeinträchtigen die Betroffenen stark und es kann zu ungewöhnlichen Körperhaltungen und Bewegungen kommen, die den Alltag im Privaten als auch im Beruf erschweren. In Deutschland sind ca. 160.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen. Bei diesem Krankheitsbild verkrampft sich die Muskulatur und es kommt zu unwillkürlichen Bewegungen (Muskelkontraktionen) an verschiedenen Muskeln im Körper. Diese, meist sehr schmerzhaften Verkrampfungen und Muskelanspannungen, können vom Betroffenen nicht beeinflusst bzw. gesteuert werden. Es gibt verschiedene Erscheinungsformen und die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten.
Dystonie kann verschiedene Muskelregionen betreffen. Ist nur eine Körperregion betroffen, spricht man von einer fokalen Dystonie. Sind zwei benachbarte Körperregionen betroffen, liegt eine segmentale Dystonie vor, bei mehreren betroffenen benachbarten Körperregionen liegt eine multifokale Dystonie vor. Des Weiteren spricht man von einer Hemidystonie, wenn die Extremitäten nur einer Körperhälfte betroffen sind. Und eine generalisierte Dystonie liegt vor, wenn zumeist der gesamte Körper, also mehrere Muskelregionen betroffen sind.
Es gibt verschiedene Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten bei Dystonie. Meistens wird versucht, mit Medikamenten den Betroffenen zu helfen. Dabei werden Anticholinergika, Baclofen, Benzodiazepine und L-Dopa mit teilweisem guten Erfolg eingesetzt.
Bei der fokalen Dystonie ist die Behandlung mit Botulinumtoxin sehr erfolgreich. Das Bakteriengift, welches aus den Kulturen des Bakteriums Clostridium botulinum gewonnen wird, spritzen erfahrene Fachärzte in die extrem angespannte Muskulatur. Diese entspannt sich nach ca. 3 – 11 Tagen und die Betroffenen merken eine deutliche Linderung der Verkrampfungen und somit auch der Schmerzen, die damit einhergehen. Allerdings müssen diese Injektionen nach ca. drei Monaten wiederholt werden.
Eine operative Behandlungsmöglichkeit ist die Tiefe Hirnstimulation (THS), auch Hirnschrittmacher genannt. Erfahrene Neurochirurgen implantieren i. d. R. zwei Elektroden mit mehreren Polen im erkrankten Bereich des Gehirns. Die Elektroden werden mit einem batteriebetriebenen Stimulator verbunden, der meist unter dem Schlüsselbein implantiert wird. Dieser Stimulator wird programmiert und gibt Impulse an einen Pol der Elektrode im Gehirn ab. Der Schrittmacher muss ca. alle zwei – drei Jahre unter örtlicher Betäubung ausgetauscht werden. Mittlerweile gibt es aber auch wiederaufladbare Systeme, die vom Betroffenen alle paar Tage aufgeladen werden. Diese Systeme haben eine Lebensdauer von mindestens 9 Jahren.
Die Tiefe Hirnstimulation (THS), im Englischen bekannt unter Deep Brain Stimulation (DBS), ermöglicht erkrankten Patienten, ihren Lebensalltag wieder besser zu bewältigen und mit der Erkrankung Dystonie verhältnismäßig gut leben zu können.
Weitere Informationen zur Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du sowie rund um Dystonie und über die THS erfahren Sie auf der Internetseite www.dysd.de
Gerne können Sie uns auch per eMail oder telefonisch kontaktieren.
E-Mail: infodysd.de oder Tel.: 030 84319035