Rhein / Neckar

Liebe Gruppenmitglieder der SHG Rhein / Neckar!

DYSTONIE-UND-DU E.V.

Kontakt: Dennis Riehle (Landesbeauftragter Baden-Württemberg)

E-Mail: Dennis.Riehle@dysd.de

Beratung: Falls Sie Fragen zum Krankheitsbild, zu Diagnostik und Behandlung, Therapiemöglichkeiten und ergänzenden Unterstützungsangeboten sowie bei psychosozialen Anliegen rund um Ihre Dystonie-Erkrankung haben, können Sie uns jederzeit gerne kontaktieren. Wir freuen uns auf Ihre aktive Teilnahme und Mitgestaltung unserer Selbsthilfepräsenz vor Ort!

AKTUELLES

Wir suchen neue Mitstreiter!

Die Selbsthilfegruppe des Bundesverbandes „Dystonie-und-Du e.V.“ (DYD) in Rhein-Neckar/Mannheim plant einen Neustart ihres Angebot in der Region. Nach Aussagen der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch eigne sich der Zeitpunkt, weil einerseits die Entwicklung von Corona Aussicht auf Entspannung zulasse. Andererseits werde die Gruppe mit einer neuen Verantwortlichkeit und Leitung aufgestellt, erklärt sie gemeinsam mit dem Landesbeauftragten von DYD e.V. für Baden-Württemberg, Dennis Riehle.
 
„Selbstverständlich sind neue Mitglieder jederzeit willkommen. Wir sprechen Betroffene und ihre Angehörigen neben dem Gruppenangebot künftig auch mit anderen Projekten wie einer Psychosozialen Mailberatung an, denn der Umgang mit einer Bewegungsstörung wie der Dystonie bringt oftmals seelische Probleme und soziale Fragen mit sich, bei denen wir ergänzend zur Seite stehen wollen“, erläutern Halsch und Riehle. Die Selbsthilfegruppe verstehe sich als Plattform für den zusätzlichen Erfahrungsaustausch der Erkrankten untereinander, denn jeder von ihnen bringe eine eigene Leidensgeschichte mit sich, die er mitteilen und von den Erzählungen der Anderen profitieren könne.
 
„Letztlich ist die Teilnahme an solch einem Dialog ein Schritt zur Eigenverantwortung und zur selbstbewussten Gestaltung des persönlichen Handlings dieser individuellen Krankheit, die prinzipiell jeden treffen kann“, sagt Ulrike Halsch – und Dennis Riehle ergänzt: „Ich bin Mitte 30 gewesen, als ich die Diagnose erhielt. Dystonie ist also keine Frage des Alters, kann aber heute recht gut therapiert werden. Entsprechend wollen wir auch informieren und aufklären, damit manche Sorge genommen und mit Vorurteilen aufgeräumt werden könne“. Wann die Gruppe sich auch wieder in Präsenz einfinden kann, hängt einerseits an der Nachfrage, andererseits aber auch von der epidemischen Covid-19-Lage ab.
 
„Insofern sind wir gespannt auf neue Gesichter“, so die DYD-Vorsitzende, die dazu einlädt, sich bei ihr (Ulrike.Halsch@Dysd.de) oder Dennis Riehle (Dennis.Riehle@Dysd.de) zu melden. Die Aktivität der Selbsthilfegruppe erfolgt ehrenamtlich und ist daher kostenlos. Diskretion wird zugesichert.

HINWEIS

Die Corona-Krise hat uns weiterhin im Griff und blockiert uns alle, wo es geht.

Daher können wir unsere Treffen Diakonissenkrankenhaus Mannheim derzeit nicht stattfinden lassen.

Es existiert eine Online-Selbsthilfegruppe für Baden-Württemberg, die sich regelmäßig per Video-Meeting trifft.

Interessenten melden sich bei: Dennis.Riehle@dysd.de.

Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld

Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.

Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen.  Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.

Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.

Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.

Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.

Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf.  So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.

Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.

Susanne Kerschbaum

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23.März 2019

Zu unserem Frühjahrstreffen am 23. März 2019 im Diakonissen Krankenhaus Mannheim konnten wir Frau Prof. Dr. med Monika Tigges, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Fachärztin für Phoniatrie/Pädaudiologie vom städtischen Klinikum Karlsruhe gewinnen.

Bei dem Thema des Referates ging es um die Spasmodische Dysphonie. Es wurden Beispiele von Betroffenen mit Sprachstörungen gezeigt. Die Stimme der Patienten war gedrückt, gepresst und unterbrochen, wie ein Wackelkontakt, weil die Muskelsteuerung nicht funktioniert. Frau Prof. Tigges erklärte die Funktion des Kehlkopfes, der Stimmlippen, die Bänder, die Entstehung der Stimme und Stimmlippen-Schwingungen. Außerdem wurde aufgezeigt wie eine Stroboskopie mit einer Hochgeschwindigkeitsaufnahme gemacht wird.

Die erste Therapie der Wahl bei Spasmodischer Dysphonie ist eindeutig das Injizieren des Botulinumtoxins. Die Logopädische Behandlung dient meist nur zur Erleichterung. Psychotherapie ist nicht sinnvoll. Die Durchtrennung der Nerven wäre theoretisch machbar.

Das Botulinumtoxin wird in kurzer Vollnarkose, ca. 5 Minuten, injiziert. Im Wachzustand ist der Würgereiz zu hoch. Danach bleibt man eine Nacht in der Klinik zur Überwachung. Der Erfolg ist relativ hoch. Bei 5 bis 6 % gibt es überhaupt keine Wirkung. Die Nebenwirkungen sind sehr gering. Rein theoretisch wäre sogar eine THS denkbar, aber wegen dem Nutzen/Risiko Verhältnis wird es eher nicht gemacht.

Wir danken Frau Prof. Tigges für den aufschlussreichen, gelungen Nachmittag.

Das nächste Treffen findet am 26. Oktober 2019 um 13 Uhr statt. Es kommt die Physiotherapeutin Gabriele Hupfeld aus Bückeburg und stellt uns die „Cross Therapie“ vor, mit welcher sie Patienten mit Dystonie behandelt. Anmeldungen werden ab sofort von Volker Kreiss entgegengenommen.

Susanne Kerschbaum

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24.03.2018

Beim Treffen der SHG Rhein/Neckar vom 24. März 2018 referierte Oberarzt Dr. C. Dresel von der Unikinik Mainz rund um das Thema Botulinumtoxin.

hier geht´s zum Bericht unseres Gruppenmitglieds Susanne Kerschbaum

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25.11.2017

Bei unserem Treffen wurde beschlossen, dass wir uns unter das Dach der

Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. (DyD) stellen.

Hier geht´s zum Bericht von unserem Gruppenmitglied Dr. Anja Dellmann

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Wir danken für die freundliche Unterstützung

Regionale Fördergemeinschaft Rhein-Neckar-Odenwald

Gesundheitstreffpunkt Mannheim