Wir waren dabei -Dystonia Europe 2022 –
Kopenhagen – Conference und DDays 2022
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Dystonia Europe (anklicken)
Dystonia Europe 2019 – London The 26th Dystonia Europe Annual Conference & the Dystonia-DAYs 2019
Fotos von Stephan Röhl
Am Sonntag nach den DDays ging es nochmal in die letzte produktiven Runde.
Verschiedenen Arbeitsgruppen sorgten für die Ausarbeitung der verschiedenen Themen:
1. Aufklärung
Die führende Stimme in Europa bezüglich der Auswirkungen von Dystonie werden sowie die Bekanntheit und das Verständnisses gegenüber der Symptomatik fördern, um Verurteile/Stigmata zu bekämpfen.
2. Stärkung/Befähigung
Wissen teilen und den Mitgliedern die aktuellsten Informationen und Mittel zur Verfügung stellen und auch die Quelle für Informationen für andere Interessenvertreter sein.
3. Vernetzung
Dystonie Patienten, Mitgliedsorganisationen, Ärzte, Entscheidungsträger der europäischen Politik und die Gesundheitsindustrie miteinander vernetzen, um die Behandlung der Dystonie zu verbessern.
4. Hilfe zur Selbsthilfe
Fortlaufende Förderung von Training und Schulungen, auch fachübergreifend, um die Behandlung und Lebensqualität zu optimieren.
Ein erfolgreicher Tag war am Nachmittag zu Ende gegangen und die meisten Mitstreiter sind glücklich nach Hause gereist.
Das alljährliche Meeting der MyDystonia Ambassador’s 2018 in Dublin
Am 3. Wochenende im Oktober 2018 fand das alljährliche Ambassador Treffen in Dublin statt. Die Vertreter aus verschiedenen europäischen Ländern trafen sich, um sich über die App auszutauschen. Es wurde Feedback ausgetauscht und gemeinsam Verbesserungen für die App ausgearbeitet.
Unter anderem wurde darüber diskutiert, dass die App bisher nur durch eigene Einstellungsänderungen gezielt auf die verschiedenen Dystonieformen anwendbar sei. Diese müssen sehr gut zwischen Arzt und Patient ausgearbeitet werden, um die richtige Spritztechnik und Menge an Botulinumtoxin zu finden. Medikamente und andere Therapien wie z.B. DBS (THS) sind noch nicht in der App berücksichtigt. Die App wird in Deutschland von vielen Benutzern bereits jahrelang eingesetzt. Wird die App richtig eingesetzt, bedeutet dies für jede Behandlung von Dystonie eine gezielte und wertvolle, effektive Stütze für eine erfolgreiche Behandlung!
Wir danken Monika Benson und Merete Haaseth Avery, die das Projekt ins Leben gerufen haben. Eelco Uytterhoeven, der für die Technik und Programmierung zuständig ist, sowie Adam Kalinowski, der für die komplette Organisation verantwortlich ist.
Dublin 21.10.2018
Ulrike Halsch
D-Days 2018 in Brüssel
12. – 14. April
Seit dem 13. April 2018 sind wir Mitglied bei Dystonia Europe
11. – 17. März 2019 Brain Awareness Week #BrainLifeGoals-Kampagne
EFNA (European Federation for Neurological Association), zu der Dystonia Europe gehört, hat eine Aufklärungskampagne zusammengestellt, die Sie unterstützen können, indem Sie beispielsweise soziale Medien teilen und liken.
Im Rahmen der Sensibilisierungskampagne wird EFNA Blogbeiträge, Videos und Fotos veröffentlichen, in denen Patienten, die sich für die Neurologie engagieren, ihre #BrainLifeGoals teilen.
#LifeGoals zu teilen ist zu einem beliebten Trend in den sozialen Medien geworden. #LifeGoals sind die oft leichtfertigen Wünsche der Menschen – zum Beispiel, eine Designerhandtasche zu besitzen, einen bestimmten Popstar zu treffen oder einen Maserati zu fahren!
In dieser Kampagne hat EFNA den Trend #LifeGoals neu gestaltet, indem sie stattdessen #BrainLifeGoals freigegeben hat.
Die #BrainLifeGoals-Kampagne wird das Bewusstsein für die Auswirkungen neurologischer Erkrankungen schärfen, indem die Träume und Wünsche von Menschen mit einer Hirnstörung untersucht werden. Dies wird auch ein Bewusstsein für Dystonie schaffen.
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf