Dystonie-GruppenTreffen am 21.10.2023
von 14:30 – 16:30
Stadteilzentrum KroKus, Thie 6, 30539 Hannover
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Gruppenleitung Hannover
Tel.: 0 50 31 / 96 23 980
mobil: 0 171 / 36 46 896
E-Mail: jutta.rohrbach@dysd.de
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Liebe Gruppenmitglieder,
leider können wir uns immer noch nicht zu unseren Gruppentreffen sehen. Unsere Informations- und Beratungsstelle Im Selbsthilfebereich (KIBIS) hat folgenden Auszug im monatlichen Infokoffer uns weitergeleitet. …Was wir aber noch zu sagen hätten:
Der KIBIS liegt es sehr am Herzen, dass die Gruppen sich bald wieder treffen können. Seit Wochen bemühen wir uns, mit Hilfe des Paritätischen und des Selbsthilfe-Büros, Regelungen für Selbsthilfegruppentreffen zu erhalten. Leider haben wir bis dato keine eindeutige Antwort vom Ministerium oder vom Fachbereich Gesundheit der Region Hannover bekommen. Wir informieren Sie aber umgehend, sobald wir eine klare Aussage haben… Sobald wir eine Info von KIBIS erhalten, dass wir uns wieder treffen dürfen, teilen wir Euch bzw. Ihnen alles weitere mit. Gerne können wir uns zu einer Telefonkonferenz zusammenschalten. Dazu geben wir zeitnah eine Info heraus, damit ein für uns alle passender Termin angesetzt werden kann. Bis dahin alles Gute für Euch bzw. für Sie. Und vor allem, bleibt ALLE gesund. Darüber hinaus stehen wir Euch und Ihnen wie gewohnt zu allen Fragen rund um Dystonie per E-Mail, Festnetz oder per Mobiltelefon (z. B. WhatsApp) gerne zur Verfügung. Unsere Kontaktdaten findet Ihr ganz oben. Herzliche Grüße Eure/Ihre Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Vielen Dank der AOK Hannover
für die freundliche Unterstützung
SHG Dystonie Hannover „virtuelles Treffen“
Nachdem wir unser Treffen aufgrund der Mitgliederversammlung der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. nicht durchführen konnten, hatten wir im Vorfeld überlegt, uns am 1. oder 2. Samstag im November zu treffen. Leider besteht seit dem 02. November wieder ein Lockdown, so dass wir in keinem Hotel unterkommen konnten und das Stadtteilzentrum Krokus Anfang November erstmal geschlossen war.
Mittlerweile können wieder Gruppentreffen stattfinden. Aber einige Gruppenmitglieder waren eher zurückhaltend, sich direkt treffen zu wollen.
Aus diesem Grund haben wir uns überlegt, zu. Videokonferenzen einzuladen. In der kommenden Woche werden wir erstmal mit einigen Personen ein „Übungstreffen“ von verschiedenen Anbietern durchführen. Wir müssen erstmal schauen, welche Anbieter für uns als Selbsthilfegruppe der Richtige ist.
Wenn dies klappt, so werden wir Videokonferenzen zu verschiedenen Zeiten anbieten. Vielleicht ist das auch ein Weg für einige, die sonst aufgrund einer weiten Anreise die Gruppentreffen noch nicht besucht haben, sich zu diesen Treffen anzumelden.
Wir werden dabei von KIBIS Hannover beraten und unterstützt. In den vergangenen zwei Monaten habe ich an verschiedenen Videokonferenzen von KIBIS für Gruppenleiter teilgenommen. In diesen Treffen haben wir festgestellt, dass es schon einige Gruppen gibt, deren Gruppenmitglieder sich gerne an den Videokonferenzen beteiligen und somit die Gruppentreffen virtuell weitergehen.
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
SHG Dystonie Hannover am 01. August 2020
Zwischen dem 1. Treffen in diesem Jahr und dem jetzigen sind genau sechs Monate vergangen. Durch die Corona-Pandemie haben wir keine Möglichkeit gehabt uns in den vergangenen Monaten zu treffen. Leider ist auch unsere Patientenveranstaltung, die wir für den 28. März 2020 in der Medizinischen Hochschule geplant haben, ausgefallen. Am 11. März habe ich vom Veranstalter mitgeteilt bekommen, dass sie derzeit Veranstaltungen mit externen Personen ablehnen. Kurz darauf ist dann auch der 1. Lockdown ausgerufen worden.
Mit unseren Gruppenmitgliedern waren wir trotzdem des vergangenen halben Jahres immer im Kontakt. Ob per E-Mail, per WhatsApp oder per Telefonanrufen. Das ist auch wichtig, dass wir in dieser schwierigen Zeit zusammenhalten.
Unser Treffen war wieder im GHotel. Das Stadtteilzentrum hatte noch Urlaub, aber wir wollten uns nach so langer Zeit mal wiedersehen. Freundlicherweise hat das Restaurant des GHotels in Hannover extra für uns das Restaurant am frühen Nachmittag geöffnet, so dass wir die einzigen Gäste waren. Wir haben auf Abstand gesessen und einen Tisch mit einer Anzahl von 10 Personen nicht überschritten.
Unser Hauptgespräch war natürlich Corona und die daraus entfallenen Arzt- und Behandlungstermine. Die Leitung der Klinik für Neurologie in der MHH hat die Botulinum-Ambulanz leider ca. sechs Wochen geschlossen. Den Ärzten waren die Hände gebunden. Sie konnten und durften ihre Patienten nicht behandeln. Die daraus entstandenen Nebenwirkungen haben bei einigen starke Einschränkungen und Verschlechterungen der Dystonie nach sich gezogen.
Auch einige unserer Gruppenmitglieder waren von dieser Schließung betroffen und haben von ihren Erfahrungen berichtet. Weiterer Erfahrungsaustausch hat rege stattgefunden. Es war wieder sehr schön, dass wir uns endlich, nach einem halben Jahr, wiedersehen durften. Unser nächstes Treffen wird am Samstag, 24. Oktober von 14.30 Uhr – 16.30 Uhr im Stadtteilzentrum KroKus stattfinden.
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
SHG Dystonie Hannover am 01. Februar 2020
Unser erstes Treffen hat an unserem neuen Treffpunkt stattgefunden. Wir haben verabredet, uns nun im Stadtteilzentrum KroKuS zu treffen. „KroKus“ steht für „Kronsberger Kultur und Soziales“ und befindet sich im hannoverschen Stadtteil Kronsberg. Hier kommt man gut sowohl mit öffentlichen Verkehrsmitteln als auch mit dem Auto hin und es befinden sich auch ausreichend Parkplätze Vorort. Bei diesem Treffen haben Hans-Jörg und ich über die verschiedene Behandlungsmöglichkeiten und Ärzte gesprochen und auf die kommenden Termine hingewiesen.
Wir haben uns in den neuen Räumlichkeiten wohl gefühlt und haben im Stadtteilzentrum KroKuS nun unser neues Zuhause gefunden. Nach zwei unterhaltsamen Stunden sind wir wieder aufgebrochen, um uns auf den Nachhauseweg zu machen und freuen uns erstmal auf unser Treffen am 28. März. Zum nächsten Gruppentreffen werden wir voraussichtlich am 25. April im Stadtteilzentrum KroKus in Hannover von 14.30 Uhr – ca. 16.30 Uhr treffen.
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Jahresbericht aus der SHG Dystonie Hannover für das Jahr 2019
Im Jahr 2019 haben drei Gruppentreffen stattgefunden. Zurzeit ist der Gruppenbesuch noch nicht so groß. Trotzdem sind wir eine ganz fröhliche Runde, die einen regen Austausch auch außerhalb der Treffen durchführen.
Im vergangenen Jahr haben Hans-Jörg und ich z. B. über die Behandlungsmöglichkeiten der THS gesprochen. Unter anderem haben wir von unserer Jahrestagung in Berlin berichtet. Ursprünglich war unsere Patientenveranstaltung mit den Univ.-Prof. Dr. Eckart Altenmüller, Univ.-Prof. Dr. Dirk Dressler und Univ.-Prof. Dr. Joachim Krauss in der Medizinischen Hochschule (MHH) für Oktober geplant. Leider hat sie aus terminlichen Gründen der Vortragenden nicht stattfinden können. Diese Patientenveranstaltung ist auf März 2020 verschoben worden.
Des Weiteren beraten wir sowohl Betroffene als auch deren Angehörige, wenn wir Fragen nach Behandlungsorten bzw. nach Ärzten anstehen. Wir versuchen dementsprechend Kontakte zu knüpfen und behilflich bei der Terminfindung zu sein.
Hans-Jörg und ich fahren seit Mitte des Jahres häufig zur Botulinumtoxin-Sprechstunde in die MHH, um Patient*innen für unsere SHG Dystonie Hannover anzusprechen und zu werben. Aus diesen Gesprächen sind jetzt schon mehrere neue Gruppenmitglieder zu unseren Treffen gekommen, bzw. wir haben telefonischen Kontakt.
Im Oktober hatten wir Besuch von KIBIS. Das ist unsere Kontakt- Informations- und Beratungsstelle Im Selbsthilfebereich. Bislang haben wir uns im Restaurant eines Hotels getroffen. Allerdings gab es dort sehr viel Nebengeräusche und andauernd fragte die Bedienung nach Getränken. Die Beraterin von KIBIS hat uns Adressen gegeben, wo wir uns für die Zukunft neue Gruppenräume suchen können. Das wird für das Jahr 2020 in Angriff genommen.
Im Jahr 2019 hatte die KIBIS zwei Wanderausstellungen zum Thema „Selbsthilfe zeigt Gesicht“. Im Mai war die Veranstaltung im Siloah Krankenhaus in Hannover. Dort hat diese Ausstellung 14 Tage gestanden. Im August ist sie für drei Wochen nach Wunstorf gekommen. An beiden Eröffnungs-Veranstaltungen war ich vor Ort und habe Flyer von unserer SHO Dystonie-und-Du e. V. und unserer SHG Dystonie Hannover ausgelegt. Dabei bin ich mit vielen Menschen ins Gespräch gekommen, die vorher nichts von Dystonie gehört hatten. Zwei Betroffene habe ich so kennengelernt. Bislang waren sie aus gesundheitlichen Gründen noch nicht zu einem Treffen, wir stehen aber telefonisch im Kontakt.
Mittlerweile sind wir in einem Arbeitskreis (AK) für Gruppenleiter*innen von Selbsthilfe-gruppen unserer Städte Wunstorf, Neustadt a. Rübenberge und Garbsen, die alle jeweils zur Region Hannover gehören. Man merkt die Verhaltensweisen von Betroffenen in der Stadt und in ländlichen Gegenden. In der Stadt ist man anonymer als im ländlichen Bereich.
In den ländlichen Bereichen bekommt man schon mal von einer Bekannten einen Hinweis, die z. B. sagen: „Ich habe eine Nachbarin, die hält den Kopf genauso schief wie Du. Ich weiß nicht was sie hat. Kannst Du sie mal ansprechen oder soll sie Dich mal anrufen?“ Dieser AK tagt zwei- bis dreimal jährlich und man trifft dort bekannte Menschen, die zwar eine andere Erkrankung als Dystonie haben, aber wir verfolgen dasselbe Ziel. Einige von ihnen können uns, aufgrund ihrer teilweisen schon langen Erfahrung in der Selbsthilfe, wertvolle Tipps geben.
Im Juni hat in Bad Hersfeld der 59. Hessentag stattgefunden. Dort konnten wir die SHO Dystonie-und-Du e. V. an einem Tag bei der Aktion für behinderte Menschen (AfbM) mit einem Stand präsentieren. Neben Hans-Jörg und mir haben uns Helga Pflieger und Sabine Völker-Richhardt von der SHG Bad Hersfeld unterstützt.
Wunstorf, 03. Juli 2020
Jutta Rohrbach
Gruppenleiterin
SHG Dystonie Hannover
Gruppentreffen in SHG Hannover am 19. Oktober 2019
Am 19. Oktober haben wir uns erneut zum Gruppentreffen der SHG Hannover getroffen. Bei diesem Treffen haben wir ein neues Gruppenmitglied in unserer Runde aufnehmen können. Ein weiterer Gast hat sich heute bei uns vorgestellt. Henrike Nielsen von der Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle Im Selbsthilfebereich (KIBIS) aus Hannover hat unsere Gruppe kontaktiert. Sie hat die Hilfen, die die KIBIS den einzelnen Gruppen zuteilwerden lässt, dargestellt.
So hilft die Kontaktstelle z. B. bei der Findung neuer Räume für das Gruppentreffen. Das ist auch ein Aspekt, den wir für das neue Jahr umsetzen wollen. Das Treffen in einem Restaurant oder Café bringt doch einige Nebengeräusche mit sich. Deshalb hat Henrike Nielsen der Gruppe zugesagt, dass sie einige Stellen der Gruppenleitung bekannt gibt, wo man kostengünstig einen Raum für die künftigen Gruppentreffen finden kann.
Ein reger Austausch unter den Gruppenmitgliedern betreffend Behandlungsorte bezüglich der Botulinumtoxin-Behandlung hat sich angeschlossen. Die Gruppe hat für das kommende Jahr 2020 die Termine festgelegt. Dabei haben wir auch besprochen, verschiedene Referenten einzuladen. Beispielsweise Physio-therapeuten, die aufzeigen, wie sie Dystonie Patienten behandeln. Wir werden auch Ärzte bitten, uns an unseren Gruppentreffen zu besuchen und zu begleiten. Daneben soll der Austausch untereinander und die Geselligkeit nicht zu kurz kommen.
Der neue Treffpunkt steht noch nicht fest. Sowie er bekannt ist, wird er auf der Homepage und von uns Gruppenleitern bekannt gegeben.
Am 29. März 2020 findet eine Patientenveranstaltung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Bei dieser Veranstaltung werden Ärzte aus den verschiedenen Fachrichtungen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten bei Dystonie referieren. Diese Veranstaltung wird eine Tagesveranstaltung sein. Alles weitere darüber in Kürze auf unserer Homepage oder zu erfragen bei uns.
Viele Grüße
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Gruppentreffen in SHG Hannover am 24. August 2019
Unser Gruppentreffen hat am 24. August 2019 bei herrlichem Sonnenschein im Garten des GHotels in Hannover stattgefunden. So langsam wächst unsere kleine Gruppe. An diesem Tag konnten wir wieder drei neue Gruppenmitglieder in unserer Mitte begrüßen.
Nachdem wir uns alle untereinander bekannt gemacht haben, ist die Diskussion über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten sofort in Fahrt gekommen. Ein paar der Gruppenmitglieder haben schon eine Versorgung mit einer Tiefen Hirnstimulation (THS). Andere überlegen, ob eine Operation für sie ebenfalls geeignet ist.
Eine Behandlung mit Botulinumtoxin haben alle hinter sich. Bei einigen ist es heute noch ein gutes Mittel, welches autark, als auch zusätzlich zur THS, eingesetzt wird. Leider ist es nicht einfach, einen Arzt zu finden, bei dem man sich mit Botulinumtoxin gut behandeln lassen kann. Und obwohl in Hannover sicher viele Betroffene mit Dystonie leben, gibt es nur wenige Adressen, wo die Behandlung durchgeführt wird.
Im weiteren Verlauf des Nachmittags haben wir über die gelungene Mitgliederversammlung und Jahrestagung vom 9. und 10. August in Berlin berichtet.
Es grüßen Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
18. Mai – 26. Mai 2019
18. Mai – 26. Mai 2019
Am Samstag, 16. Februar 2019
Am Samstag, 16. Februar 2019 hat das 1. Selbsthilfegruppentreffen in diesem Jahr in der Gaststätte des GHotels in Hannover stattgefunden. Leider mussten wieder einige krankheitsbedingt absagen. Dennoch haben wir uns in kleiner Runde gut ausgetauscht. Jutta und Hans-Jörg Rohrbach haben die Vorteile, die eine Tiefe Hirnstimulation (THS) mit sich bringt, erörtert. Mittlerweile gibt es drei Anbieter, die die Elektroden und den Schrittmacher herstellen. Konkurrenz belebt das Geschäft und für uns Patienten ist es gut, wenn immer weiter geforscht wird. Somit können die Neurochirurgen neue Generationen von Elektroden und Schrittmachern implantieren. Welches System für wen in Frage kommt, entscheidet der Operateur in Absprache mit dem Patienten. Ebenso, ob die Operation im Wachzustand oder unter Vollnarkose durchgeführt wird.
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach
Am 29. Oktober 2018
Am 29. Oktober 2018 hat sich die Selbsthilfegruppe Hannover in der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. gegründet.
Das Treffen hat im Hotel in Hannover stattgefunden und insgesamt fünf Personen sind der Einladung von Jutta Rohrbach gefolgt. Drei Betroffene mit ihren Ehemännern haben sich an diesem Abend kennengelernt. In dieser recht vertraulichen Runde haben die Betroffenen über ihre Erkrankung gesprochen. Die Diagnose Dystonie hat fast Keine sofort gestellt bekommen, so dass eine Ärzteodyssee hinter sich gebracht werden musste, um den richtigen Arzt zu finden, der die Diagnose letztendlich festgestellt hat.
Eine, von vielen Gemeinsamkeiten, so stellte es sich am Abend heraus, welche die Dystonie mit sich bringt. Schnell kommt man ins Gespräch und ist sich auf Anhieb sympathisch. Ein guter Grundstock, so meinen es alle Beteiligten, auf den es aufzubauen gilt.
Gemeinsam wurde besprochen, wie oft die Treffen stattfinden und vor allem, wie sie gestaltet werden sollen, um auch von noch viele andere Betroffene anzusprechen und um sich mit ihnen auszutauschen. Wichtig ist es Allen, dass diese Treffen mit Inhalt gefüllt werden.
An einen Vortrag eines erfahrenen Arztes für Bewegungsstörungen, das sind meistens Neurologen und Neurochirurgen, aber auch Augenärzte, Halsnasenohren-Ärzte und Phoniater oder eines Physiotherapeuten bzw. eines Osteopathen, kann sich dann ein lockerer Gesprächskreis anschließen. So erfährt man eventuell mehr über die Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente, die man selbst noch nicht ausprobiert hat.
Auch können sich die Betroffenen über ihre Erfahrung mit den speziellen Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. der Therapie mit Botulinumtoxin oder der Implantation der Tiefen Hirnstimulation THS austauschen.
Es macht Mut, wenn man in einer Gruppe von Gleichgesinnten ist. Man traut sich viel eher, etwas über seine Erkrankung zu erzählen, wenn man schon beim Erzählen das Kopfnicken der Zuhörer sieht. Da merkt, dass man nicht alleine ist.
Unser Motto bei der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V. lautet:
Nicht einsam – sondern gemeinsam. Und das wollen wir in der neu gegründeten SHG Hannover auch so halten.
Wunstorf, 30. Oktober 2018
Jutta und Hans-Jörg Rohrbach