Es trifft sich eine Online-Selbsthilfegruppe zu regelmäßigen Video-Meetings.
Interessierte können sich an Dennis Riehle (Landesbeauftragter Baden-Württemberg) unter Mail: Dennis.Riehle@dysd.de melden.
Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld
Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.
Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen. Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.
Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.
Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.
Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.
Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf. So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.
Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.
Susanne Kerschbaum
Treffen am 20.10.2018
Am 20. Oktober 2018 fand zum vierten Mal in diesem Jahr unser Gesprächskreis statt. Wir trafen uns wie immer im Cafe Leisinger in Schwetzingen. In angenehmer Atmosphäre konnten wir uns bei Kaffee und leckerem Kuchen unterhalten und auch über die seltene Krankheit Dystonie austauschen.
Die Beauftragte für Soziales unserer Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V., Evelyn Kreiss, hielt einen Vortrag über Soziales. Unter anderem wurden folgende Schwerpunkte zu diesem Thema besprochen:
- Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente
- Antrag für eine Reha-Maßnahme
- Antrag auf Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises
Evelyn Kreiss gab Tipps und Ratschläge was bei der Antragstellung zu beachten ist beziehungsweise wie und wo der entsprechende Antrag gestellt wird. Außerdem stand sie für noch offene Fragen zur Verfügung. Konkrete Fragen der Teilnehmer zu diesen Themen wurden von Evelyn Kreiss souverän beantwortet. Einige der Teilnehmer hatten selbst schon Erfahrungen mit der Beantragung von Sozialleistungen gesammelt und konnten ebenfalls ihr Wissen einbringen.
Hiermit möchte ich mich nochmals bei Evelyn auch im Auftrag der Teilnehmer für ihren kompetenten Vortrag bedanken.
Das nächste Treffen findet am 19. Januar 2019 ebenfalls im Cafe Leisinger satt.
Ich wünsche allen bis dahin eine geruhsame und besinnliche Weihnachtszeit und ein gutes neues Jahr.
Elke Roth
Treffen am 21.04.2018
Nachdem das Treffen von Mannheim nach Schwetzingen verlegt wurde, fand das erste Treffen am 21.04.2018 in Schwetzingen statt. Nach einiger Suche haben wir ein Café mit schönem Ambiente und gemütlicher Atmosphäre gefunden. Der Kuchen und die Torten schmeckten ausgezeichnet.
Das Café Leisinger liegt zentral, Parkmöglichkeiten sind in der Nähe und es ist außerdem behindertengerecht. Der Bahnhof Schwetzingen ist in unmittelbarer Nähe, so dass es mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut zu erreichen ist.
Beim ersten Treffen unter neuer Leitung und neuer Lokalität waren wir ein kleiner Kreis. Es hatten sich außer unserem 1. Vorsitzenden Volker Kreiss und der THS-Beauftragten und zuständig für Soziales Evelyn Kreiss weitere sechs Personen angemeldet, von denen aber leider drei nicht erschienen sind. Somit war es ein kleiner Kreis von an Dystonie Erkrankten. Trotzdem waren die Gespräche und der Austausch untereinander sehr intensiv.
