oNLINE-SHG des dystonie-und-du e.v.
Pressemitteilung vom 23.03.2023
Neue Online-Selbsthilfegruppe erweist sich als großer Erfolg
Die Dystonie gehört zu den Bewegungsstörungen und kennzeichnet sich durch Muskelverkrampfungen und Spasmen in verschiedenen Regionen des Körpers. Ihre Ursache findet sie in den Basalganglien des Gehirns. Sie führt zu einem erheblichen gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck der Betroffenen, weshalb der Austausch und die Ermutigung untereinander von entscheidender Bedeutung ist. Nachdem die Patienten dieser seltenen Erkrankung oftmals weit auseinander wohnen, hat der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ im letzten Jahr eine Online-Selbsthilfegruppe gestartet, die auf großen Zuspruch stößt: „Wir erleben eine steigende Nachfrage nach dem neuen Angebot und können mittlerweile weit über ein Dutzend Interessenten verzeichnen, die mittlerweile schon vier Mal auf digitalem Weg zusammengekommen sind und von dieser Form des Miteinanders sehr profitiert haben“, erklärt Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch. Und der Psychosoziale Berater und Initiator des Projekts, Dennis Riehle, ergänzt dazu: „Es hat bereits eine förderliche Wirkung, zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht alleine ist und das eigene Schicksal mit anderen Patienten teilt. Dieser wesentliche Gedanke von Selbsthilfe wird in der Online-SHG lebendig. Gerade, weil die Dystonie nicht breitflächig in der Bevölkerung auftritt, ist es trotz des Zeitalters von Vernetzung und Kommunikation zunächst schwer, Gleichbetroffene zu finden. Daher sind die Teilnehmer an dieser Gruppe wirklich sehr dankbar für diese Möglichkeit, Krankheitsbiografien zu hören, die der persönlichen Geschichte ähneln. Und die Erfahrung derjenigen Mitstreiter, die bereits länger mit der Störung leben, ist besonders für neu Diagnostizierte ein wahrer Schatz an Information, Ratschlägen und Tipps für den individuellen Umgang mit solch einer chronischen Erkrankung. Für alle, die schon zu den ‚alten Hasen‘ in Sachen Dystonie gehören, profitieren von der Bestätigung, mit dem Wissen neuen Betroffenen Orientierung und Halt gegeben zu haben“.
Auch weiterhin sind Teilnehmer für die Online-Selbsthilfegruppe willkommen und können sich beim Verein unter der Mail-Adresse: Dennis.Riehle@dysd.de melden. Ihnen wird sodann die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft samt Einwahldaten übersandt. Termin ist jeweils der 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr. Daneben bietet Dystonie-und-Du e.V. in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen sowie ständige Psychologische, Sozial- und Gesundheitsberatung an.
Dystonie-Selbsthilfeverband bietet regelmäßige Online-Gruppentreffen zum Erfahrungsaustausch an
Die Dystonie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Deshalb verteilen sich die Betroffenen im Bundesgebiet auch sehr breitflächig. Entsprechend hat der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ in 2022 erstmals ein Gruppentreffen in digitaler Form abgehalten. 2023 sollen die Treffen per Videokonferenz dann alle zwei Monate angeboten werden. „Die am 23.08.2022 in konstituierender Sitzung zusammengefundene Online-SHG wird sich künftig jeweils am 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19 Uhr treffen“, erklärt Dennis Riehle, der als Initiator für die Organisation der digitalen Meetings zuständig ist. Und Ulrike Halsch, Vereinsvorsitzende, ergänzt hierzu: „Dystonien führen zu mannigfaltigen Herausforderungen, weshalb ein Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten einen wichtigen Baustein in der ergänzenden Gesundheitsversorgung der Betroffenen darstellt. Daher freue ich mich, dass wir dieses Format gefunden haben, um auch bei weiter räumlicher Distanz miteinander kommunizieren zu können“, so Halsch, die die Online-SHG moderierend begleiten wird. „Die Gruppe wird bei unserem Landesbeauftragten für Baden-Württemberg in Konstanz ihren Sitz haben und ist dann regionenübergreifend für alle Betroffenen offenstehend, die aufgrund einer fehlenden Präsenzgruppe vor Ort an diesen digitalen Treffen teilnehmen möchten. Derzeit gibt es 13 Anmeldungen von Interessierten, wobei wir letztlich von einer regelmäßigen Teilnehmerzahl zwischen sieben und zehn Personen rechnen. Dies ist dann auch gut per Videomeeting händelbar“, erklärt Halsch.
Riehle, der als ausgebildeter Psychosoziale Berater des Vereins ehrenamtlich engagiert ist, fügt an: „Ich selbst bin seit mehreren Jahren im Rahmen meines Parkinson-Syndroms an einer Hemidystonie erkrankt und weiß um vielfältige Problemstellungen für Betroffene. Daher wird sich das Gespräch in der Online-SHG vor allem um Fragen der Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten drehen, gleichsam um die sozialen Anliegen der Erkrankten, beispielsweise im Blick auf eine Anerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft oder eine Erwerbsminderungsrente und Pflegebedürftigkeit. Betroffene sind durch die auffälligen Muskelverkrampfungen oftmals auch Diskriminierung und Vorurteilen ausgesetzt, was nicht selten zu seelischen Leiden führt, die wir ebenfalls in der Gruppe ansprechen“, sagt der 37-Jährige, der für den Verein auch eine Mailberatung anbietet. „Wir bemerken als Selbsthilfeverband durchaus die defizitäre Versorgungslandschaft für die Betroffenen. Denn oftmals kennen sich nur spezialisierte Uniklinik mit der Thematik entsprechend aus. Gerade, wenn die Dystonie nicht mit Medikamenten allein behandelt werden kann und beispielsweise eine Tiefe Hirnstimulation nötig und umsetzbar scheint, ist eine Zuweisung an ein ausgewiesenes Krankenhaus unumgänglich. Auch hierzu beraten wir die Patienten“, meint Ulrike Halsch. Und Dennis Riehle sagt abschließend: „Unser Ziel ist es, den Betroffenen beim Umgang und der Annahme dieser komplexen Erkrankung beizustehen und sie zu ermutigen, trotz dieses Handicaps möglichst selbstbestimmt am Alltag teilzunehmen“.
Termine deR Online-SHG:
Jeder 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19.00 Uhr per Videokonferenz.
Anmeldung und weitere Informationen per Mail: dennis.riehle@dysd.de.