Lübeck

Treffen der SHG in Lübeck

Wo:

Im ZSE (Zentrum Seltene Erkrankungen) Haus D1; Raum 4

Es ist geplant, immer einen Arzt/Ärztin (aus der Neurologie) einzuladen, der/die bis

etwa 17:00 Uhr da sein wird, um medizinische Fragen zu beantworten. Ich freue

mich auf Ihr Kommen.

Wegbeschreibung:

Sie gelangen über den Eingang Mönkhofer Weg zu uns. Wenn Sie diesen Eingang betreten,  ist es

gleich das erste Gebäude auf der linken Seite, Haus D1, außen  ist auch ein Schild "Lübecker

Zentrum für seltene Erkrankungen", dort bitte eintreten, dann kommt eine Glastür, wieder mit der Aufschrift

ZSE, einfach durchgehen, der zweite Raum auf der linken Seite ist  unser Raum 4.

Um Anmeldung wird gebeten, Gisela Murawski Tel.: 015201892737 oder Mail an luebeckdysd.de

Dystonie-und-Du e.V. SHG Lübeck

Wir, „Dystonie-und-DU e.V.“ haben im Sommer 2020 eine Selbsthilfe Gruppe in Lübeck neu gegründet. Leider hat uns Corona sehr lange ausgebremst, aber das Leben wird wieder aktiver. Im Sommer/Herbst 2021 haben wir uns das erste Mal in unserem Treffpunkt auf dem Gelände des UK-SH Lübeck getroffen. Frau Dr. Weißbach stellt uns dort einen Raum im Haus D1 (Zentrum für Seltene Erkrankungen) zur Verfügung. Es ist sehr angenehm mit einem Arzt/Ärztin in der Runde zusammen zu sitzen, denn wir Betroffene haben doch oft die ein oder andere Frage, die nur ein Mediziner beantworten kann. Das Treffen im Oktober fand wieder statt, es haben sich Mitglieder, interessierte Betroffene und Angehörige eingefunden. Wir waren an diesem Nachmittag neun Personen. Frau Dr. Weißbach nahm, wie besprochen für den Anfang des Treffens teil und verabschiedete sich später. Bei den nächsten Treffen werden auch andere Neurologen aus dem UK-SH Campus Lübeck teilnehmen. In netter Runde sprachen wir über Themen, die uns am Herzen lagen, eine Reha, die Behandlung mit Botulinumneurotoxin, Medikamente, die wegen der Dystonie verschrieben werden, Physiotherapie und vieles mehr. Außerdem wollen wir im nächsten Jahr eine kleine Veranstaltung in Lübeck planen.

Termine für 2022: wir treffen uns immer am letzten Dienstag eines geraden Monats!

22. Februar        

26. April  

28. Juni   

30. August 

25. Oktober

ein Treffen im Dezember entfällt.

Gisela Murawski – Gruppenleitung

Gruppe Lübeck

Gründung einer SHG in Lübeck (Stadt der 7 Türme in S-H)

 

Im Sommer 2020 kamen einige Betroffene zusammen, um sich zum Thema Dystonie auszutauschen! Grund war natürlich das Gründen einer SHG, was  in diesen Zeiten der Pandemie-Covid 19-Corona nur unter besonderen „A-H-A“ Regeln stattfinden konnte. Prof. Dr. Bäumer vom UK-SH Campus Lübeck war an diesem Tag unser Referent. Er informierte uns zu verschiedenen Genetischen Studien und Erkenntnissen, die in Lübeck erforscht und erarbeitet werden. Außerdem beantwortete er Fragen der einzelnen Betroffenen zu verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und die Wege dorthin. Wir sind im Augenblick eine kleine Gruppe bestehend aus etwa 7 Personen, hoffen auf reges Interesse und  auf weitere Treffen im Frühjahr 2021.

Ansprechperson: Gisela Murawski Mail: luebeck@dysd.de oder 0 1520 189 2737, ich freue mich auf Anrufe und Fragen von Ihnen.

Prof. Tobias Bäumer

11.01.2021 THS'ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.  

 

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen. 

 

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt. 

 

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung. 

 

Vielen Dank und bleiben Sie gesund​

 

Dr. med. Rebecca Herzog 
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin 
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung 
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)  
Marie-Curie-Straße 
23562 Lübeck 
Tel: +49 (0)451 3101 8223 
Fax: +49 (0)451 3101 8225