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Lübeck

Gruppentreffen

GISELA MURAWSKI – GRUPPENLEITUNG

 Tel.: 0152 018 92 737 oder per Mail an luebeck@dysd.de
Corinna Wagner – Stellv. Gruppenleitung
Seit Mai 2023 Mitglied bei Dystonie – und – Du e.V. Die erste Jahrestagung in Berlin gab den Anlass als stellvertretende Gruppenleitung und bei der Gestaltung der Webseite eingesetzt zu werden.
Ein angeborener Glut 1 Defekt im SLC2A1 und im ADCY5 lassen dystonische myoklonische und chorea ähnliche Stürme folgen. Da es unterschiedliche Kombinationen von parasyxmale Dyskenisien und anderen Faktoren zusammen spielen. Nichts desto Trotz stehe ich im Leben, habe unterschiedliche Abschlüssse.  Ich freue mich andere Mitbetroffene kennen zu lernen und mein Horizont weiter zu erweitern.
Kontakt: corinna.wagner@dysd.de
Wo:
Im ZSE (Zentrum Seltene Erkrankungen) der UKSH,
 Haus D1; Raum 4, Ratzeburgerallee 160
Um 15 Uhr – 17 Uhr
DI 22.2.24
DI 30.4.24
DI 25.6.24
DI 27.8.24
DI 29.10.24
DI 3.12.24
Es ist geplant, immer einen Arzt/Ärztin (aus der Neurologie) einzuladen, der/die ab ca 15:00 Uhr für 20 Minuten anwesend sein wird, um medizinische Fragen zu beantworten. Ich freue mich auf Ihr Kommen.
Wegbeschreibung:
Sie gelangen über den Eingang Mönkhofer Weg zu uns. Wenn Sie diesen Eingang betreten,  ist es gleich das erste Gebäude auf der linken Seite, Haus D1, außen  ist auch ein Schild „Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen“, dort bitte eintreten, dann kommt eine Glastür, wieder mit der Aufschrift ZSE, einfach durchgehen, der zweite Raum auf der linken Seite ist  unser Raum 4.
Um Anmeldung wird gebeten!

Treffen der SHG in Lübeck

TERMINE FÜR 2024 WIR TREFFEN UNS IMMER AM LETZTEN DIENSTAG in den folgendne Monaten

Februar  22.02.2024      

April 30.04.2024 

Juni  25.06.2024 

August 27.08.2024

Oktober 29.10.2024

Dezember 03.12.2024

 

Dystonie-und-Du e.V. SHG Lübeck

Wir, „Dystonie-und-DU e.V.“ haben im Sommer 2020 eine Selbsthilfe Gruppe in Lübeck neu gegründet. Leider hat uns Corona sehr lange ausgebremst, aber das Leben wird wieder aktiver. Im Sommer/Herbst 2021 haben wir uns das erste Mal in unserem Treffpunkt auf dem Gelände des UK-SH Lübeck getroffen. Frau Dr. Weißbach stellt uns dort einen Raum im Haus D1 (Zentrum für Seltene Erkrankungen) zur Verfügung. Es ist sehr angenehm mit einem Arzt/Ärztin in der Runde zusammen zu sitzen, denn wir Betroffene haben doch oft die ein oder andere Frage, die nur ein Mediziner beantworten kann. Das Treffen im Oktober fand wieder statt, es haben sich Mitglieder, interessierte Betroffene und Angehörige eingefunden. Wir waren an diesem Nachmittag neun Personen. Frau Dr. Weißbach nahm, wie besprochen für den Anfang des Treffens teil und verabschiedete sich später. Bei den nächsten Treffen werden auch andere Neurologen aus dem UK-SH Campus Lübeck teilnehmen. In netter Runde sprachen wir über Themen, die uns am Herzen lagen, eine Reha, die Behandlung mit Botulinumneurotoxin, Medikamente, die wegen der Dystonie verschrieben werden, Physiotherapie und vieles mehr. Außerdem wollen wir im nächsten Jahr eine kleine Veranstaltung in Lübeck planen.

Gruppe Lübeck

Gründung einer SHG in Lübeck (Stadt der 7 Türme in S-H)
Im Sommer 2020 kamen einige Betroffene zusammen, um sich zum Thema Dystonie auszutauschen! Grund war natürlich das Gründen einer SHG, was  in diesen Zeiten der Pandemie-Covid 19-Corona nur unter besonderen „A-H-A“ Regeln stattfinden konnte. Prof. Dr. Bäumer vom UK-SH Campus Lübeck war an diesem Tag unser Referent. Er informierte uns zu verschiedenen Genetischen Studien und Erkenntnissen, die in Lübeck erforscht und erarbeitet werden. Außerdem beantwortete er Fragen der einzelnen Betroffenen zu verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und die Wege dorthin. Wir sind im Augenblick eine kleine Gruppe bestehend aus etwa 7 Personen, hoffen auf reges Interesse und  auf weitere Treffen im Frühjahr 2021. Ansprechperson: Gisela Murawski Mail: luebeck@dysd.de oder 0 1520 189 2737, ich freue mich auf Anrufe und Fragen von Ihnen.

Prof. Tobias Bäumer

11.01.2021 THS’ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus. Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen. Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt. Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro@uni-luebeck.de zur Verfügung.

Vielen Dank und bleiben Sie gesund

Dr. med. Rebecca Herzog Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM) Marie-Curie-Straße 23562 Lübeck Tel: +49 (0)451 3101 8223 Fax: +49 (0)451 3101 8225