VIDA STUDIE

Hintergrundinformationen zur VIDA-Studie

Dystonie – eine häufig unterschätzte neurologische Erkrankung

Dystonie zählt nach Parkinson und Tremor zu den häufigsten neurologischen Bewegungsstörungen. Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland mehrere Zehntausend Menschen mit einer Dystonie. Die Erkrankung führt zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen, die wiederholte Bewegungen, Fehlhaltungen oder Verkrampfungen verursachen können. Betroffen sein können einzelne Körperregionen wie Augenlider, Hals, Hände oder Stimme, aber auch mehrere Körperbereiche gleichzeitig.

Obwohl Dystonie vergleichsweise häufig vorkommt, bleibt sie in der Öffentlichkeit wenig bekannt. Häufig vergehen mehrere Jahre bis zur korrekten Diagnose.

Neben den sichtbaren Bewegungsstörungen berichten viele Betroffene über weitere Beschwerden wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Fatigue, Schlafstörungen, Schmerzen sowie psychische Belastungen. Diese sogenannten nicht-motorischen Symptome können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, werden jedoch bislang deutlich weniger erforscht als die motorischen Aspekte der Erkrankung.

Warum wurde die VIDA-Studie ins Leben gerufen?

Mit der VIDA-Studie („Verständnis der Implikationen von Dystonie auf Affekt, Kognition, den Alltag und soziale Beziehungen“) soll untersucht werden, wie sich Dystonie auf Denken, Fühlen, Alltag und soziale Teilhabe auswirkt. Ziel ist es, ein umfassenderes Verständnis der Erkrankung zu gewinnen und Bereiche zu identifizieren, in denen Betroffene besonderen Unterstützungsbedarf haben.

Ziele der Studie

Die VIDA-Studie untersucht insbesondere:

• kognitive Beschwerden,
• Fatigue und Erschöpfung,
• Schlafqualität,
• psychische Belastungen,
• Schmerzen,
• soziale Teilhabe und Stigmatisierung,
• Auswirkungen auf Alltag, Beruf und Lebensqualität.

Darüber hinaus sollen Faktoren identifiziert werden, die mit einer höheren Krankheitsbelastung zusammenhängen. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Dystonie weiter zu verbessern und Patientenerfahrungen aus Deutschland in den internationalen Forschungskontext einzuordnen.

Zahlen und Fakten

• Dystonie gehört nach Parkinson und Tremor zu den häufigsten Bewegungsstörungen.
• In Deutschland leben Schätzungen zufolge mehrere Zehntausend Menschen mit einer Dystonie.
• Die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten.
• Zu den häufigsten Formen zählen die zervikale Dystonie (Schiefhals), der Blepharospasmus (Lidkrampf) und fokale Handdystonien.
• Ziel der VIDA-Studie ist die Befragung von etwa 300 Menschen mit Dystonie in Deutschland.

Warum ist die Studie wichtig?

Die VIDA-Studie richtet den Blick auf Beschwerden und Belastungen, die im klinischen Alltag häufig weniger sichtbar sind. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Lebenssituation von Menschen mit Dystonie besser zu verstehen, die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erhöhen und langfristig die medizinische Versorgung weiterzuentwickeln.

Zitate

Dr. phil. Dipl.-Psych. Catherine N. Widmann:
„In der klinischen Praxis begegnen uns immer wieder Menschen mit Dystonie, die nicht nur unter den sichtbaren Bewegungsstörungen leiden. Viele berichten von Konzentrationsproblemen, Erschöpfung, Schlafstörungen, Schmerzen, Ängsten oder den sozialen Folgen einer Erkrankung, die von ihrem Umfeld häufig nicht verstanden wird. Diese Aspekte sind für die Lebensqualität der Betroffenen oft genauso bedeutsam wie die motorischen Symptome. Mit der VIDA-Studie möchten wir den Erfahrungen von Menschen mit Dystonie eine Stimme geben und dazu beitragen, dass die Erkrankung in ihrer ganzen Komplexität besser verstanden wird.“

PD Dr. med. Pawel Tacik (Co-PI):
„Die Dystonie wird häufig auf ihre motorischen Symptome reduziert. Tatsächlich handelt es sich jedoch um eine komplexe neurologische Bewegungsstörung, die vielfältige Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen hat und mit nicht-motorischen Symptomen einhergehen kann. Um die Versorgung von Menschen mit Dystonie nachhaltig zu verbessern, ist ein vertieftes Verständnis der Auswirkungen dieser Bewegungsstörung auf Kognition, Emotionen und den Alltag erforderlich. Die VIDA-Studie ermöglicht es, diese Aspekte aus der Perspektive der Betroffenen zu erfassen und dadurch wertvolle Impulse für Forschung und Versorgung zu liefern.“

Infobox: Auf einen Blick   VIDA-Studie (Verständnis der Implikationen von Dystonie auf Affekt, Kognition, den Alltag und soziale Beziehungen) Studienziel: Untersuchung der Auswirkungen von Dystonie auf Kognition, Emotionen, Fatigue, Schlaf, Alltagsfunktion und Lebensqualität. Wer kann teilnehmen? Erwachsene Personen mit einer ärztlich diagnostizierten Dystonie oder einem begründeten Verdacht auf eine Dystonie. Art der Teilnahme: Anonyme Online-Befragung mittels wissenschaftlicher Fragebögen. Geplante Teilnehmerzahl: Etwa 300 Personen mit Dystonie aus Deutschland. Untersuchte Themen: Konzentration und Gedächtnis Fatigue und Erschöpfung Schlaf Psychische Belastung Schmerzen Stigmatisierung und soziale Teilhabe Auswirkungen auf Alltag und Beruf Lebensqualität Durchführende Institution: Universitätsklinikum Bonn – Zentrum für Neurologie, Klinik für Parkinson-, Schlaf- und Bewegungsstörungen Studienleitung: Dr. phil. Dipl.-Psych. Catherine N. Widmann Studienlink: https://www.soscisurvey.de/VIDA_Studie/ QR-Code:

Kontakt für Medienanfragen

Dr. phil. Dipl.-Psych. Catherine N. Widmann

Leitende Neuropsychologin

Zentrum für Neurologie

Klinik für Parkinson-, Schlaf- und Bewegungsstörungen

Universitätsklinikum Bonn

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