Rat und Tag der Seltenen

Tag der Seltenen

28. Februar – Tag der Seltenen Erkrankungen

Selten ist nicht selten – niemand ist allein.

Der 28. Februar – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – ist längst kein Randthema mehr.
Seltene Erkrankungen betreffen immer mehr Menschen. Und doch sind sie häufig wenig erforscht, schwer zu diagnostizieren und für Betroffene mit einem langen Leidensweg verbunden.

Viele Hausärztinnen und Hausärzte stehen vor einer großen Herausforderung:
Wenn Symptome nicht zusammenpassen, sich häufen und nicht erklärbar sind, beginnt oft eine jahrelange Suche. Zweifel entstehen. Frustration wächst. Doch eines ist wichtig:

Man darf nicht an sich selbst zweifeln. Hilfe ist möglich.

Spezialzentren geben Hoffnung

In Deutschland gibt es spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen, zum Beispiel an der Charité – Universitätsmedizin Berlin.

Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedenster Fachrichtungen interdisziplinär zusammen. Wenn die Diagnostik nicht weiterführt, wird der Fall im gesamten Team vorgestellt. Aus einem ungeklärten Verlauf wird ein strukturierter Einzelfall – gemeinsam beraten von Expertinnen und Experten aus unterschiedlichen medizinischen Bereichen.

Der sogenannte SE-Atlas (Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen) hilft Betroffenen dabei, passende Anlaufstellen bundesweit zu finden.

Oft sind es genetische Untersuchungen, die entscheidende Hinweise liefern. Moderne Diagnostik wie Genomsequenzierung kann – bei entsprechender Indikation – auch von den Krankenkassen übernommen werden. Eine genetische Analyse kann endlich Klarheit bringen und neue Wege der Behandlung eröffnen.

Dystonie gehört dazu

Auch genetische Formen der Dystonie zählen zu den seltenen Erkrankungen.
Viele Betroffene erleben eine lange Phase der Unsicherheit, bevor sie eine Diagnose erhalten.

Genau hier setzt Dystonie-und-Du e. V. an:

• Wir informieren über Dystonie und seltene Erkrankungen
• Wir stärken Betroffene und Angehörige
• Wir vernetzen und begleiten
• Wir machen Mut, den diagnostischen Weg weiterzugehen
• Wir setzen uns für Teilhabe und Lebensqualität ein

Denn:
Ernst genommen zu werden verändert alles.
Nicht mehr allein zu sein bedeutet neue Kraft.
Eine gesicherte Diagnose schafft Orientierung – und Lebensqualität.

Unser Appell zum 28. Februar

Seltene Erkrankungen brauchen:

• mehr Forschung
• mehr Sichtbarkeit
• bessere Vernetzung
• frühere Diagnostik
• gesellschaftliche Teilhabe der Betroffenen

Selten ist nicht unsichtbar.
Selten ist nicht bedeutungslos.
Selten betrifft viele.

Dystonie-und-Du e. V. steht an der Seite der Betroffenen.

Gemeinsam machen wir Mut.
Gemeinsam schaffen wir Sichtbarkeit.
Gemeinsam sind wir nicht selten.