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Selbsthilfegruppe (SHG) Myoklonus-Dystonie

Eine europaweite Initiative der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V.
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Was ist Myoklonus-Dystonie?

Myoklonus-Dystonie (MD, auch DYT11) ist eine seltene Form der Dystonie, bei der unwillkürliche Zuckungen (Myoklonien), Tremor und Dystonie gemeinsam auftreten. Beginn meist in Kindheit/Jugend; genetische Ursachen (häufig Epsilon-Sarkoglykan, teils KCTD17) sind möglich. Alkohol kann Symptome vorübergehend lindern. Therapie: Botulinumtoxin, Medikamente, Ergo-/ Physiotherapie, ggf. Tiefe Hirnstimulation.
Hinweis: In Deutschland sind nur ca. 70 genetisch betroffene Patienten bekannt – europaweite Vernetzung ist wichtig.

Bekanntmachen

Diagnoseweg verkürzen & Ärzte sensibilisieren.

Unterstützen

Beratung & Austausch für Betroffene und Angehörige.

Vernetzen

Europaweite SHG – Austausch über Grenzen hinweg.

Aktuelles

📌 Letzte Tagung: 7.–8. August 2021, Marriott Hotel Hamburg → Bericht
📌 Erste Gruppengründung: 5. Juli 2020, Frankfurt → Bericht (DE/TÜ)
📌 Gründung europaweite SHG: 10. August 2020, Berlin
📌 Vorstellung bei den D-Days 2019, London → Zur Präsentation

Aktueller Flyer

Alle Infos kompakt zum Herunterladen.
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Umfrage Myoklonus-Dystonie

Bitte unterstützen Sie die Umfrage des Europäischen Arbeitskreises und Frau Dr. Weißbach (Universität Lübeck).
Zur Umfrage

Ulrike Halsch

📧 ulrike.halsch@dysd.de 📧 info@dysd.de ☎️ +49 30 8431 9035 📱 +49 176 3265 9488

Zeynep Cetin

📧 zeynep.cetin@dysd.de 📱 +49 176 2149 6788

Priv.-Doz. Dr. Anne Weißbach

Neurologin, UKSH Lübeck ☎️ 0451 31018219 | 31012832 Spezialsprechstunde Bewegungsstörungen

Dystonie-und-Du e.V.

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