Selbsthilfegruppe (SHG) Myoklonus-Dystonie
Eine europaweite Initiative der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V.
Was ist Myoklonus-Dystonie?
Myoklonus-Dystonie (MD, auch DYT11) ist eine seltene Form der Dystonie, bei der unwillkürliche Zuckungen (Myoklonien),
Tremor und Dystonie gemeinsam auftreten. Beginn meist in Kindheit/Jugend; genetische Ursachen (häufig Epsilon-Sarkoglykan,
teils KCTD17) sind möglich. Alkohol kann Symptome vorübergehend lindern. Therapie: Botulinumtoxin, Medikamente, Ergo-/
Physiotherapie, ggf. Tiefe Hirnstimulation.
Hinweis: In Deutschland sind nur ca. 70 genetisch betroffene Patienten bekannt – europaweite Vernetzung ist wichtig.
Bekanntmachen
Diagnoseweg verkürzen & Ärzte sensibilisieren.
Unterstützen
Beratung & Austausch für Betroffene und Angehörige.
Vernetzen
Europaweite SHG – Austausch über Grenzen hinweg.
Aktuelles
📌 Letzte Tagung: 7.–8. August 2021, Marriott Hotel Hamburg → Bericht
📌 Erste Gruppengründung: 5. Juli 2020, Frankfurt → Bericht (DE/TÜ)
📌 Gründung europaweite SHG: 10. August 2020, Berlin
📌 Vorstellung bei den D-Days 2019, London → Zur Präsentation
📌 Erste Gruppengründung: 5. Juli 2020, Frankfurt → Bericht (DE/TÜ)
📌 Gründung europaweite SHG: 10. August 2020, Berlin
📌 Vorstellung bei den D-Days 2019, London → Zur Präsentation
Umfrage Myoklonus-Dystonie
Bitte unterstützen Sie die Umfrage des Europäischen Arbeitskreises und Frau Dr. Weißbach (Universität Lübeck).
Ulrike Halsch
📧 ul***********@**sd.de 📧 in**@**sd.de ☎️ +49 30 8431 9035 📱 +49 176 3265 9488
Zeynep Cetin
📧 ze**********@**sd.de 📱 +49 176 2149 6788
Priv.-Doz. Dr. Anne Weißbach
Neurologin, UKSH Lübeck ☎️ 0451 31018219 | 31012832 Spezialsprechstunde Bewegungsstörungen