Hier werden Sie/Du über die Therapien, wie Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation aufgeklärt in dem wir Erfahrungen teilen. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich eine begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt.

In Deutschland leben schätzungsweise rund 160.000 Menschen mit Dystonie. Da die Erkrankung aufgrund ihrer vielfältigen Erscheinungsformen nicht immer frühzeitig erkannt und richtig diagnostiziert wird, ist von einer zusätzlichen Dunkelziffer auszugehen. Die tatsächliche Zahl der Betroffenen könnte daher höher liegen.

Umso wichtiger sind Aufklärung, Erfahrungsaustausch und eine starke Gemeinschaft, die auch Menschen mit seltenen und bislang wenig bekannten Dystonieformen eine Stimme gibt.

Wenn Sie selbst betroffen sind, einen Angehörigen begleiten oder sich informieren möchten, sind Sie bei uns herzlich willkommen!