Ansprechpartenr : Dystonie und Du e. V.
Dystonie-und-Du e. V.
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0176 – 32 659 488
wir bieten ihnen zu allen Fragen eine
Mailberatung an – bitte informieren sie sich
bei in**@**sd.de über unssere Online Gruppe
Hier sind die genauen Termine für 2026:
– Januar: 19.
– März: 19.
– Mai: 21..
– Juli: Sommerpause
– September: 17.
– November: 19.
Beratung ist jederzeit möglich über Mail: info@dysd.de.
Hintergrund
Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, Staatsminister a. D.
An diesem Tag wird uns Frau Rechtsanwältin Schmidt
aus Bad Kreuznach einen Vortrag über Vorsorgevollmacht,
Vertretungsvollmacht, Patientenverfügung halten. Auch wird sie uns über
das Thema Strafrecht informieren, wenn ein Dystoniekranker einen
Verkehrsunfall verursacht, z. B. bei Torticollis
Treffort:
Grundrente wird frühestens ab Juli ausbezahlt
Ab 01.01.2021 wird in Deutschland die Grundrente eingeführt. Bis allerdings die Deutsche Rentenversicherung (DRV)die Ansprüche von rund 21 Millionen Rentnern und Neurentner überprüft und die neunen Rentenbescheide erstellt hat, werden viele Monate ins Land gehen. Die DRV ist sich jedoch sicher, dass durch die bereits intensiven getroffenen Vorbereitungen, die ersten neuen Rente einschließlich Nachzahlung im Juli ausbezahlt werden können.
Als erstes werden allerdings die Neurentner in den Genuss der neuen Berechnungen kommen.
Durchschnittlich werden es € 75,– brutto im Monat sein, je nach Fall von wenigen Cent bis zum Höchstbetrag von € 420,–.
Bis Ende 2022 sollen alle entsprechenden Renten neu berechnet sein.
Quelle öffentliche Presse
Beitrags- bemessungsgrenzen 2021
Die Beitragsbemessungsgrenze (BBG) der gesetzlichen Krankenversicherung soll von derzeit € 4.687,50 auf € 4.837,50 monatlich steigen, die gleichen Werte gelten für die Pflegeversicherung.
Die BBG der gesetzlichen Rentenversicherung liegt ab 2021 bei € 7.100,– in den alten und € 6.700,– in den neuen Bundesländern.
Bis zur Beitragsbemessungsgrenze sind die Einkommen beitragspflichtig, darüber hinaus beitragsfrei.
Bis zur Versicherungspflichtgrenze müssen Beschäftigte gesetzlich krankenversichert sein, wer darüber hinaus verdient, kann sich privat versichern. Die Versicherungspflichtgrenze steigt 2021 auf € 64.350,00 jährlich, monatlich auf € 5.362,50
Die Versicherungspflichtgrenze ist der Betrag, ab dem die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung entfällt und man sich privat versichern kann.
Gesamt- sozialversich- erungsbeitrag 2021
18,6 Prozent für die gesetzliche Rentenversicherung
2.40 Prozent für Arbeitslosenversicherung
3,04 Prozent für die gesetzliche Pflegeversicherung
14,60 Prozent für die gesetzliche Krankenversicherung
1,30 Prozent durchschnittlicher Zusatzbeitrag in der gesetzlichen Krankenversicherung
Somit liegt die Prozentmarke knapp unter 40 Prozent, nämlich bei 39,95 Prozent
Quelle öffentliche Presse
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Neugründung der DyD SHG Mainz am 21. September 2019
Uniklinikum Mainz – Rheinland Pfalz
Die Organisation Dystonie und Du e. V. traf sich am 21. September im Uniklinikum
Mainz und gründete mit 19 Gründungsmitgliedern die neue SHG Mainz. Für viele ein
wichtiger Anker in der Umgebung, wo es bisher leider noch keine SHG gab. Das ein
oder andere Gesicht erkannte man, aber auch viele neue unbekannte Gesichter waren
zu sehen.
Prof. Dr. med Sergiu Groppa begrüßte die Gruppe herzlich und freute sich über die
rege Teilnahme. Er erzählte, wie die klinisch-wissenschaftliche Stelle für
Bewegungsstörung von Kiel nach Mainz übersiedelte und stellte uns PD Dr. med.
Christian Dresel und Frau Bettina Kirr vor, welche als Team im Bereich der
Bewegungsstörungen und Neuromodulation und der Botulinutoxin-Ambulanz tätig
sind.
Prof. Sergiu Groppa meinte, dass DyD wie ein leuchtender Stern am Himmel sei und
freut sich auf die zukünftige Zusammenarbeit mit der Organisation.
Im Anschluss gab er das Wort an Volker Kreiss, dem 1. Vorsitzenden von DyD. Volker
Kreiss betonte, warum es ihm so wichtig sei die Gruppe zu gründen und sprach über
die Arbeit von DyD. Nachfolgend stellten sich die Gruppengründer einzeln vor und
gründeten gemeinsam die Gruppe. Die Leitung werden Volker und Evelyn
Kreiss übernehmen. Franz Krämer aus Niedernhausen (ist nicht Mitglied von DyD)
stellte sich vor und wird der zukünftige Ansprechpartner für die Dystonie-Betroffenen
im Bereich Wiesbaden und Mainz.
Er ist ein sogenannter alter Hase im Dystonie-Milieu und für viele bereits der
Ansprechpartner erster Wahl.
Abschließend hielt Dr. Dresel seinen Vortrag über die Nicht-motorischen Symptome
bei Dystonie. Er erklärte was die Wissenschaft bereits weiß und was leider immer
noch offen ist. Bewiesen sei auf alle Fälle, dass die Resilienz der einzelnen
Betroffenen für die Ausprägung der Nicht-motorischen Symptome ausschlaggebend
sei. Wiederum sei auch die ein oder andere Behandlung für die Dystonie-
Symptome nachteilig, sodass man stets abwägen sollte, was für den einzelnen
Betroffenen wichtig ist, um die Lebensqualität zu verbessern. Symptome wie
Angststörungen, Depressionen, Schlafstörungen sowie der Schmerz liegen an
erster Stelle der zusätzlichen Beeinträchtigungen bei der Erkrankung Dystonie.
Das nächste Treffen findet voraussichtlich am 18. April in der Uniklinik Mainz statt.
21. September 2019
Ulrike Halsch
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