Gruppentreffen

GISELA MURAWSKI – GRUPPENLEITUNG

Tel.: 0152 018 92 737 oder per E-Mail an lu*****@**sd.de

Corinna Wagner – Stellvertretende Gruppenleitung

Seit Mai 2023 bin ich Mitglied bei Dystonie – und – Du e.V. Die erste Jahrestagung in Berlin gab den Anlass, als stellvertretende Gruppenleitung tätig zu werden und bei der Gestaltung der Webseite mitzuwirken.

Ein angeborener GLUT1-Defekt im SLC2A1 und im ADCY5 führt zu dystonisch-myoklonischen und choreaähnlichen Störungen. Da unterschiedliche Kombinationen von paroxysmalen Dyskinesien und anderen Faktoren zusammenwirken, stehe ich dennoch im Leben. Ich freue mich darauf, andere Betroffene kennenzulernen und meinen Horizont weiter zu erweitern.

Kontakt: co************@**sd.de

Wo:

Im ZSE (Zentrum Seltene Erkrankungen) der UKSH,

Haus D1; Raum 4, Ratzeburgerallee 160

Um 15 Uhr – 17 Uhr

Termine für 2026                                                    

Letzter Dienstag in geraden Monaten

 15 – 17 Uhr                           

24. Februar

28. April

30. Juni

25. August

27. Oktober

01. Dezember

Es ist geplant, immer einen Arzt/eine Ärztin (aus der Neurologie) einzuladen, der/die ab ca. 15:00 Uhr für 20 Minuten anwesend sein wird, um medizinische Fragen zu beantworten. Ich freue mich auf Ihr Kommen.

Wegbeschreibung:

Sie gelangen über den Eingang Mönkhofer Weg zu uns. Wenn Sie diesen Eingang betreten, ist es gleich das erste Gebäude auf der linken Seite, Haus D1, außen ist auch ein Schild „Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen“. Dort bitte eintreten, dann kommt eine Glastür, wieder mit der Aufschrift ZSE, einfach durchgehen. Der zweite Raum auf der linken Seite ist unser Raum 4.

Um Anmeldung wird gebeten!

Treffen der SHG in Lübeck

Dystonie-und-Du e.V. SHG Lübeck

Wir, „Dystonie-und-DU e.V.“, haben im Sommer 2020 eine Selbsthilfegruppe in Lübeck neu gegründet. Leider hat uns Corona sehr lange ausgebremst, aber das Leben wird wieder aktiver. Im Sommer/Herbst 2021 haben wir uns das erste Mal in unserem Treffpunkt auf dem Gelände des UK-SH Lübeck getroffen. Frau Dr. Weißbach stellte uns dort einen Raum im Haus D1 (Zentrum für Seltene Erkrankungen) zur Verfügung. Es ist sehr angenehm, mit einem Arzt/einer Ärztin in der Runde zusammenzusitzen, denn wir Betroffene haben oft die ein oder andere Frage, die nur ein Mediziner beantworten kann. Das Treffen im Oktober fand ebenfalls statt, es haben sich Mitglieder, interessierte Betroffene und Angehörige eingefunden. Wir waren an diesem Nachmittag neun Personen. Frau Dr. Weißbach nahm, wie besprochen, zu Beginn des Treffens teil und verabschiedete sich später. Bei den nächsten Treffen werden auch andere Neurologen vom UK-SH Campus Lübeck teilnehmen. In angenehmer Runde sprachen wir über Themen, die uns am Herzen lagen, wie eine Reha, die Behandlung mit Botulinumtoxin, Medikamente, die wegen der Dystonie verschrieben werden, Physiotherapie und vieles mehr. Außerdem wollen wir im nächsten Jahr eine kleine Veranstaltung in Lübeck planen.

Gruppe Lübeck

Gründung einer SHG in Lübeck (Stadt der 7 Türme in S-H)

Im Sommer 2020 kamen einige Betroffene zusammen, um sich zum Thema Dystonie auszutauschen! Der Grund war das Gründen einer SHG, was in Zeiten der Pandemie (Covid-19) nur unter besonderen „A-H-A“-Regeln stattfinden konnte. Prof. Dr. Bäumer vom UK-SH Campus Lübeck war an diesem Tag unser Referent. Er informierte uns über verschiedene genetische Studien und Erkenntnisse, die in Lübeck erforscht und erarbeitet werden. Außerdem beantwortete er Fragen der einzelnen Betroffenen zu verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und den Wegen dorthin. Wir sind im Moment eine kleine Gruppe aus etwa 7 Personen und hoffen auf reges Interesse und weitere Treffen im Frühjahr 2021.

Ansprechpartnerin: Gisela Murawski Mail: lu*****@**sd.de oder 01520 189 2737. Ich freue mich auf Anrufe und Fragen von Ihnen.

Prof. Tobias Bäumer

11.01.2021 THS-Teilnehmer gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer:innen mit Tiefen Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.

Ziel der Studie ist es, zu untersuchen, inwieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiierung von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirschstimulationsbehandlung bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Zu diesem Zweck werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich einerseits um den primär motorischen Kortex, der für die Bewegungsausführung verantwortlich ist, und andererseits um den prämotorischen Kortex, der für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.

Wichtig für die Teilnahme ist, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter re*****************@*********ck.de zur Verfügung.

Vielen Dank und bleiben Sie gesund

Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225