Dystonie-und-DU e.V.
Unsere Selbsthilfegruppe wird durch das Selbsthilfebüro in Karlsruhe unterstützt!
Liebe Besucher,
willkommen bei der Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V. für Karlsruhe.
Derzeit finden aufgrund fehlender Gruppenleiter keine regelmäßigen Präsenztreffen statt. Dafür bieten wir unsere Gruppe Rhein-Neckar oder unsere Online-Gruppe an.
Hier sind die genauen Termine für 2026:
– Januar: 19.
– März: 19.
– Mai: 21..
– Juli: Sommerpause
– September: 17.
– November: 19.
Beratung ist jederzeit möglich über Mail: info@dysd.de.
Bitte schauen SIe auch unter Rhein – Neckar für die Termine der Präsenztreffen in Ihrer Nähe.
Hintergrund
Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, Staatsminister a. D.
Kontakt zur Selbsthilfegruppe: online
E-Mail: in**@**sd.de
Beratung: Falls Sie Fragen zum Krankheitsbild, zu Diagnostik und Behandlung, Therapiemöglichkeiten und ergänzenden Unterstützungsangeboten sowie bei psychosozialen Anliegen rund um Ihre Dystonie-Erkrankung haben, können Sie uns jederzeit gerne kontaktieren. Wir freuen uns auf Ihre aktive Teilnahme und Mitgestaltung unserer Selbsthilfepräsenz vor Ort!
Es existiert eine Online-Selbsthilfegruppe für Baden-Württemberg, die sich regelmäßig per Video-Meeting trifft.
Interessenten melden sich ebenfalls bei: In**@**sd.de
wir werden unterstützt von
Grundrente wird frühestens ab Juli ausbezahlt
Beitrags- bemessungsgrenzen 2021
Die Beitragsbemessungsgrenze (BBG) der gesetzlichen Krankenversicherung soll von derzeit € 4.687,50 auf € 4.837,50 monatlich steigen, die gleichen Werte gelten für die Pflegeversicherung.
Die BBG der gesetzlichen Rentenversicherung liegt ab 2021 bei € 7.100,– in den alten und € 6.700,– in den neuen Bundesländern.
Bis zur Beitragsbemessungsgrenze sind die Einkommen beitragspflichtig, darüber hinaus beitragsfrei.
Bis zur Versicherungspflichtgrenze müssen Beschäftigte gesetzlich krankenversichert sein, wer darüber hinaus verdient, kann sich privat versichern. Die Versicherungspflichtgrenze steigt 2021 auf € 64.350,00 jährlich, monatlich auf € 5.362,50
Die Versicherungspflichtgrenze ist der Betrag, ab dem die gesetzliche Kranken- und Pflegeversicherung entfällt und man sich privat versichern kann.
Gesamt- sozialversicherungs beitrag 2021
Am 11. Januar 2020
Am 11. Januar 2020 trafen wir uns im Schlosshotel Karlsruhe zu einem Fachvortrag von Herrn Prof. Nickels.
Die Themen waren:
“Ein Gift im Wandel der Zeit”
und
“Kurzvorstellung der Reha – Klinik Dobel”
hier geht´s zum Bericht von Susanne Kerschbaum
Workshop „Cross-Therapie“ mit Frau Gabriele Hupfeld
Die Selbsthilfegruppen Rhein/Neckar, Karlsruhe, Schwetzingen, Mainz und Heilbronn trafen sich am 26. Oktober 2019 zu einem gemeinsamen Gruppentreffen im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim. Die Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld aus Bückeburg stellte die Cross-Therapie vor.
Ursprünglich wurde die Cross-Therapie zur Behandlung eines Beckenschiefstandes entwickelt und soll dazu beitragen, die gesamte Statik des Körpers wiederherzustellen. Dies ist für Dystoniker besonders interessant, da sich besonders bei der zervikalen Dystonie, aber auch bei all den anderen Dystonieformen die Körperhaltung in Mitleidenschaft gezogen wird. Bei Beginn einer Dystonie Erkrankung werden Fehlstellungen meist nicht gleich erkannt, aber sie bleiben zu hoher Wahrscheinlichkeit nicht aus. Für manche Patienten kann es im Laufe der Erkrankung zu sehr schwerwiegenden Fehlstellungen kommen, sodass es anfänglich wichtig ist, sich mit dem Thema Physiotherapie auseinander zu setzen und sich auf alle Fälle physiotherapeutisch behandeln lassen sollte, um größere Defizite präventiv verhindern zu können. Die chronische Erkrankung ist damit zwar nicht direkt behandelbar, aber Folgeschäden können vorgebeugt werden. Es ist sehr wichtig, die Beweglichkeit zu erhalten. Auch für mit THS versorgte Patienten ist es wichtig, weiterhin dauerhaft in Behandlung zu bleiben bzw. zu sein.
Frau Hupfeld zeigte uns an einer Patientin, die an Blepharospasmus und Meigesyndrom erkrankt ist, welche Übungen sie machen kann, um ihre verspannte Kopf-, Gesichts,- Nacken,- Hals- und Schlundmuskulatur zu lockern. Frau Hupfeld zeigte auch, wie ein Therapeut sie manuell behandeln kann, um ihre Muskulatur, die in Mitleidenschaft gezogen ist, zu lockern und zu entspannen. Sie stellte uns die Loch- und Rasterbrille vor, und wie man diese zum Trainieren der Augen einsetzen kann. Außerdem, wie man mit einem Spatel mit der Zungen- und Mundmuskulatur üben kann, um diese zu lockern und zu dehnen.
Einer Patientin mit Torticollis wurden Übungen gezeigt, wie sie ihre gesamte Kopf,- Nacken- und Rumpfmuskulatur trainieren bzw. lockern kann.
Übungen mit einem an sehr starker generalisierter Dystonie Erkrankten waren sichtlich schwer auszuführen, seien aber dennoch sehr wichtig, um die Verkürzungen der Muskulatur entgegenzuwirken.
Frau Hupfeld geht auf jeden Patienten individuell ein. Sie erstellt ein Übungsprogramm, welches sie auf Video aufnimmt, das der Patient mit nach Hause nehmen darf. So kann der Patient zuhause täglich üben. Ein Aufenthalt in Bückeburg von ein bis drei Wochen wäre hierfür sinnvoll. Die Krankenkassen übernehmen die Behandlung und zahlen z. T. einen Teil zur Unterkunft dazu.
Während der Pause mit Kaffee und Kuchen fand ein reger Austausch statt. Alle waren sich einig, es hat sich gelohnt zu kommen. Jeder konnte das für sich Beste mit nach Hause nehmen um, dieses mit seinem Physiotherapeuten vor Ort eventuell durchzuführen bzw. zu üben.
Susanne Kerschbaum
Am 13.04.2019 trafen wir uns turnusgemäß zum Austausch und geselligen Beisammensein im Schlosshotel Karlsruhe. Auch diesmal durften wir wieder zwei neue Mitglieder begrüßen.
Das nächste Treffen findet dann am 13.07.2019 statt.
12. Januar 2019
Zu unserem ersten Treffen in 2019 konnten wir 20 Gruppenmitglieder begrüßen. Erfreulicherweise waren auch wieder zwei “Neue” dabei.
Am 13. Oktober 2018 fanden wieder 16 Personen zum Austausch im Schlosshotel bei Kaffee und Kuchen zusammen. Wir durften wieder ein neues Gruppenmitglied begrüßen. Vielen Dank auch wieder an Herrn Dr. Cyron, der der Gruppe immer mit vielen Ratschlägen und med. Neuigkeiten zur Seite steht.
Am 14.07.2018 trafen sich zum Gesprächskreis im Schlosshotel trotz hochsommerlichen Wetters 21 Gruppenmitglieder.
Dr. Cyron, wissenschaftlicher Berater und Freund der Gruppe, konnte in vielen Gesprächen bei Kaffee und Kuchen Abläufe und Besonderheiten zu Rehamaßnahmen und OP – Abläufen, die THS betreffend erläutern und Bedenken und Ängste minimieren bzw. nehmen. Ganz besonders erfreulich war, dass wir an diesem Nachmittag neben zwei neuen Gruppenmitgliedern auch drei neue Mitgliedsanträge für die Selbsthilfeorganisation DyD e. V. entgegen nehmen durften. Vielen Dank für Euer Vertrauen in uns.
Ein großer Dank geht an das Schlosshotel und die Dame, die an diesem Nachmittag für uns permanent auf den Beinen war und uns versorgte.
Volker Kreiss – Gruppenleiter
