DYD – Tagung 2022 in Dresden – Bericht
Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
https://osthessen-news.de/n11721746/fuenfjahriges-jubilaum-der-fuldaer-dystonie-sel
Schnelle kompetente Hilfe per Email – psychosoziale Beratung mit Dennis Riehle
Ergotherapie
ab sofort per Video
Die schwierige Unterscheidbarkeit bei der Diagnosestellung
„Dystonie-und-du e. V.“ selbsthilfe ist Friedenszeichen in Kriegszeit!
Dr. Alan Brown Scott ⴕ
Der Einsatz von Botulinumtoxin in der ästhetischen Medizin, der in der öffentlichen Wahrnehmung mittlerweile das Bild des medizinischen Einsatzes von Botulinumtoxin prägt, basiert ebenfalls auf dieser muskelentspannenden Wirkung. Sehr früh haben wir bei der Behandlung des Blepharospasmus gesehen, daß dabei auch muskuläre Falten im Stirnbereich und im lateralen Lidbereich verschwinden. Von den daraufhin gelegentlich bei unseren Mitarbeiterinnen durchgeführten ‚Schönheitsbehandlungen‘ hätten wir damals niemals angenommen, daß sich daraus die zurzeit häufigste Behandlungsmaßnahme in der ästhetischen Medizin entwickeln würde.
Später zeigte sich, daß Botulinumtoxin auch die Innervation exokriner Drüsen modulieren kann und daß damit Hyperhidrose und Hypersalivation hocheffektiv behandelt werden können. Vor einigen Jahren erhielt Botulinumtoxin eine Medikamentenzulassung für die Behandlung chronischer Migräne, womit ein weiteres neues Indikationsspektrum eröffnet worden ist. Seit kurzem wird selbst ein Einsatz von Botulinumtoxin zur Behandlung von Depressionen untersucht. In theoretischen Forschungen wird geprüft, ob einzelne Bestandteile des Botulinumtoxin-Moleküls auch zu ganz anderen therapeutischen Zwecken benutzt werden können, was den Weg in die Herstellung hybrider Botulinumtoxine weist. Damit hat sich Botulinumtoxin in den vergangenen Jahren zu dem Medikament mit den vielfältigsten Anwendungen in den zahlreichsten medizinischen Disziplinen überhaupt entwickelt, was dazu geführt hat, daß vor Jahren diese Substanz in einer Cover Story des Time Magazine wegen seiner vielfältigen Verwendbarkeit als eine Art Schweizer Offiziersmesser bezeichnet worden ist.
Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:
IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen
https://www.youtube.com/watch?v=advWbMGKa_0
siehe auch das IAB-Video:
In Memoriam Dr. Alan B. Scott
Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler
Leiter Bereich Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Alan B Scott ⴕ , Eric A Johnson, Dirk Dressler (von links nach rechts)
Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA
Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21
in Kalifornien gestorben
Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute unverzichtbares Mittel der ersten Wahl bei der Symptomlinderung von Dystonie.
Das Botulinumneurotoxin hemmt die Ausschüttung von Acetylcholin und somit auch die Muskelaktivität. Das Gift wird heute
von verschiedenen Pharmaindustrien in überwachten Sicherheitslaboren in hochverdünnter Form zu gebrauchsfertigen Medikamenten hergestellt und ist unverzichtbar in derBehandlung, zum Beispiel von Dystonie und anderen Bewegungsstörungen.
Wir von DYD sind dankbar, dass wir Dr. Alan Scott in Hannover 2019 auf dem
Internationalen Dystonie-Congress kennenlernen durften. Wir sind Dr. Alan Scott
sehr verbunden und möchten dazu unser Andenken und unsere Dankbarkeit an
ihn bekunden. Der Familie von Dr. Alan Scott wollen wir herzliches Beileid
ausdrücken.
SDER INHALT DIESER SEITE DIENT NICHT DER SELBSTDIAGNOSE UND ERSETZT KEINE ARZTDIAGNOSE
Bericht folgt
TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020
Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse
THS – VERANSTALTUNG 2021 DER THS-GRUPPE
Das Treffen fand am 4. September in Münster statt Die Veranstalung war hervorragend – Wir bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.
Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.
Die Veranstaltung wurde von der
Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner
Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)
Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)
Mitgliederversammlung 2021
Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.
Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.
Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende – Ulrike Halsch
2. Vorsitzende – Zeynep Çetin
Schatzmeister – Alexander Murawski
Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter
Beisitzerin – Gisela Murawski
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Meldungen
THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie
hier (bitte anklicken) Flyer
THS’LER GESUCHT:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier ist die vollständige Adresse
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia
Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird
leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.
Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation
Ulrike Halsch
ACHTUNG – NEUE SHG EIFEL GEPLANT
Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise
Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Oktober 2020: Neue Selbsthilfegruppe in Lübeck gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
18.03.2020: Neue Selbsthilfegruppe in Hamburg gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
18.08.2018: Neue Selbsthilfegruppe in Fulda gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Michael Roth MdB
Dystonie-und-Du e. V.
Schirmherrschaft
1. Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im deutschen Bundestag und
Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin
Grußworte zur Jahrestagung 2020 in Frankfurt am Main
Grußworte zur MD-Tagung 2021 in Hamburg
UMFRAGEFORSCHUNG MYOKLONUS-DYSTONIE PATIENTEN DYD 11
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken uns recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
DANKE – Ihr Dystonie und Du e. V. Team
„Dystonie-und-Du e.V.“: Selbsthilfe ist Friedenszeichen in Kriegszeit!
Liebe Mitglieder!
Der Erdball hält den Atem an. Seit Ende des Zweiten Weltkrieges war eine Invasion nicht mehr so nahe an Deutschland herangerückt wie jetzt. Für die westliche Hemisphäre ist klar: Der russische Machthaber hat einen völkerrechtswidrigen Angriff auf die Ukraine unternommen und schon nach wenigen Stunden und Tagen unermessliches Leid geschaffen. Auch unser Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ bleibt von den Bildern und Meldungen aus unserer unmittelbaren Nachbarschaft nicht unberührt. Unser Schirmherr Michael Roth MdB, der als Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses des Bundestages mit seiner langjährigen Erfahrung und Expertise im Augenblick gefragter ist denn je, hat eindeutige Worte gegenüber der Führung in Moskau gefunden. Es sei „eine Zäsur für das friedliche Zusammenleben in Europa“, wofür „Putin allein die Verantwortung trage“.
Die Selbsthilfebewegung war stets neutral, aber nicht unpolitisch. Sie ist seit jeher meinungsstark gewesen – und schweigt auch in diesen schwierigen Augenblicken nicht. Deshalb erklären wir unsere Solidarität mit allen Menschen, unabhängig ihrer Nationalität, die sich für Pazifismus einsetzen. Es ist aus unserem Verständnis das oberste Ziel jeglichen Konfliktes und Auseinandersetzung, auf Gewaltlosigkeit zu pochen. Wir sind in Gedanken bei den Familien in der Ukraine, die fliehen oder aufgrund der Kämpfe eingeschlossen sind. Erinnern wir uns daran: Selbsthilfe war bereits zu ihrem Beginn, in den schrecklichen Jahren vor 1945, der Zufluchtsort für alle jene, die in der Ferne um ihre Angehörigen bangten. Trauernde Witwen haben sich in den Hinterzimmern von Kneipen getroffen, um über ihren Verlust zu sprechen und gemeinsam mit den Erfahrungen, Bildern und Ängsten umzugehen. Ihre Zusammenkünfte waren der Anfang dessen, was sich vor allem in den 1960er-Jahren und verstärkt kurz vor der Wende beispielhaft in den Gruppen der „Anonymen Alkoholiker“ als Grundstein für die heutige Selbsthilfe etablierte: Zusammenhalt in der Not.
Diese Solidarität versprechen wir nun den Betroffenen des Krieges: Jedes Opfer ist nicht nur ein Verlust an der Front. Stattdessen steckt hinter jeder einzelnen Zahl ein Schicksal. Hinterbliebene und Verwundete sind das Resultat eines „Wahnsinns“, wie Bundespräsident Steinmeier die derzeitige Entwicklung beschrieb. Dystonie-Erkrankte gibt es überall auf dem Globus in allen Völkern und Gesellschaften – auch in der Ukraine, aber auch in Russland. Ihnen sind wir in Gedanken besonders verbunden. Denn es ist sicherlich nicht die – zugegebenermaßen verblendete – Bevölkerung in der Föderation, die uns alle an der Nase herumgeführt hat. Es sind die Oligarchen, die der friedlichen Welt Feindschaft erklärt haben. Unterschiedliche Zeichen der Mitmenschlichkeit werden gen Osten geschickt. Auch wir schließen uns diesen Gesten an und strecken allen, die guten Willens sind, die Hand aus. Unser Gedenken, unsere Gebete und unsere Appelle verstummen nicht, weil wir gerade als Selbsthilfebewegung um die Kraft der Nächstenliebe wissen: Auch wenn es derzeit nicht so auszusehen vermag, überwiegt die Humanität das Blutvergießen. Davon sind wir überzeugt. In diesem Sinne bangen wir um jedes Leben, setzen aber auch auf Worte von Jimi Hendrix: „Wenn die Macht der Liebe über die Liebe zur Macht siegt, wird die Welt Frieden finden“.
Ulrike Halsch, Vorsitzende des „Dystonie-und-Du e.V.“
Text: Dennis Riehle, Landesbeauftragter Baden-Württemberg
Neue Mitstreiter im Raum Karlsruhe
gesucht!
Die Selbsthilfegruppe in Karlsruhe des Bundesverbandes „Dystonie-und-Du e.V.“ (DYD) plant einen Neustart ihres Angebot in der Region. Nach Aussagen der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch eigne sich der Zeitpunkt, weil einerseits die Entwicklung von Corona Aussicht auf Entspannung zulasse. Andererseits werde die Gruppe mit einer neuen Verantwortlichkeit und Leitung aufgestellt, erklärt sie gemeinsam mit dem Landesbeauftragten von DYD e.V. für Baden-Württemberg, Dennis Riehle. „Selbstverständlich sind neue Mitglieder jederzeit willkommen. Wir sprechen Betroffene und ihre Angehörigen neben dem Gruppenangebot künftig auch mit anderen Projekten wie einer Psychosozialen Mailberatung an, denn der Umgang mit einer Bewegungsstörung wie der Dystonie bringt oftmals seelische Probleme und soziale Fragen mit sich, bei denen wir ergänzend zur Seite stehen wollen“, erläutern Halsch und Riehle. Die Selbsthilfegruppe verstehe sich als Plattform für den zusätzlichen Erfahrungsaustausch der Erkrankten untereinander, denn jeder von ihnen bringe eine eigene Leidensgeschichte mit sich, die er mitteilen und von den Erzählungen der Anderen profitieren könne. „Letztlich ist die Teilnahme an solch einem Dialog ein Schritt zur Eigenverantwortung und zur selbstbewussten Gestaltung des persönlichen Handlings dieser individuellen Krankheit, die prinzipiell jeden treffen kann“, sagt Ulrike Halsch – und Dennis Riehle ergänzt: „Ich bin Mitte 30 gewesen, als ich die Diagnose erhielt. Dystonie ist also keine Frage des Alters, kann aber heute recht gut therapiert werden. Entsprechend wollen wir auch informieren und aufklären, damit manche Sorge genommen und mit Vorurteilen aufgeräumt werden könne“. Wann die Gruppe sich auch wieder in Präsenz einfinden kann, hängt einerseits an der Nachfrage, andererseits aber auch von der epidemischen Covid-19-Lage ab. „Insofern sind wir gespannt auf neue Gesichter“, so die DYD-Vorsitzende, die dazu einlädt, sich bei ihr (Ulrike.HalschDysd.de) oder Dennis Riehle (Dennis.RiehleDysd.de) zu melden. Die Aktivität der Selbsthilfegruppe erfolgt ehrenamtlich und ist daher kostenlos. Diskretion wird zugesichert. Nähere Informationen auf Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Unser Verein bieteT Ihnen künftig eine Mailberatung an
Der Verein Dystonie-und-Du e.V. bietet eine elektronische Beratung zu psychosozialen Fragen mit Allgemeiner Sozialgesetzaufklärung an.Der ausgebildete Ernährungsberater, Integrationsberater und Professionelle Psychologische Berater Dennis Riehle, der auch im Sozialrecht zertifiziert ist, leistet diese ehrenamtliche Dienstleistung für Betroffene und Angehörige kostenlos.Ratsuchende können sich mit ihrem Anliegen an folgende Mail-Adresse wenden: Dennis.Riehle@dysd.de.Typische Fragestellungen können dabei sein:
Welcher Arzt ist der richtige, um eine verlässliche Diagnose zu erhalten?
Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es und welche Erfahrungen haben andere Betroffene damit gemacht?
Wie gehe ich mit meiner Dystonie im Alltag um?
Wie kann mir ein adäquates Schmerzmanagement gelingen?
Was muss meine Krankenkasse bezahlen, welche Rechte habe ich?
Habe ich Anspruch auf Schwerbehinderteneigenschaft, Pflegebedürftigkeit, Erwerbsminderungsrente?
Kann ich berufliche oder medizinische Rehabilitation beantragen?
Wie kann ich wieder in den Berufsalltag eingegliedert werden?
Welche Hilfen kann meine Familie aufgrund meiner Einschränkungen beantragen?
Welche sozialen Leistungen stehen mir bei krankheitsbedingter Arbeitslosigkeit, Bedürftigkeit und in außergewöhnlichen Lebenslagen zu?
Welche Erleichterungen am Arbeitsplatz gibt es für mich?
Wen beziehe ich in meine Krankheitsgeschichte mit ein?
Wie reagiere ich auf etwaige seelische Belastungen durch meine Dystonie?
Welche Vollmachten und Verfügungen sollte ich als Dystonie-Betroffener festlegen?
Welche seelsorgerlich durchtragende Unterstützung gibt es in schwierigen Alltagssituationen?
Wie kann meine Ernährung dabei helfen, den Verlauf günstig zu beeinflussen?
Welche niederschwelligen Angebote (z.B. Selbsthilfegruppen) gibt es in meiner Nähe?
Nachdem Sie Ihre Frage per Mail eingesandt haben, erhalten Sie eine datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung, die Sie auf elektronischem Wege zurücksenden müssen. Anschließend erhalten binnen drei Tagen eine Antwort auf Ihr Anliegen.
Bitte beachten Sie: Die Mailberatung ersetzt keine medizinische oder therapeutische Konsultation und ist keine Rechtsauskunft mit juristischer Einzelfallprüfung. Letztere obliegt einem Rechtsanwalt.
Dr. Alan Brown Scott ⴕ
Ich habe Scott Anfang der 1990er Jahre über Peter Roggenkämper kennengelernt, der die Botulinumtoxin-Therapie in der Ophthalmologie in Deutschland eingeführt hat und ein gemeinsamer Freund war. Der Kontakt hielt über all die Jahre. Mit großem Interesse hat Scott den Aufbau unseres Botulinumtoxin-Behandlungszentrums in Hannover verfolgt. Zu einer Unterstützung unseres neuen Zentrums in Shanghai ist es nicht mehr gekommen. Einen seiner letzten großen öffentlichen Auftritte hatte Scott bei unserem International Congress on Treatment of Dystonia in Hannover im Frühjahr 2019. Hier hielt er zusammen mit Eric A Johnson die Keynote Lecture, in der die beiden über die Entstehungsgeschichte der Botuliunumtoxin-Therapie berichteten: der eine als Erfinder der Idee, der andere als Bezwinger der Toxizität. Dieser Vortrag, den wir glücklicherweise zusammen mit IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen aufzeichnen konnten, ist jetzt ein besonderes historisches Dokument.
Alan B, Scott wurde am 13. Juli 1932 geboren und schloß 1956 sein Medizinstudium an der University of California San Francisco ab. Nach Weiterbildungen in Neurochirurgie und Ophthalmologie trat er 1961 in das bekannte Smith-Kettlewell Eye Research Institute in San Francisco ein, wo er bis 2013 tätig war und wo er sich hauptsächlich der Schielheilkunde widmete. Anfang der 1970er Jahre verfolgte er die Idee, Schielfehlstellungen durch chemische Eingriffe an den äußeren Augenmuskeln zu behandeln, um so den meist kindlichen Patienten Operationen zu ersparen. Nach jahrelangen Versuchen testete er – ausgehend von Studien von Daniel B. Drachman – auch Botulinumtoxin, das in einer verläßlichen Reinheit und Stärke von Edward J. Schantz und Eric A. Johnson an der University of Wisconsin speziell für Scott hergestellt worden war. Nachdem sich gezeigt hatte, daß mit Botulinumtoxin eine mehrmonatige, vollständig reversible und hochgradig lokale Parese der äußeren Augenmuskeln zu erreichen war und so die Schielfehlstellung korrigiert werden konnte, kam es Ende der 1970er Jahre zu ersten Anwendungen bei Patienten, die 1989 zu einer formalen Medikamentenzulassung der US Food and Drug Administration unter dem Handelsnamen Oculinum® geführt hat. Die hierfür von Scott gegründete Oculinum Company wurde dann 1991 von der kalifornischen Firma Allergan übernommen. Dabei wurde das Medikament in Botox® umbenannt. Unmittelbar nach dem Einsatz bei Strabismus wurde klar, das Botulinumtoxin auch bei anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden kann, bei denen eine Muskelaktivität reduziert werden muß. Dies waren zunächst die Dystonien, die in der Ophthalmologie als Blepharospasmus auftreten. Dabei hat die Botulinumtoxin-Therapie einen ganz wesentlichen Beitrag zur Entwicklung des damals aufkommenden Dystonie-Konzepts von C.D. Marsden und S. Fahn geleistet, das ohne das einzigartige Behandlungsangebot der Botulinumtoxin-Therapie nie seine wahren Dimensionen hätte erkennen lassen können. Später kam die Behandlung weiterer Muskelüberaktivitäts-Krankheiten dazu, wie Spasmus hemifacialis, Spastik, Zerebralparese, Tics und Tremor, aber auch gastrointestinale Störungen und Störungen der Harnblasenmotorik. Im Moment umfaßt dieses Indikationsgebiet mindestens 26 Krankheitsbilder in 6 medizinischen Disziplinen.
Der Einsatz von Botulinumtoxin in der ästhetischen Medizin, der in der öffentlichen Wahrnehmung mittlerweile das Bild des medizinischen Einsatzes von Botulinumtoxin prägt, basiert ebenfalls auf dieser muskelentspannenden Wirkung. Sehr früh haben wir bei der Behandlung des Blepharospasmus gesehen, daß dabei auch muskuläre Falten im Stirnbereich und im lateralen Lidbereich verschwinden. Von den daraufhin gelegentlich bei unseren Mitarbeiterinnen durchgeführten ‚Schönheitsbehandlungen‘ hätten wir damals niemals angenommen, daß sich daraus die zurzeit häufigste Behandlungsmaßnahme in der ästhetischen Medizin entwickeln würde.
Später zeigte sich, daß Botulinumtoxin auch die Innervation exokriner Drüsen modulieren kann und daß damit Hyperhidrose und Hypersalivation hocheffektiv behandelt werden können. Vor einigen Jahren erhielt Botulinumtoxin eine Medikamentenzulassung für die Behandlung chronischer Migräne, womit ein weiteres neues Indikationsspektrum eröffnet worden ist. Seit kurzem wird selbst ein Einsatz von Botulinumtoxin zur Behandlung von Depressionen untersucht. In theoretischen Forschungen wird geprüft, ob einzelne Bestandteile des Botulinumtoxin-Moleküls auch zu ganz anderen therapeutischen Zwecken benutzt werden können, was den Weg in die Herstellung hybrider Botulinumtoxine weist. Damit hat sich Botulinumtoxin in den vergangenen Jahren zu dem Medikament mit den vielfältigsten Anwendungen in den zahlreichsten medizinischen Disziplinen überhaupt entwickelt, was dazu geführt hat, daß vor Jahren diese Substanz in einer Cover Story des Time Magazine wegen seiner vielfältigen Verwendbarkeit als eine Art Schweizer Offiziersmesser bezeichnet worden ist.
Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:
IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen
siehe auch das IAB-Video:
In Memoriam Dr. Alan B. Scott
Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler
Leiter Bereich Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Alan B Scott ⴕ , Eric A Johnson, Dirk Dressler (von links nach rechts)
Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA
Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21
in Kalifornien gestorben
Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute unverzichtbares Mittel der ersten Wahl bei der Symptomlinderung von Dystonie.
Das Botulinumneurotoxin hemmt die Ausschüttung von Acetylcholin und somit auch die Muskelaktivität. Das Gift wird heute
von verschiedenen Pharmaindustrien in überwachten Sicherheitslaboren in hochverdünnter Form zu gebrauchsfertigen Medikamenten hergestellt und ist unverzichtbar in derBehandlung, zum Beispiel von Dystonie und anderen Bewegungsstörungen.
Wir von DYD sind dankbar, dass wir Dr. Alan Scott in Hannover 2019 auf dem
Internationalen Dystonie-Congress kennenlernen durften. Wir sind Dr. Alan Scott
sehr verbunden und möchten dazu unser Andenken und unsere Dankbarkeit an
ihn bekunden. Der Familie von Dr. Alan Scott wollen wir herzliches Beileid
ausdrücken.
DYD Vorstand 2022
07.10.21
SDER INHALT DIESER SEITE DIENT NICHT DER SELBSTDIAGNOSE UND ERSETZT KEINE ARZTDIAGNOSE
Patientenveranstaltung 15.12.2021
Berichte
Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft
Aarau – Swizerland
Bericht folgt
Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig
hier gehts zum Bericht
MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020
JAHRESTAGUNG 2020
TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020
Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse
Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner
Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)
Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)
Mitgliederversammlung 2021
Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.
Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.
Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende – Ulrike Halsch
2. Vorsitzende – Zeynep Çetin
Schatzmeister – Alexander Murawski
Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter
Beisitzerin – Gisela Murawski
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Meldungen
THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie
hier (bitte anklicken) Flyer
THS’LER GESUCHT:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier ist die vollständige Adresse
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia
Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird
leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.
Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation
Ulrike Halsch
ACHTUNG – NEUE SHG EIFEL GEPLANT
Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise
Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
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Mitgliederversammlung / Jahrestagung
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
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02.11.2018: Neue Selbsthilfegruppe in Dresden gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
29.10.2018: Neue Selbsthilfegruppe in Hannover gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
h
Dystonie-und-Du e. V.
Schirmherrschaft
1. Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im deutschen Bundestag und
Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin
Grußworte zur Jahrestagung 2020 in Frankfurt am Main
Grußworte zur MD-Tagung 2021 in Hamburg
Wir hoffen Sie hatten ein frohes Osterfest. Bei uns geht es weiter. Bitte haben Sie noch etwas Verständnis, wenn unsere Aktivitäten noch etwas eingeschränkt stattfinden, denn die Gesundheit unserer Mitglieder sind uns wichtig. Hier finden Sie alle Corona-Regeln von Deutschland.
https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/coronavirus/corona-bundeslaender-1745198
UMFRAGEFORSCHUNG MYOKLONUS-DYSTONIE PATIENTEN DYD 11
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken uns recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
DANKE – Ihr Dystonie und Du e. V. Team
„Dystonie-und-Du e.V.“: Selbsthilfe ist Friedenszeichen in Kriegszeit!
Liebe Mitglieder!
Der Erdball hält den Atem an. Seit Ende des Zweiten Weltkrieges war eine Invasion nicht mehr so nahe an Deutschland herangerückt wie jetzt. Für die westliche Hemisphäre ist klar: Der russische Machthaber hat einen völkerrechtswidrigen Angriff auf die Ukraine unternommen und schon nach wenigen Stunden und Tagen unermessliches Leid geschaffen. Auch unser Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ bleibt von den Bildern und Meldungen aus unserer unmittelbaren Nachbarschaft nicht unberührt. Unser Schirmherr Michael Roth MdB, der als Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses des Bundestages mit seiner langjährigen Erfahrung und Expertise im Augenblick gefragter ist denn je, hat eindeutige Worte gegenüber der Führung in Moskau gefunden. Es sei „eine Zäsur für das friedliche Zusammenleben in Europa“, wofür „Putin allein die Verantwortung trage“.
Die Selbsthilfebewegung war stets neutral, aber nicht unpolitisch. Sie ist seit jeher meinungsstark gewesen – und schweigt auch in diesen schwierigen Augenblicken nicht. Deshalb erklären wir unsere Solidarität mit allen Menschen, unabhängig ihrer Nationalität, die sich für Pazifismus einsetzen. Es ist aus unserem Verständnis das oberste Ziel jeglichen Konfliktes und Auseinandersetzung, auf Gewaltlosigkeit zu pochen. Wir sind in Gedanken bei den Familien in der Ukraine, die fliehen oder aufgrund der Kämpfe eingeschlossen sind. Erinnern wir uns daran: Selbsthilfe war bereits zu ihrem Beginn, in den schrecklichen Jahren vor 1945, der Zufluchtsort für alle jene, die in der Ferne um ihre Angehörigen bangten. Trauernde Witwen haben sich in den Hinterzimmern von Kneipen getroffen, um über ihren Verlust zu sprechen und gemeinsam mit den Erfahrungen, Bildern und Ängsten umzugehen. Ihre Zusammenkünfte waren der Anfang dessen, was sich vor allem in den 1960er-Jahren und verstärkt kurz vor der Wende beispielhaft in den Gruppen der „Anonymen Alkoholiker“ als Grundstein für die heutige Selbsthilfe etablierte: Zusammenhalt in der Not.
Diese Solidarität versprechen wir nun den Betroffenen des Krieges: Jedes Opfer ist nicht nur ein Verlust an der Front. Stattdessen steckt hinter jeder einzelnen Zahl ein Schicksal. Hinterbliebene und Verwundete sind das Resultat eines „Wahnsinns“, wie Bundespräsident Steinmeier die derzeitige Entwicklung beschrieb. Dystonie-Erkrankte gibt es überall auf dem Globus in allen Völkern und Gesellschaften – auch in der Ukraine, aber auch in Russland. Ihnen sind wir in Gedanken besonders verbunden. Denn es ist sicherlich nicht die – zugegebenermaßen verblendete – Bevölkerung in der Föderation, die uns alle an der Nase herumgeführt hat. Es sind die Oligarchen, die der friedlichen Welt Feindschaft erklärt haben. Unterschiedliche Zeichen der Mitmenschlichkeit werden gen Osten geschickt. Auch wir schließen uns diesen Gesten an und strecken allen, die guten Willens sind, die Hand aus. Unser Gedenken, unsere Gebete und unsere Appelle verstummen nicht, weil wir gerade als Selbsthilfebewegung um die Kraft der Nächstenliebe wissen: Auch wenn es derzeit nicht so auszusehen vermag, überwiegt die Humanität das Blutvergießen. Davon sind wir überzeugt. In diesem Sinne bangen wir um jedes Leben, setzen aber auch auf Worte von Jimi Hendrix: „Wenn die Macht der Liebe über die Liebe zur Macht siegt, wird die Welt Frieden finden“.
Ulrike Halsch, Vorsitzende des „Dystonie-und-Du e.V.“
Text: Dennis Riehle, Landesbeauftragter Baden-Württemberg
Neue Mitstreiter im Raum Karlsruhe
gesucht!
Die Selbsthilfegruppe in Karlsruhe des Bundesverbandes „Dystonie-und-Du e.V.“ (DYD) plant einen Neustart ihres Angebot in der Region. Nach Aussagen der Vereinsvorsitzenden Ulrike Halsch eigne sich der Zeitpunkt, weil einerseits die Entwicklung von Corona Aussicht auf Entspannung zulasse. Andererseits werde die Gruppe mit einer neuen Verantwortlichkeit und Leitung aufgestellt, erklärt sie gemeinsam mit dem Landesbeauftragten von DYD e.V. für Baden-Württemberg, Dennis Riehle. „Selbstverständlich sind neue Mitglieder jederzeit willkommen. Wir sprechen Betroffene und ihre Angehörigen neben dem Gruppenangebot künftig auch mit anderen Projekten wie einer Psychosozialen Mailberatung an, denn der Umgang mit einer Bewegungsstörung wie der Dystonie bringt oftmals seelische Probleme und soziale Fragen mit sich, bei denen wir ergänzend zur Seite stehen wollen“, erläutern Halsch und Riehle. Die Selbsthilfegruppe verstehe sich als Plattform für den zusätzlichen Erfahrungsaustausch der Erkrankten untereinander, denn jeder von ihnen bringe eine eigene Leidensgeschichte mit sich, die er mitteilen und von den Erzählungen der Anderen profitieren könne. „Letztlich ist die Teilnahme an solch einem Dialog ein Schritt zur Eigenverantwortung und zur selbstbewussten Gestaltung des persönlichen Handlings dieser individuellen Krankheit, die prinzipiell jeden treffen kann“, sagt Ulrike Halsch – und Dennis Riehle ergänzt: „Ich bin Mitte 30 gewesen, als ich die Diagnose erhielt. Dystonie ist also keine Frage des Alters, kann aber heute recht gut therapiert werden. Entsprechend wollen wir auch informieren und aufklären, damit manche Sorge genommen und mit Vorurteilen aufgeräumt werden könne“. Wann die Gruppe sich auch wieder in Präsenz einfinden kann, hängt einerseits an der Nachfrage, andererseits aber auch von der epidemischen Covid-19-Lage ab. „Insofern sind wir gespannt auf neue Gesichter“, so die DYD-Vorsitzende, die dazu einlädt, sich bei ihr (Ulrike.HalschDysd.de) oder Dennis Riehle (Dennis.RiehleDysd.de) zu melden. Die Aktivität der Selbsthilfegruppe erfolgt ehrenamtlich und ist daher kostenlos. Diskretion wird zugesichert. Nähere Informationen auf Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Unser Verein bieteT Ihnen künftig eine Mailberatung an
Der Verein Dystonie-und-Du e.V. bietet eine elektronische Beratung zu psychosozialen Fragen mit Allgemeiner Sozialgesetzaufklärung an.Der ausgebildete Ernährungsberater, Integrationsberater und Professionelle Psychologische Berater Dennis Riehle, der auch im Sozialrecht zertifiziert ist, leistet diese ehrenamtliche Dienstleistung für Betroffene und Angehörige kostenlos.Ratsuchende können sich mit ihrem Anliegen an folgende Mail-Adresse wenden: Dennis.Riehle@dysd.de.Typische Fragestellungen können dabei sein:
Welcher Arzt ist der richtige, um eine verlässliche Diagnose zu erhalten?
Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es und welche Erfahrungen haben andere Betroffene damit gemacht?
Wie gehe ich mit meiner Dystonie im Alltag um?
Wie kann mir ein adäquates Schmerzmanagement gelingen?
Was muss meine Krankenkasse bezahlen, welche Rechte habe ich?
Habe ich Anspruch auf Schwerbehinderteneigenschaft, Pflegebedürftigkeit, Erwerbsminderungsrente?
Kann ich berufliche oder medizinische Rehabilitation beantragen?
Wie kann ich wieder in den Berufsalltag eingegliedert werden?
Welche Hilfen kann meine Familie aufgrund meiner Einschränkungen beantragen?
Welche sozialen Leistungen stehen mir bei krankheitsbedingter Arbeitslosigkeit, Bedürftigkeit und in außergewöhnlichen Lebenslagen zu?
Welche Erleichterungen am Arbeitsplatz gibt es für mich?
Wen beziehe ich in meine Krankheitsgeschichte mit ein?
Wie reagiere ich auf etwaige seelische Belastungen durch meine Dystonie?
Welche Vollmachten und Verfügungen sollte ich als Dystonie-Betroffener festlegen?
Welche seelsorgerlich durchtragende Unterstützung gibt es in schwierigen Alltagssituationen?
Wie kann meine Ernährung dabei helfen, den Verlauf günstig zu beeinflussen?
Welche niederschwelligen Angebote (z.B. Selbsthilfegruppen) gibt es in meiner Nähe?
Nachdem Sie Ihre Frage per Mail eingesandt haben, erhalten Sie eine datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung, die Sie auf elektronischem Wege zurücksenden müssen. Anschließend erhalten binnen drei Tagen eine Antwort auf Ihr Anliegen.
Bitte beachten Sie: Die Mailberatung ersetzt keine medizinische oder therapeutische Konsultation und ist keine Rechtsauskunft mit juristischer Einzelfallprüfung. Letztere obliegt einem Rechtsanwalt.
Dr. Alan Brown Scott ⴕ
Am 16. Dezember 2021 verstarb im 90. Lebensjahr Dr. Alan Brown Scott. Er ist der Erfinder der Botulinumtoxin-Therapie, mit der er das Schicksal unzähliger Patienten in zahlreichen medizinischen Disziplinen revolutionierte. Nebenbei erwuchs daraus eine Industrie mit einem Jahresumsatz von zurzeit mindestens 6 Milliarden US-Dollar. Scott schreckte nicht vor der scheinbaren Absurdität der Idee zurück, die Substanz mit der bislang höchsten Toxizität aller natürlichen oder künstlich hergestellten Substanzen als Therapeutikum zu nutzen. Damit wurde Scott ein leuchtendes Beispiel einer Kreativität, die aus einem wachen und zutiefst rationalem Geist und einer hervorragenden Ausbildung entsprang, von Mut, von Beharrlichkeit und von Pragmatismus in seiner besten Ausprägung. Kurz gesagt, Scott war ein forschender Arzt, wie er im 19. Jahrhundert die Grundlagen unserer heutigen Medizin geprägt hat, aber wie er heute selten geworden ist in einer Zeit der staatlichen Forschungsförderung mit ihren Gremien, mit ihren verpufften Mitteln und ihrem Eigenlob, das immer ankündigt und nie liefert, dabei aber stets haargenau am Zeitgeist agiert. Von daher war klar, daß Scott, ein Mann des wissenschaftlichen Anti-Establishments, niemals einen Medizin-Nobelpreis würde erhalten können, obwohl er wie nur wenige andere die Kriterien dafür genau erfüllt hätte.
Ich habe Scott Anfang der 1990er Jahre über Peter Roggenkämper kennengelernt, der die Botulinumtoxin-Therapie in der Ophthalmologie in Deutschland eingeführt hat und ein gemeinsamer Freund war. Der Kontakt hielt über all die Jahre. Mit großem Interesse hat Scott den Aufbau unseres Botulinumtoxin-Behandlungszentrums in Hannover verfolgt. Zu einer Unterstützung unseres neuen Zentrums in Shanghai ist es nicht mehr gekommen. Einen seiner letzten großen öffentlichen Auftritte hatte Scott bei unserem International Congress on Treatment of Dystonia in Hannover im Frühjahr 2019. Hier hielt er zusammen mit Eric A Johnson die Keynote Lecture, in der die beiden über die Entstehungsgeschichte der Botuliunumtoxin-Therapie berichteten: der eine als Erfinder der Idee, der andere als Bezwinger der Toxizität. Dieser Vortrag, den wir glücklicherweise zusammen mit IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen aufzeichnen konnten, ist jetzt ein besonderes historisches Dokument.
Alan B, Scott wurde am 13. Juli 1932 geboren und schloß 1956 sein Medizinstudium an der University of California San Francisco ab. Nach Weiterbildungen in Neurochirurgie und Ophthalmologie trat er 1961 in das bekannte Smith-Kettlewell Eye Research Institute in San Francisco ein, wo er bis 2013 tätig war und wo er sich hauptsächlich der Schielheilkunde widmete. Anfang der 1970er Jahre verfolgte er die Idee, Schielfehlstellungen durch chemische Eingriffe an den äußeren Augenmuskeln zu behandeln, um so den meist kindlichen Patienten Operationen zu ersparen. Nach jahrelangen Versuchen testete er – ausgehend von Studien von Daniel B. Drachman – auch Botulinumtoxin, das in einer verläßlichen Reinheit und Stärke von Edward J. Schantz und Eric A. Johnson an der University of Wisconsin speziell für Scott hergestellt worden war. Nachdem sich gezeigt hatte, daß mit Botulinumtoxin eine mehrmonatige, vollständig reversible und hochgradig lokale Parese der äußeren Augenmuskeln zu erreichen war und so die Schielfehlstellung korrigiert werden konnte, kam es Ende der 1970er Jahre zu ersten Anwendungen bei Patienten, die 1989 zu einer formalen Medikamentenzulassung der US Food and Drug Administration unter dem Handelsnamen Oculinum® geführt hat. Die hierfür von Scott gegründete Oculinum Company wurde dann 1991 von der kalifornischen Firma Allergan übernommen. Dabei wurde das Medikament in Botox® umbenannt. Unmittelbar nach dem Einsatz bei Strabismus wurde klar, das Botulinumtoxin auch bei anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden kann, bei denen eine Muskelaktivität reduziert werden muß. Dies waren zunächst die Dystonien, die in der Ophthalmologie als Blepharospasmus auftreten. Dabei hat die Botulinumtoxin-Therapie einen ganz wesentlichen Beitrag zur Entwicklung des damals aufkommenden Dystonie-Konzepts von C.D. Marsden und S. Fahn geleistet, das ohne das einzigartige Behandlungsangebot der Botulinumtoxin-Therapie nie seine wahren Dimensionen hätte erkennen lassen können. Später kam die Behandlung weiterer Muskelüberaktivitäts-Krankheiten dazu, wie Spasmus hemifacialis, Spastik, Zerebralparese, Tics und Tremor, aber auch gastrointestinale Störungen und Störungen der Harnblasenmotorik. Im Moment umfaßt dieses Indikationsgebiet mindestens 26 Krankheitsbilder in 6 medizinischen Disziplinen.
Der Einsatz von Botulinumtoxin in der ästhetischen Medizin, der in der öffentlichen Wahrnehmung mittlerweile das Bild des medizinischen Einsatzes von Botulinumtoxin prägt, basiert ebenfalls auf dieser muskelentspannenden Wirkung. Sehr früh haben wir bei der Behandlung des Blepharospasmus gesehen, daß dabei auch muskuläre Falten im Stirnbereich und im lateralen Lidbereich verschwinden. Von den daraufhin gelegentlich bei unseren Mitarbeiterinnen durchgeführten ‚Schönheitsbehandlungen‘ hätten wir damals niemals angenommen, daß sich daraus die zurzeit häufigste Behandlungsmaßnahme in der ästhetischen Medizin entwickeln würde.
Später zeigte sich, daß Botulinumtoxin auch die Innervation exokriner Drüsen modulieren kann und daß damit Hyperhidrose und Hypersalivation hocheffektiv behandelt werden können. Vor einigen Jahren erhielt Botulinumtoxin eine Medikamentenzulassung für die Behandlung chronischer Migräne, womit ein weiteres neues Indikationsspektrum eröffnet worden ist. Seit kurzem wird selbst ein Einsatz von Botulinumtoxin zur Behandlung von Depressionen untersucht. In theoretischen Forschungen wird geprüft, ob einzelne Bestandteile des Botulinumtoxin-Moleküls auch zu ganz anderen therapeutischen Zwecken benutzt werden können, was den Weg in die Herstellung hybrider Botulinumtoxine weist. Damit hat sich Botulinumtoxin in den vergangenen Jahren zu dem Medikament mit den vielfältigsten Anwendungen in den zahlreichsten medizinischen Disziplinen überhaupt entwickelt, was dazu geführt hat, daß vor Jahren diese Substanz in einer Cover Story des Time Magazine wegen seiner vielfältigen Verwendbarkeit als eine Art Schweizer Offiziersmesser bezeichnet worden ist.
Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:
IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen
siehe auch das IAB-Video:
In Memoriam Dr. Alan B. Scott
Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler
Leiter Bereich Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Alan B Scott ⴕ , Eric A Johnson, Dirk Dressler (von links nach rechts)
Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA
Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21
in Kalifornien gestorben
Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute unverzichtbares Mittel der ersten Wahl bei der Symptomlinderung von Dystonie.
Das Botulinumneurotoxin hemmt die Ausschüttung von Acetylcholin und somit auch die Muskelaktivität. Das Gift wird heute
von verschiedenen Pharmaindustrien in überwachten Sicherheitslaboren in hochverdünnter Form zu gebrauchsfertigen Medikamenten hergestellt und ist unverzichtbar in derBehandlung, zum Beispiel von Dystonie und anderen Bewegungsstörungen.
Wir von DYD sind dankbar, dass wir Dr. Alan Scott in Hannover 2019 auf dem
Internationalen Dystonie-Congress kennenlernen durften. Wir sind Dr. Alan Scott
sehr verbunden und möchten dazu unser Andenken und unsere Dankbarkeit an
ihn bekunden. Der Familie von Dr. Alan Scott wollen wir herzliches Beileid
ausdrücken.
DYD Vorstand 2022
07.10.21
SDER INHALT DIESER SEITE DIENT NICHT DER SELBSTDIAGNOSE UND ERSETZT KEINE ARZTDIAGNOSE
Patientenveranstaltung 15.12.2021
Berichte
Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft
Aarau – Swizerland
Bericht folgt
Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig
hier gehts zum Bericht
MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020
JAHRESTAGUNG 2020
TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020
Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse
THS – VERANSTALTUNG 2021 DER THS-GRUPPE
Das Treffen fand am 4. September in Münster statt Die Veranstalung war hervorragend – Wir bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.
Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.
Die Veranstaltung wurde von der
Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner
Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)
Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)
Mitgliederversammlung 2021
Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.
Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.
Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende – Ulrike Halsch
2. Vorsitzende – Zeynep Çetin
Schatzmeister – Alexander Murawski
Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter
Beisitzerin – Gisela Murawski
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Meldungen
THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie
hier (bitte anklicken) Flyer
THS’LER GESUCHT:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier ist die vollständige Adresse
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia
Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird
leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.
Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation
Ulrike Halsch
Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise
Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
Home
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
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Mitgliederversammlung / Jahrestagung
am 09. – 10. August 2019 in Berlin
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
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1. Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im deutschen Bundestag und
Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.
Grußworte zur Jahrestagung 2019 in Berlin
Grußworte zur Jahrestagung 2020 in Frankfurt am Main
Liebe Mitglieder!
Unser Verein bieteT Ihnen künftig eine Mailberatung an
Der Verein Dystonie-und-Du e.V. bietet eine elektronische Beratung zu psychosozialen Fragen mit Allgemeiner Sozialgesetzaufklärung an.Der ausgebildete Ernährungsberater, Integrationsberater und Professionelle Psychologische Berater Dennis Riehle, der auch im Sozialrecht zertifiziert ist, leistet diese ehrenamtliche Dienstleistung für Betroffene und Angehörige kostenlos.Ratsuchende können sich mit ihrem Anliegen an folgende Mail-Adresse wenden: Dennis.Riehle@dysd.de.Typische Fragestellungen können dabei sein:
Welcher Arzt ist der richtige, um eine verlässliche Diagnose zu erhalten?
Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es und welche Erfahrungen haben andere Betroffene damit gemacht?
Wie gehe ich mit meiner Dystonie im Alltag um?
Wie kann mir ein adäquates Schmerzmanagement gelingen?
Was muss meine Krankenkasse bezahlen, welche Rechte habe ich?
Habe ich Anspruch auf Schwerbehinderteneigenschaft, Pflegebedürftigkeit, Erwerbsminderungsrente?
Kann ich berufliche oder medizinische Rehabilitation beantragen?
Wie kann ich wieder in den Berufsalltag eingegliedert werden?
Welche Hilfen kann meine Familie aufgrund meiner Einschränkungen beantragen?
Welche sozialen Leistungen stehen mir bei krankheitsbedingter Arbeitslosigkeit, Bedürftigkeit und in außergewöhnlichen Lebenslagen zu?
Welche Erleichterungen am Arbeitsplatz gibt es für mich?
Wen beziehe ich in meine Krankheitsgeschichte mit ein?
Wie reagiere ich auf etwaige seelische Belastungen durch meine Dystonie?
Welche Vollmachten und Verfügungen sollte ich als Dystonie-Betroffener festlegen?
Welche seelsorgerlich durchtragende Unterstützung gibt es in schwierigen Alltagssituationen?
Wie kann meine Ernährung dabei helfen, den Verlauf günstig zu beeinflussen?
Welche niederschwelligen Angebote (z.B. Selbsthilfegruppen) gibt es in meiner Nähe?
Nachdem Sie Ihre Frage per Mail eingesandt haben, erhalten Sie eine datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung, die Sie auf elektronischem Wege zurücksenden müssen. Anschließend erhalten binnen drei Tagen eine Antwort auf Ihr Anliegen.
Dr. Alan Brown Scott ⴕ
Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:
IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen
siehe auch das IAB-Video:
In Memoriam Dr. Alan B. Scott
Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler
Leiter Bereich Bewegungsstörungen
Klinik für Neurologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Alan B Scott ⴕ , Eric A Johnson, Dirk Dressler (von links nach rechts)
Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA
Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21
in Kalifornien gestorben
SDER INHALT DIESER SEITE DIENT NICHT DER SELBSTDIAGNOSE UND ERSETZT KEINE ARZTDIAGNOSE
Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft
Aarau – Swizerland
Bericht folgt
Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig
hier gehts zum Bericht
MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020
JAHRESTAGUNG 2020
TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020
Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse
Das Treffen fand am 4. September in Münster statt Die Veranstalung war hervorragend – Wir bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.
Die Veranstaltung wurde von der
Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner
Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)
Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)
Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.
Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende – Ulrike Halsch
2. Vorsitzende – Zeynep Çetin
Schatzmeister – Alexander Murawski
Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter
Beisitzerin – Gisela Murawski
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Meldungen
THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie
hier (bitte anklicken) Flyer
THS’LER GESUCHT:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier ist die vollständige Adresse
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:
https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird
leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.
Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation
Ulrike Halsch
Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise
Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
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am 09. – 10. August 2019 in Berlin
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“
Wir danken der BKK Süd
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