Förderer und Spender DYD Dankt den Förderern und Spendnern

Förderung 2024

Hauptförderer – Pauschale Förderung der GkV – Gemeinschaftförderung auf Bundesebene

gemäß § 20h SGB V

15.400 €

Abbott

Boston Scientific

Enterprise Autovermietung B. V. & Co. KG.

Sachspende – Merz Pharma und Co. KGaa

Private Spender, die aus datenschutzrechtlichen gründen nicht benannt werden

DYD BEDANKT SICH HERZLICH BEI ALLEN FÖRDERER – SPENDER UND SPONSOREN. Die privaten Spender werden aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht genannt.

Förderung

Förderungen ab 2020

GKV – Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene nach § 20h SGB V

Förderung 2020 3 000,00 €

Förderung 2021 10 000,00 €

Förderung 2022 14 000,00 €

Förderung 2023 15 400,00 €

Förderung 2024 15 400,00 €

Enterprise Autovermietung Deutschland Spende

Spende 2021

Spende 2022

Spende 2023

Projektförderung Techniker- Krankenkasse Förderung nach § 20h SGB V

Projektförderung: Siemens Betriebskrankenkasse -Förderung nach $ 20h SGB V

Projektförderung: Daimler Benz Betriebskrankenkasse -Förderung nach § 20h SGB V

Sponsoring: Sparkasse Lübeck – Gruppe Lübeck

Sponsoring: Medtronic – Gruppe Karlsruhe

Sponsoring Abbott – Gruppe Karlsruhe

Sponsoring Boston Scientific – Gruppe Karlsruhe

Keep Moving – Spende

Michael Roth MdB

1. Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im deutschen Bundestag und

Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.

Ulrike Halsch, Vorsitzende des „Dystonie-und-Du e.V.“

Text: Dennis Riehle, Landesbeauftragter Baden-Württemberg

Nachdruck mit freundlicher Genehmigung von:

IAB – Interdisziplinärer Arbeitskreis Bewegungsstörungen

siehe auch das IAB-Video:

In Memoriam Dr. Alan B. Scott

https://youtu.be/advWbMGKa_0

Univ.-Prof. Prof.hon. Dr.med. Dr.h.c. Dirk Dressler

Leiter Bereich Bewegungsstörungen

Klinik für Neurologie

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Str. 1

Alan B Scott ⴕ , Eric A Johnson, Dirk Dressler (von links nach rechts)

Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21

in Kalifornien gestorben

DYD Vorstand 2022

SHG Berlin (Biergarten Restaurant „Luise“ Dahlem) 18:00 Uhr

–

SHG Berlin – TaiChi Wochenende, Joachimsthal

SDER INHALT DIESER SEITE DIENT NICHT DER SELBSTDIAGNOSE UND ERSETZT KEINE ARZTDIAGNOSE

Aarau – Swizerland

Bericht folgt

hier gehts zum Bericht

Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)

Foto Jutta Rohrbach

Foto Jutta Rohrbach

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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse

THS – VERANSTALTUNG 2021 DER THS-GRUPPE

Das Treffen fand am 4. September in Münster statt Die Veranstalung war hervorragend – Wir bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.

Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.

Die Veranstaltung wurde von der

Daimler Betriebkrankenkasse

nach § 20h SGB V gefördert.

Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner

Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)

Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)

Mitgliederversammlung 2021

Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.

Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.

Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:

1. Vorsitzende – Ulrike Halsch

2. Vorsitzende – Zeynep Çetin

Schatzmeister – Alexander Murawski

Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter

Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck

für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.

Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen:

https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9

Ihr Dystonie und Du e. V. Team

Achtung: Die neue Tagebuch App My Dystonia

Liebe Mitglieder – bezüglich der My Dystonia App gibt es Neuigkeiten. Die alte Version wird

leider ab 22.Mai nicht mehr funktionieren. Die neue Version, wird zunächst in englischer Sprache zur Verfügung stehen und wird im Laufe der kommenden Zeit auf verschiedene Sprachen erweitert. Wir werden die neue Version sobald diese zur Verfügung steht auf unserer Homepage veröffentlichen.

Ihre DYD-Selbsthilfeorganisation

Ulrike Halsch

ACHTUNG – NEUE SHG EIFEL GEPLANT

BITTE HIER ANKLICKEN

Botulinumtoxin-Therapie in Zeiten der Corona-Krise

Prof. Dr. med. Dirk Dressler

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.

COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1. Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2. Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie

Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

1. Ein-/Ausschalten

2. Aufladen

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT

Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss