SHG Dystonie mit der Therapie THS
SHO Dystonie-und-Du e. V.
THS Webinar – Flyer
Tiefer Hirnstimulation bei Morbus Parkinson
Donnerstag, 14.3. | 17-18 Uhr | Online-Webinar
Donnerstag, 14.3. | 17 – 18 Uhr | Online-Webinar mit ZOOM
PD Dr. med. Monika Pötter-Nerger
Universitätsklinikum Eppendorf
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THS-Cafe – UKE Hamburg – Prof. Dr. med. Hamel — Therapieoption THS bei Dystonie und Tremor
hier geht es zum Flyer
Veranstaltung in Würzburg
Tiefe Hirnstimulation
Einladungsschreiben THS – Veranstaltung Würzburg
https://dystonie-und-du.de/wp-content/uploads/2023/03/Einladungsschreiben-THS-Veranstaltung-Wuerzbug
Infobroschüre
Liebe Mitglieder,
unsere neue Broschüre für die Behandlung mit der Tiefen Hrinstimulation kann von unseren Mitgliedern ab sofort kostenlos digital eingesehen werden oder in Papier – Form bei uns tel oder per Mail bestellt werden. Wir danken der TK-Krankenkasse für die freundliche Unterstützung.
THS-Patient*innen mit Dystonie gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie – hier gehts zum Flyer
(einfach anklicken)
Unsere THS-Veranstaltung 2021 fand am 04. September in Münster statt
Bericht
Welche niederschwelligen Angebote (z.B. Selbsthilfegruppen) gibt es in meiner Nähe?
Nachdem Sie Ihre Frage per Mail eingesandt haben, erhalten Sie eine datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung, die Sie auf elektronischem Wege zurücksenden müssen. Anschließend erhalten binnen drei Tagen eine Antwort auf Ihr Anliegen.
Bitte beachten Sie: Die Mailberatung ersetzt keine medizinische oder therapeutische Konsultation und ist keine Rechtsauskunft mit juristischer Einzelfallprüfung. Letztere obliegt einem Rechtsanwalt.
Dr. Alan Brown Scott ⴕ
Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA
Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21
in Kalifornien gestorben
Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute
–
Patientenveranstaltung 15.12.2021
Berichte
Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft
Aarau – Swizerland
Bericht folgt
Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig
hier gehts zum Bericht
MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020
JAHRESTAGUNG 2020
TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020
Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)
MyoklonusDystonie-Veranstaltung Hamburg 7. und 8. August 2021
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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse
THS – VERANSTALTUNG 2021 DER THS-GRUPPE
Das Treffen fand am 4. September in Münster statt Die Veranstalung war hervorragend – Wir bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.
Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.
Die Veranstaltung wurde von der
Daimler Betriebkrankenkasse
nach § 20h SGB V gefördert.
Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner
Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)
Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)
Mitgliederversammlung 2021
Die MV fiand am Sonntag den 5. September statt.
Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.
Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos
Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:
1. Vorsitzende – Ulrike Halsch
2. Vorsitzende – Zeynep Çetin
Schatzmeister – Alexander Murawski
Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter
Beisitzerin – Gisela Murawski
Am 6. April 2019
hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.
Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.
Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.
Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.
Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.
Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.
Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.
Meldungen
THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!
Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?
Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte
optimaler sein?
Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums
Würzburg (UKW) startet eine Studie mit
Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn
en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)
miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain
Stimulation (DBS), versorgt sein.
näheres erfahren Sie
hier (bitte anklicken) Flyer
THS’LER GESUCHT:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund !
Hier ist die vollständige Adresse
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage, die in Zusmamenarbeit des europäischen
Arbeitskreis „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“ und Frau Dr. Weißbach , Universität Lübeck
entstand.
Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst und somit die Bedingungen
für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.
Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!
Bitte klicken SIe einfach auf den folgenden Link, um zur Umfrage zu kommen: https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9
Ihr Dystonie und Du e. V. Team
Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:
Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:
1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)
2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)
3) Risikopatienten isolieren
Was heißt das für Dystonie-Patienten?
1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.
2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.
3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.
COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie
Frage:
Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?
Antwort:
Das ist unabhängig von Corona.
Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:
1. Ein-/Ausschalten
Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.
2. Aufladen
Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.
7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:
http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte
Wichtige Mitteilungen
Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.
Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.
Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.
Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).
Der Umfragelink ist:
https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT
Vielen Dank für Ihre Hilfe.
Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss
Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe
http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf
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Mitgliederversammlung / Jahrestagung
am 09. – 10. August 2019 in Berlin
Hauptförderer der Veranstaltung
Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“
https://dystonie-und-du.de/wp-content/uploads/2021/12/Grusswort_von_Michael_Roth.mp4
Grusswort_von_Michael_Roth.mp4
Wir danken der BKK Süd
für die freundliche Unterstützung
Oktober 2020: Neue Selbsthilfegruppe in Lübeck gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
18.03.2020: Neue Selbsthilfegruppe in Hamburg gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
21.09.2019: Neue Selbsthilfegruppe in Mainz gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
April 2019: Neuer Gesprächskreis in Bad Hersfeld gegründet
Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen
02.11.2018: Neue Selbsthilfegruppe in Dresden gegründet
DAVID MARSDEN AWARD WINNER 2021
Dr. Martin Reich, Oberarzt der Neurologie am Universitätsklinikum Würzburg, wird in diesem Jahr mit dem Preis ausgezeichnet.
Dr. Reich erforscht im Moment, wie mithilfe von Computersimulation des Gehirns eines Patienten schon vor dem Einsetzen der tiefen Hirnstimulation berechnet werden kann, wie sich die Operation auf die Erkrankung des Patienten auswirken wird.
Der Preis wird seit 2003 jährlich von Dystonia Europe verliehen, um einen Forscher oder eine Forscherin zu ehren, die sich besonders in der Forschung von Bewegungserkrankungen spezialisiert haben.
11.01.2021
THS’ler gesucht:
Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.
Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.
Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzog@neuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.
Vielen Dank und bleiben Sie gesund
Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225
THS – Veranstaltung am 28. September 2019 in Konstanz
Hauptförderer der Veranstaltung
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28.April 2018 Patientenveranstaltung / Tagung in der Fachklinik Falkenburg
(Ruland – Kliniken) in Bad Herrenalb
Anmerkungen (von Evelyn Kreiss)
Es ist ja ein bisschen so wie bei Helene Fischer:
Alle sehen nur meinen Mann, die Referenten und mich auf der „Bühne“.
All die vielen Helfer im Hintergrund werden kaum wahrgenommen. Daher möchte ich diese jetzt besonders nennen:
Elke Roth, die sich mit der Buchführung rumschlagen muss, Horst Roth, der u.a. unser Logo entworfen hat und seine Kontakte zur Presse hat spielen lassen, Jutta und Hans-Jörg Rohrbach für unermüdliches Fotografieren und in Szene setzen der „Darsteller“ und des Publikums, Ulrike Halsch, die obigen Bericht wie immer sehr professionell verfasst hat, die Dame vom Haus – Catering, Herr Behm von der Haustechnik und nicht zuletzt Frau Jehle von der Rulandklinik, die für die Koordination innerhalb ihres Hauses zuständig war.
Und natürlich, last but not least, Sie, die Teilnehmer, die durch Ihr Erscheinen die Veranstaltung erst möglich gemacht haben.
Vielen Dank an alle.
Ihre Evelyn Kreiss
THS – Café in Hamburg am 23.03.2018 (bitte anklicken)
