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SUMMARY:Rat und Tag der Seltenen
DESCRIPTION:Tag der Seltenen \n\n Februar – Tag der Seltenen Erkrankungen\n\nSelten ist nicht selten – niemand ist allein. \nDer 28. Februar – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen – ist längst kein Randthema mehr.\nSeltene Erkrankungen betreffen immer mehr Menschen. Und doch sind sie häufig wenig erforscht\, schwer zu diagnostizieren und für Betroffene mit einem langen Leidensweg verbunden. \nViele Hausärztinnen und Hausärzte stehen vor einer großen Herausforderung:\nWenn Symptome nicht zusammenpassen\, sich häufen und nicht erklärbar sind\, beginnt oft eine jahrelange Suche. Zweifel entstehen. Frustration wächst. Doch eines ist wichtig: \nMan darf nicht an sich selbst zweifeln. Hilfe ist möglich. \n  \nSpezialzentren geben Hoffnung \nIn Deutschland gibt es spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen\, zum Beispiel an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. \nDort arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedenster Fachrichtungen interdisziplinär zusammen. Wenn die Diagnostik nicht weiterführt\, wird der Fall im gesamten Team vorgestellt. Aus einem ungeklärten Verlauf wird ein strukturierter Einzelfall – gemeinsam beraten von Expertinnen und Experten aus unterschiedlichen medizinischen Bereichen. \nDer sogenannte SE-Atlas (Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen) hilft Betroffenen dabei\, passende Anlaufstellen bundesweit zu finden. \nOft sind es genetische Untersuchungen\, die entscheidende Hinweise liefern. Moderne Diagnostik wie Genomsequenzierung kann – bei entsprechender Indikation – auch von den Krankenkassen übernommen werden. Eine genetische Analyse kann endlich Klarheit bringen und neue Wege der Behandlung eröffnen. \n  \nDystonie gehört dazu \nAuch genetische Formen der Dystonie zählen zu den seltenen Erkrankungen.\nViele Betroffene erleben eine lange Phase der Unsicherheit\, bevor sie eine Diagnose erhalten. \nGenau hier setzt Dystonie-und-Du e. V. an: \n\nWir informieren über Dystonie und seltene Erkrankungen\nWir stärken Betroffene und Angehörige\nWir vernetzen und begleiten\nWir machen Mut\, den diagnostischen Weg weiterzugehen\nWir setzen uns für Teilhabe und Lebensqualität ein\n\nDenn:\nErnst genommen zu werden verändert alles.\nNicht mehr allein zu sein bedeutet neue Kraft.\nEine gesicherte Diagnose schafft Orientierung – und Lebensqualität. \n  \nUnser Appell zum 28. Februar \nSeltene Erkrankungen brauchen: \n\nmehr Forschung\nmehr Sichtbarkeit\nbessere Vernetzung\nfrühere Diagnostik\ngesellschaftliche Teilhabe der Betroffenen\n\nSelten ist nicht unsichtbar.\nSelten ist nicht bedeutungslos.\nSelten betrifft viele. \nDystonie-und-Du e. V. steht an der Seite der Betroffenen. \nGemeinsam machen wir Mut.\nGemeinsam schaffen wir Sichtbarkeit.\nGemeinsam sind wir nicht selten. \n 
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DESCRIPTION:Plakat SHG Rhein-Neckar  \nNach einer Pause starten wir neu durch mit der Dystonie Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar für Erkrankte\, deren Angehörige\, Freunde und Bekannte. Wir bieten einen offenen\, angenehmen Raum zum Austausch\, zur Unterstützung und zum gegenseitigen Kraft schenken. \nWer dazukommen möchte ist herzlich willkommen. Bringt gerne eure Fragen\, Geschichten und eure Neugier mit. Wir freuen uns darauf\, gemeinsam wieder eine lebendige und unterstützende Gemeinschaft zu gestalten. Es ist beabsichtigt\, dass wir uns bis zu viermal im Jahr samstagnachmittags treffen.\nAnsprechpersonen SHG Rhein-Neckar: Elke und Horst Roth \nElke und Horst Roth –  \nMobil: 0173 8058730 (Elke) \nel*******@**sd.de
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DESCRIPTION:Treffen im Jalla Jalla – Pankow Austausch und Geselligkeit \nKopenhagener Strasse 4 \n10432 Belrin \n  \nhttps://www.jallajalla-restaurant-berlin.de/anfahrt
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DESCRIPTION:Die Selbsthilfe Dystonie Hanover trifft sich zum Austausch und Beratung in \nder Selbsthilfekontaktstelle Krokus. \nAnmeldung bei Jutta Rohrbach \nunter  Mobil: 49 171 3646896 \nju************@**sd.de
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SUMMARY:Online Treff - Meditation
DESCRIPTION:“Selbsthilfe bei Dystonie durch Meditation” \nInhalt: “Meditation kann bei Dystonie helfen. Die heilsame Wirkung von Meditation ist seit über 2.000 Jahren bekannt und durch neurowissenschaftliche Studien belegt. Das Referat gibt einen Einblick in die Meditationspraxis und den Einsatz bei der Dystonie. Anschließend besteht die Gelegenheit zu Fragen und einem regen Austausch.” \nReferent: “DyD-Mitglied Wolfgang
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DESCRIPTION:Hilfe\, Beratung und Austausch mit Gisela Murawski und Corinna Wagner
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DESCRIPTION:mit Jenny SIxt –
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SUMMARY:14. Oktober 2025 Patienten-Infonachmittag zur Tiefen Hirnstimulation
DESCRIPTION:Das Uniklinikum Würzburg lädt alle Interessierten am 14. Oktober 2025 zu einem Infonachmittag über die aktuellen Anwendungsmöglichkeiten der Tiefen Hirnstimulation ein.  \n  \nWürzburg. Die Tiefe Hirnstimulation (THS) wird vor allem bei Bewegungsstörungen wie Morbus Parkinson\, Tremor oder Dystonie eingesetzt. Zudem kommt sie bei therapieresistenter Epilepsie\, Zwangsstörungen und Depressionen zur Anwendung. Das auch als Hirnschrittmacher bezeichnete\, neurochirurgische Verfahren ermöglicht eine individuell steuerbare Beeinflussung neuronaler Netzwerke. \nDas Uniklinikum Würzburg (UKW) gibt bei einem Infonachmittag am Dienstag\, den 14. Oktober 2025\, Patientinnen und Patienten\, deren Angehörigen sowie ärztlichen Kolleginnen und Kollegen einen Überblick über die dafür erforderliche Diagnostik und die modernsten Therapieangebote. Den verschiedenen Indikationen entsprechend sind Arbeitsgruppen und Fachteams aus der Neurologie\, der Funktionellen Neurochirurgie und der Psychiatrie des UKW beteiligt. \nZwischen 15:00 und 17:00 Uhr werden nach kurzen\, für Laien verständlichen Impulsvorträgen zu Sicherheit\, Präzision und den verfügbaren THS-Technologien bei einer Podiumsdiskussion weitere Aspekte und Details besprochen. Veranstaltungsort ist der Hörsaal der Universitäts-Kopfkliniken an der Josef-Schneider-Straße. Anschließend besteht bei einem Zusammenkommen im benachbarten Patienten-Café die Gelegenheit zum individuellen Gespräch und zur Netzwerkarbeit. \nFür eine Teilnahme an der kostenlosen Veranstaltung ist eine Anmeldung bis zum 2. Oktober 2025 erforderlich bei Ina Pfeiffer unter E-Mail: pfe*******@*kw.de oder Tel. 0931/ 201-24805.
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SUMMARY:SHG Dystonie Fulda - Workshop Alexander Technik mit Jenny Sixt
DESCRIPTION:Der Workshop “Alexandertechnik”  vermittelt eine hilfreiche Therapie. Es können Bewegungsgewohnheiten \nverbessert werden Spannungen können im Körper reduziert werden und möglicherweise zur Linderung der Symptome beitragen. \nJeder Fall ist individuell und sollte durch qualifizierte Therapeuten angemessen angeleitet und unterstützt werden. Referentin; Alexander Technique Jenny Sixt.
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LOCATION:Arztehaus\, Konferenzraum und in den Räumen  der Ergotherapie Esposito\, Nachtigallenstraße 3\, Bad Hersfeld\, Hessen\, 36251\, Germany
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