Tiefe Hirnstimulation

Tiefe Hirnstimulation

Liebe Mitglieder,
unsere neue Broschüre für die Behandlung mit der Tiefen Hrinstimulation kann von unseren Mitgliedern ab sofort kostenlos digital eingesehen werden oder in Papier – Form  bei uns tel oder per Mail bestellt werden.   Wir danken der TK-Krankenkasse für die freundliche Unterstützung.

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THS-Patient*innen mit Dystonie gesucht!

Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?

Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte

optimaler sein?

Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums

Würzburg (UKW) startet eine Studie mit

Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn

en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)

miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain

Stimulation (DBS), versorgt sein.

näheres erfahren Sie –  hier gehts zum Flyer

(einfach anklicken)

Unsere THS-Veranstaltung 2021 fand am 04. September in Münster statt
Bericht

 

Welche niederschwelligen Angebote (z.B. Selbsthilfegruppen) gibt es in meiner Nähe?

Nachdem Sie Ihre Frage per Mail eingesandt haben, erhalten Sie eine datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung, die Sie auf elektronischem Wege zurücksenden müssen. Anschließend erhalten binnen drei Tagen eine Antwort auf Ihr Anliegen.

Bitte beachten Sie: Die Mailberatung ersetzt keine medizinische oder therapeutische Konsultation und ist keine Rechtsauskunft mit juristischer Einzelfallprüfung. Letztere obliegt einem Rechtsanwalt.

Dr. Alan Brown Scott 

Dank und Abschied von Dr. Alan Scott aus den USA

Dr. Alan Scott, ein Augenarzt aus Kalifornien, der erstmals Botulinumtoxin bei Augenleiden von Kindern in der USA anwendete, ist am 16.12.21

in Kalifornien gestorben

Dr, Alan Scott nutzte nicht nur die lähmende Wirkung auf die Muskeln des Menschen, sondern erforschte diese auch an Affen. Später wurde das Botulinumtoxin als Mittel
von der Pharmaindustrie, wie beispielsweise Allergan, aufgekauft. Seither machte das Botulinumtoxin nicht nur in der medizinischen Praxis Geschichte, sondern es fand
auch als kosmetisches Mittel gegen Furchen und Falten im Gesicht Anwendung.Er gründete eine eigene Firma, um das Botulinumtoxin für die bekannten
Augenerkrankungen Blepharospasmus und den Strabismus einzusetzen und zu lindern.Erstmals nach der Zulassung wurde es bei Kindern mit Strabismus angewendet.
Das Botulinumtoxin nahm und nimmt in der Symptomlinderung von Dystonie und anderenBewegungsstörungen sowie in der Kosmetik einen
sehr hohen Stellenwert ein. Seit der Entdeckung der hohen Wirkung ist das Botulinumtoxinein heute

Patientenveranstaltung 15.12.2021


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PatientInnen-Veranstaltung_CD_und_THS_Seite_2Berichte

Am 30.10.21 Jahrestagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft

Aarau – Swizerland

Bericht folgt

Am 2.10.21 Keep Moving Day Braunschweig

hier gehts zum Bericht

MITGLIEDERVERSAMMLUNG 2020

JAHRESTAGUNG 2020

Bericht Jahrestagung  

TAGUNG SHG MYOKLONUS-DYSTONIE 2020

Bericht Myoklonus-Dystonie (deutsch und türkisch)

MyoklonusDystonie-Veranstaltung Hamburg 7. und 8. August 2021download-3

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Treffen , Veranstaltungen & Ereignisse


THS – VERANSTALTUNG 2021 DER THS-GRUPPE

Das Treffen fand  am 4. September in Münster statt  Die Veranstalung war hervorragend – Wir  bedankten uns bei allen Teilnehmern, Referenten, Organisatoren, Spendner und Förderer für die gut gelungene Veranstaltung.

Der Bericht folgt demnächst auf der THS-Seite.

Die Veranstaltung wurde  von der

Daimler Betriebkrankenkasse

nach § 20h SGB  V gefördert.

Spenden: Stadthotel Münster und private Spendner

Referenten: Das neurologische Team der Uniklinikum Münster (UKM)

Prof. Dr. med. Tobias Warnecke., Frau Dr, med Verena.Zentsch und Dr. med Nils Warneke (Neurochirurg)


Mitgliederversammlung 2021

Die MV fiand am Sonntag den 5. September  statt.

Das Protokoll wird für unsere Mitglieder unter der Rubrik Mitglieder veröffentlicht.


Mitgliederversammlung am 24. Oktober 2020 in Gründau-Lieblos

Die Neuwahlen haben folgende Konstellation des Vorstands ergeben:

1. Vorsitzende – Ulrike Halsch

2. Vorsitzende – Zeynep Çetin

Schatzmeister – Alexander Murawski

Beauftragte für Öffentlichkeitsarbeit – Melina Winter

Beisitzerin – Gisela Murawski


Am 6. April 2019

hat die Schweizerische Dystonie Gesellschaft zur Mitgliederversammlung und Jahrestagung eingeladen. Es war die Jubiläumsveranstaltung zum 25-jährigen Bestehen.

Vor 25 Jahren wurde die SDG am Esstisch bei der damaligen ersten Vorsitzenden Birgit Gügli gegründet. Die Tochter war bei der diesjährigen Veranstaltung in Aarau anwesend.

Als Referenten war Frau Dr. Müllner vom Inselspital Bern dabei. Dr. Müllner ist Oberärztin für universäre Akut-Neurorehabilitation, und Stellvertretende Leiterin der Botulinumsprechstunde.

Außerdem war der stellvertretende Chefarzt der Neurologie Dr. med. Heiner Brunnschweiler von der Rehaklinik Rheinfelden anwesend.

Wir stellten unsere Selbsthilfegruppe Myoclonus Dystonie vor, die wir am 10. August bei unserer Jahrestagung in Berlin gründen werden. Diese SHG soll auf Europaebene agieren.

Mittags gab es wieder ein vorzügliches Mahl. Nach der Mittagspause kamen noch 2 Musikerinnen, die ein Geburtstagsständchen spielten.

Gegen 16 Uhr war die Tagung zu Ende und wir sind sicher, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen werden.

Meldungen


THS-Patient*innen mit Dystonie Gesucht!

Sie sind unzufrieden mit Ihrer THS Einstellung?

Sie haben das Gefühl, Ihre Therapie könnte

optimaler sein?

Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums

Würzburg (UKW) startet eine Studie mit

Dystoniepatient*innen. Die Studienteilnehmer*inn

en sollen im Bereich des GPi (innerer Globus pallidus)

miteiner Tiefen Hirnstimmulation (THS), engl. Deep Brain

Stimulation (DBS), versorgt sein.

näheres erfahren Sie

hier  (bitte anklicken)  Flyer


THS’LER GESUCHT:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzogneuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.

Vielen Dank und bleiben Sie gesund !

Hier ist die vollständige Adresse

Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225

UMFRAGEFORSCHUNG Myoklonus-Dystonie-Syndrom

Wir bitten Sie um Mitwirkung bei der Umfrage,  die  in Zusmamenarbeit  des  europäischen

Arbeitskreis  „Myoklonus – Dystonie -Syndrom“  und Frau Dr. Weißbach , Universität  Lübeck

entstand.

Durch Ihre Mitwikung können bessere Informationen erfasst  und  somit die Bedingungen

für die seltene genetische Erkrankung verbessert werden.

Wir bedanken und recht herzlich für Ihre Mitwirkung!

Bitte klicken SIe einfach  auf den folgenden Link,  um zur Umfrage  zu kommen:    https://forms.gle/bjVQqoVR28tDktrk9

 Ihr Dystonie und Du e. V.  Team

Universitätsprofessor Dr. Dirk Dressler, der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats von Dystonie-und-Du e. V., teilt zur Corona-Pandemie folgendes mit:

Das Corona-Virus ist hoch ansteckend (‚kontagiös‘). Es verbreitet sich im wesentlich von Mensch zu Mensch, indem virenhaltige Sekrete des Atmungstrakts inhaliert werden. Das kann beim Husten und Niesen, aber auch bei bestimmten medizinischen oder zahnmedizinischen Maßnahmen passieren. In den allermeisten Fällen verläuft die Infektion unspektakulär. Lediglich bei alten und/oder kranken Menschen (‚Risikopatienten‘) besteht Lebensgefahr, d.h. die Letalität des Virus ist gering. Eine direkte Bekämpfung des Corona-Virus ist – wie auch bei den meisten anderen Viren – nicht möglich. Ebenso steht auch auf absehbare Zeit eine Impfung gegen das Corona-Virus nicht zur Verfügung. Allerdings dürfte eine durchgemachte Corona-Infektion eine Immunität hinterlassen, die für eine bestimmte Zeit vor einer Neu-Infektion schützt. Der einzige Schutz vor einer Corona-Virus-Infektion besteht daher im Moment in der Vermeidung der Aufnahme der Viren in den Körper. Deshalb gilt:

1) Keine Sekrete des Atmungstrakts aufnehmen oder abgeben (Sicherheitsabstand, Hände waschen, wenn verfügbar Masken)

2) Infizierte isolieren (beobachten, ggf. Fieber messen, bei begründetem Verdacht Virustest)

3) Risikopatienten isolieren

Was heißt das für Dystonie-Patienten?

1) Dystonie allein steigert das Risiko einer Infektion nicht. Auch steigern Dystonie-Medikamente das Risiko einer Infektion nicht.

2) Bei begründetem Infektionsverdacht muss eine Abklärung erfolgen.

3) Bei Infektion muss eine Isolierung erfolgen. Zumindest eine Botulinum Toxin-Therapie kann während der Infektion nicht durchgeführt werden.

COVID-19 Risikogebiete laut Robert-Koch-Institut


Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

Wichtig für Patienten mit Neurostimulator – Therapie

Frage:

Gibt es eigentlich irgendwelche Empfehlungen/ Behandlungsempfehlungen für das ärztliche Personal in Corona Ambulanzen, die bei Einweisung eines THS Patienten und Behandlung bei Beatmung auch die Kontrolle und das Wiederaufladen der Neurostimulation gewährleisten?

Antwort:

Das ist unabhängig von Corona.

Wenn ein Patient mit DBS in eine Klinik eingeliefert wird, dann sollten die Angehörigen immer das medizinische Personal über die Tiefe Hirnstimulation informieren. Dabei sollte der Implantatausweis mitgebracht werden, damit die implantierende Klinik ggf. kontaktiert werden kann. Generell gibt es zwei Dinge, die primär wichtig sind:

1.           Ein-/Ausschalten

Sofern ein Patient mittels EKG überwacht wird, ist es durchaus wahrscheinlich, dass der Neurostimulator das EKG stört. Wenn es komplett unlesbar ist, müsste der Neurostimulator ausgeschaltet werden.

2.           Aufladen

Wenn ein Patient mit wiederaufladbarem Stimulator länger in der Klinik ist, sollte dieser geladen werden. Da beide Handgeräte für den Laiengebrauch konzipiert sind, ist es ausreichend, wenn z.B. der Patient selber oder ein Angehöriger dem Personal erklärt, wie der Stimulator Ein-/Ausgeschaltet und/oder aufgeladen wird.

7 Gründe für den Besuch einer Selbsthilfegruppe finden Sie hier:

http://www.kiss-stuttgart.de/beratung/beratung-fuer-selbsthilfeinteressierte

Wichtige Mitteilungen

Dystonia Europe und wir sind an einem Forschungsprojekt (zusammen mit EBC – European Brain Council) beteiligt, um den Wert der Behandlung für Dystoniepatienten zu ermitteln.
Und was die Auswirkungen und Kosten sind, wenn man sich nicht behandeln lässt.

Die Studie konzentriert sich auf drei Länder: Deutschland, Italien und Kroatien.

Wir haben heute 178 Antworten von Dystoniepatienten in Deutschland und müssen 300 erreichen. Deshalb brauchen wir mehr Teilnehmer in unserer Umfrage.

Bitte unterstützen Sie uns bei der Umfrage (sofern noch nicht geschehen).

Der Umfragelink ist:

https://surveys.dystonia-europe.org/survey/public/RAREORNOT

Vielen Dank für Ihre Hilfe.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Volker Kreiss

Bitte beachten Sie die aktuellen Hinweise unter Dystonia Europe

https://www.efna.net/

#BrainLifeGoals Facebook

http://efna.net/wp-content/uploads/2019/01/BrainLifeGoals-Toolkit.pdf

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Prof. Dr. med Dressler
Frau Dr. med Faust
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Jutta Rohrbach und Susanne Kerschbaum
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Volker Kreiss
Jutta Rohrbach
Horst Roth und Edwin Kerschbaum
Frau Dr. med Gruber
Evelyn und Volker Kreiss mit Mirko Lorenz
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Peter Westermeier
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Joachim Steigner mit Horst Roth
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Petra Birschel
Hanspeter Itschner
Christine Greiner

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Mitgliederversammlung / Jahrestagung

am 09. – 10. August 2019 in Berlin


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Hauptförderer der Veranstaltung

hier geht´s zum Bericht

Der Bericht zur Mitgliederversammlung erscheint in der nächsten Ausgabe von „DyD un dad“

Rechenschaftsbericht 2018


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Wir danken der BKK Süd

für die freundliche Unterstützung

Oktober 2020: Neue Selbsthilfegruppe in Lübeck gegründet

Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

18.03.2020: Neue Selbsthilfegruppe in Hamburg gegründet

Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

21.09.2019: Neue Selbsthilfegruppe in Mainz gegründet

Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

April 2019: Neuer Gesprächskreis in Bad Hersfeld gegründet

Weiteres in der Rubrik Regionale Gruppen

02.11.2018: Neue Selbsthilfegruppe in Dresden gegründet



DAVID MARSDEN AWARD WINNER 2021

Dr. Martin Reich, Oberarzt der Neurologie am Universitätsklinikum Würzburg, wird in diesem Jahr mit dem Preis ausgezeichnet.

Dr. Reich erforscht im Moment, wie mithilfe von Computersimulation des Gehirns eines Patienten schon vor dem Einsetzen der tiefen Hirnstimulation berechnet werden kann, wie sich die Operation auf die Erkrankung des Patienten auswirken wird.

Der Preis wird seit 2003 jährlich von Dystonia Europe verliehen, um einen Forscher oder eine Forscherin zu ehren, die sich besonders in der Forschung von Bewegungserkrankungen spezialisiert haben.


11.01.2021

THS’ler gesucht:

Für eine Studie zu den Effekten der Tiefen Hirnstimulation auf das motorische System des Gehirns von Dystoniepatienten sucht das Institut für systemische Motorikforschung der Universität zu Lübeck Teilnehmer/innen mit Tiefer Hirnstimulation im Bereich des Globus pallidus internus.

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, in wieweit unterschiedliche Hirnareale, die für die Vorbereitung, Planung und Initiation von Bewegungen verantwortlich sind, miteinander interagieren und wie eine Tiefen Hirnstimulation bei Dystoniepatienten diese Interaktion beeinflusst. Dazu werden zwei dieser Hirnareale mittels transkranieller Magnetstimulation kurzzeitig hintereinander aktiviert. Es handelt sich zum einen um den primär motorischen Kortex, welcher für die Bewegungsausführung mit verantwortlich ist und zum anderen um den prämotorischen Kortex, welcher für die Planung und Ausführung komplexer Bewegungsabläufe zuständig ist. Dieses Wissen kann dabei helfen, die Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation auf motorische Hirnbereiche von Dystoniepatienten besser zu verstehen.

Wichtig ist für die Teilnahme, dass keine zentral wirksamen Medikamente eingenommen werden, keine weiteren Stimulatoren (z.B. Herzschrittmacher) vorhanden sind und keine Epilepsie vorliegt.

Bei Interesse und Fragen steht Ihnen Dr. med. Rebecca Herzog jederzeit unter rebecca.herzog@neuro.uni-luebeck.de zur Verfügung.

Vielen Dank und bleiben Sie gesund​

Dr. med. Rebecca Herzog
Assistenzärztin und wissenschaftliche Mitarbeiterin
Klinik für Neurologie/ Institut für Systemische Motorikforschung
Center for Brain, Behaviour and Metabolism (CBBM)
Marie-Curie-Straße
23562 Lübeck
Tel: +49 (0)451 3101 8223
Fax: +49 (0)451 3101 8225

THS – Veranstaltung am 28. September 2019 in Konstanz


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Hauptförderer der Veranstaltung

hier geht’s zum Bericht


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28.April 2018 Patientenveranstaltung / Tagung in der Fachklinik Falkenburg

(Ruland – Kliniken) in Bad Herrenalb

hier geht´s zum Bericht

Anmerkungen (von Evelyn Kreiss)

Es ist ja ein bisschen so wie bei Helene Fischer:

Alle sehen nur meinen Mann, die Referenten und mich auf der „Bühne“.

All die vielen Helfer im Hintergrund werden kaum wahrgenommen. Daher möchte ich diese jetzt besonders nennen:

Elke Roth, die sich mit der Buchführung rumschlagen muss, Horst Roth, der u.a. unser Logo entworfen hat und seine Kontakte zur Presse hat spielen lassen, Jutta und Hans-Jörg Rohrbach für unermüdliches Fotografieren und in Szene setzen der „Darsteller“ und des Publikums, Ulrike Halsch, die obigen Bericht wie immer sehr professionell verfasst hat, die Dame vom Haus – Catering, Herr Behm von der Haustechnik und nicht zuletzt Frau Jehle von der Rulandklinik, die für die Koordination innerhalb ihres Hauses zuständig war.

Und natürlich, last but not least, Sie, die Teilnehmer, die durch Ihr Erscheinen die Veranstaltung erst möglich gemacht haben.

Vielen Dank an alle.

Ihre Evelyn Kreiss

THS – Café in Hamburg am 23.03.2018 (bitte anklicken)